شركة الاختبارات الوراثية 23andme ، ذات مرة يا حبيبي سيليكون وادي سيليكون بقيمة 6 مليارات دولار ، قدمت للحصول على حماية الإفلاس الفصل 11 في وقت متأخر من يوم الأحد حيث تستعد لبيع الأعمال. تنحى الرئيس التنفيذي آن ووجيكي ، التي أخرجت الشركة في عام 2006 ، بعد شهور من المحاولات الفاشلة لاتخاذ الشركة الخاصة.
مع وصول عدم اليقين بشأن مستقبل الشركة إلى ذروتها ، تكون كل العيون على مجموعة من البيانات الشخصية العميقة – والتي يحتمل أن تكون ذات قيمة – التي يحملها 23andme. حذر دعاة الخصوصية منذ فترة طويلة من أن خطر عهد البيانات الوراثية إلى أي مؤسسة مضاعفة – يمكن أن تفشل المنظمة في حمايتها ، ولكنها قد تسلم أيضًا بيانات العميل إلى كيان جديد قد لا يثقون به ولم يختاروا.
ذكّر المدعي العام في كاليفورنيا روب بونتا للمستهلكين في تنبيه يوم الجمعة أن سكان كاليفورنيا لديهم حق قانوني في طلب حذف منظمة بياناتهم. 23 أن العملاء في ولايات وبلدان أخرى ليس لديهم نفس الحماية ، على الرغم من أن هناك أيضًا الحق في حذف البيانات الصحية في ولاية واشنطن في ولاية واشنطن ، قانون بيانات My Health My Data ، وتنظيم حماية البيانات العام للاتحاد الأوروبي. بغض النظر عن الإقامة ، يجب على جميع عملاء 23andme التفكير في تنزيل أي شيء يريدون الاحتفاظ به من الخدمة ويجب عليهم بعد ذلك محاولة حذف معلوماتهم.
يقول أندريا داونينج ، باحثة أمنية مستقلة ومؤسسة للحقوق الرقمية التي يقودها المريض غير الربحية: “هذا الموقف يجلب حقًا إلى المنزل أنه لا يوجد قانون خصوصية صحية وطني في الولايات المتحدة يحمي حقوقك ما لم تكن تعيش في كاليفورنيا أو واشنطن”. “في هذه الأثناء ، نواصل تطوير فهمنا لكيفية قيمة المعلومات الوراثية ، ولكن لديها أيضًا ثغرة فريدة.”
يقول جون فيردي ، نائب الرئيس الأول للسياسة في مستقبل منتدى الخصوصية ، إن مالك 23andme الجديد يمكنه مراجعة سياسات الخصوصية الخاصة بالشركة للعملاء الجدد وجمع البيانات الجديدة ، لكن البيانات التي جمعتها بالفعل من العملاء الحاليين تخضع للشروط الحالية. يقول: “لدى الشركة التزامات قانونية بشأن المعلومات التي تم جمعها بموجب السياسات الحالية”.
ومع ذلك ، يؤكد الباحثون على أنه في الممارسة العملية ، فإن هذا الانتقال الكبير سيخلق تعرضًا حقيقيًا للبيانات خارج عن سيطرة عملاء 23andme. “في رأيي ، فإن سياسات الخصوصية هذه – وخاصة في سياق عمليات الاستحواذ في رأس المال الاستثماري ومساحة الأسهم الخاصة – لا تستحق الورقة التي طبعت عليها” ، كما يقول باحث أمني منذ فترة طويلة وخصوصية البيانات كين وايت. “بالنسبة للأشخاص العاديين الذين يستخدمون هذه الخدمات ، فأنت بمفردك. نصيحتي هي طلب حذف بياناتك في أقرب وقت ممكن”
لحذف بياناتك الوراثية من خلال موقع الويب الخاص بـ 23andme ، وتسجيل الدخول ثم انتقل إلى إعدادات في ملفك الشخصي. انتقل إلى 23andme بيانات ثم انقر منظر. في هذه المرحلة ، يمكنك اختيار تنزيل نسخة من معلوماتك الوراثية. ثم انتقل إلى حذف البيانات وانقر حذف البيانات بشكل دائم. بمجرد بدء العملية ، ستتلقى بريدًا إلكترونيًا من 23andme للتأكيد. انقر على الرابط في البريد الإلكتروني لإكمال عملية الحذف. بالإضافة إلى ذلك ، يمكنك توجيه 23andme لتدمير العينة البيولوجية التي استخدمتها لاستخراج بيانات الحمض النووي الخاص بك إذا سمحت الشركة سابقًا بالاحتفاظ بها. اذهب إلى إعدادات وثم التفضيلات.
