هناك تطبيق جديد يربط بين الأشخاص في مجتمع الأمراض المزمنة.
تم تصميم Healp لسد الفجوة بين المهنيين الطبيين والشركاء وأولئك الذين يعانون من مرض مزمن.
تقول إليزابيث تيكويان ، مؤسسة التطبيق والرئيس التنفيذي: “شعرت بالتأخر في الحياة وكنت مكتئبة للغاية لأنه لم يكن لدي أي شخص من حولي يمكن أن يتصل بي”.
“لقد أمضيت سنوات عديدة في حالة اكتئاب حاد – خوض معركة بمفردي وأخوض معركة لا يستطيع أي من أصدقائي التعامل معها. لقد كان الأمر محرجًا للغاية ، فأنت لست نفس الشخص جسديًا. لديك قيود جسدية. الجميع يسخر منك أو يحكم عليك أو يحبطك “.
تقول تيكويان إنها تعاني من العديد من الأمراض المزمنة: الانتباذ البطاني الرحمي ومرض لايم ومتلازمة القولون العصبي (IBS). تقول إن معاناتها هي التي دفعتها إلى إنشاء التطبيق.
تقول تيكويان إنها عملت على إنشاء تطبيقات مصممة لمساعدة المصابين بأمراض مزمنة منذ عام 2019.
أطلقت في الأصل تطبيقًا يسمى Riley في يناير 2020. تم تصميمه لنفس الغرض مثل Healp ولكن تم إزالته من السوق حتى يتمكن Tikoyan من إعادة إنشاء التطبيق. كان ذلك عندما ولدت Healp.
تم إطلاق تطبيق Healp رسميًا على متجر تطبيقات Apple في يوليو 2022 وحصل على آلاف التنزيلات.
التعايش مع المرض المزمن
يقول تيكويان: “عندما كنت في المدرسة الثانوية ، تم تشخيصي خطأً لسنوات ، وعندما كنت في شهر تخرجي ، سنتي الأخيرة ، تلقيت تشخيصًا لم يكن له علاج”.
“لقد كان أمرًا مدمرًا ولم يكن لدي من ألجأ إليه للحصول على أي مساعدة. وقيل لك من قبل أطبائك ، “لن تتحسن أبدًا” ، أو “لا يوجد شيء يمكنهم فعله لمساعدتك” ، كان الأمر مدمرًا – (و) رؤية جميع أصدقائك يتوجهون إلى الكلية ويبدأون حياتهم الجديدة الرحلات.
“لقد كان المرض وحيدا للغاية.”
تقول Breanne Kuffner أيضًا إنها تتعامل وحيدة مع المرض المزمن. وتقول إن الأمراض المزمنة التي طورتها قبل جائحة COVID-19 أثرت بشكل كبير على صحتها العقلية.
تقول امرأة إدمونتون: “مررت بفترة عزلة كبيرة للغاية حيث كنت مكتئبة للغاية ومدمرة لأنني لم أكن أعرف ما كان يحدث”.
“كان لدي أطباء يخبرونني أن الأمر كله في رأسي وليس لدي مجتمع لمساعدتي.”
يعيش كوفنر مع متلازمة إهلرز دانلوس (EDS) ومتلازمة تسرع القلب الانتصابي الوضعي (POTS).
وفقًا للخدمات الصحية في ألبرتا ، يعاني 30 في المائة من سكان ألبرتا من مرض مزمن ويزداد هذا العدد إلى أكثر من 75 في المائة بمجرد بلوغ الشخص 65 عامًا.
يقول تيكويان: “هناك الكثير من الأشخاص الذين يعانون أكثر مما تدرك”. “السبب في عدم معرفتنا بذلك هو أن الكثير من الناس لا يتحدثون كثيرًا عن المعاناة من حالة صحية.”
Rebecca Purc-Stephenson هي أستاذة علم النفس بجامعة ألبرتا ومتخصصة في الأمراض المزمنة والصحة العقلية.
وتقول إنها وجدت في دراساتها أن الأشخاص الذين يكشفون عن إعاقتهم لأصحاب العمل هم أكثر عرضة للبقاء في القوى العاملة والبقاء لفترة أطول.
تقول Purc-Stephenson: “أعتقد أن العثور على سياسات مكان العمل والتعلم عنها والتحدث إلى مصادر موثوقة لإعلامهم أنك بحاجة إلى المساعدة ، أعتقد أنه أمر مهم حقًا”.
بسبب الأعراض ، يعاني العديد من المعاقين من مغادرة المنزل للمشاركة في الأنشطة التي يريدونها أو يحتاجون إليها.
تقول Kuffner إنها غالبًا ما تضطر إلى عزل نفسها عن الأصدقاء والأحداث المختلفة بسبب مرضها – وهو ما لا يساعد صحتها العقلية.
“ألغيت خططي مع أصدقائي لأنني أعلم أنني لن أحظى بوقت جيد وسأجعل الأمر أكثر صعوبة على الجميع.”
تقدر لجنة الصحة العقلية الكندية أن 25 إلى 50 في المائة من الأشخاص الذين يعانون من حالة مزمنة سيعانون من الاكتئاب.
لماذا يحتاج الناس إلى المجتمع
تقول Purc-Stephenson: “أحيانًا تكون معرفة أنك لست الوحيد الذي يواجه هذه المشكلات أمرًا قويًا حقًا”.
“(يمكن أن يكون مفيدًا) إذا كانوا جددًا ويريدون العثور على أفرادهم أو مجتمعهم أو شخصًا عاش معه لفترة طويلة وكان هناك شخص ما يريد تقديم الدعم للآخرين.
“هناك الكثير الذي يمكنهم تقديمه لبعضهم البعض والذي لا تجده في المجتمعات الأخرى.”
يقول Purc-Stephenson إن تطبيقات مثل Healp يمكن أن تخلق فوائد كبيرة للشخص المصاب بمرض مزمن.
وتضيف أن الكثير من الناس يشعرون بالعزلة ولديهم صراعات نفسية بسبب التغيرات التي يتعرضون لها مع المرض المزمن.
“يأتي الكثير من هويتنا من التفاعل مع الناس ، والمشاركة مع مجتمعنا ، والحصول على وظيفة ، والمشاركة في القوى العاملة. لذلك عندما لا تكون قادرًا على القيام بذلك ، مما قد يجعلك معزولًا ، (فإنه) يمكن أن يساهم في الشعور بالعزلة الاجتماعية والعزلة الجغرافية وكل ذلك.
“يطرح سؤالاً واحداً ، مثل ،” ما هو هدفي؟ ” ثم أسئلة أكبر من “ماذا يهم؟” أو “بماذا أساهم؟” أو “من أنا؟”
يضيف Purc-Stephenson أن العديد من الأشخاص يعتمدون على تقديرهم لذاتهم ورفاهيتهم على قدرتهم على المساهمة في المجتمع كفرد قادر جسديًا.
“المكونات الأساسية لرفاهية صحية هي وجود هدف والشعور بأن لديك مكانًا في المجتمع” ، كما تقول.
تقول Purc-Stephenson إن إحدى دراساتها خلصت إلى أن أولئك الذين كانوا قادرين على فهم مرضهم قد حسنوا من صحتهم العقلية.
“نحن في كثير من الأحيان لا نعرف لماذا نصاب بمرض مزمن ،” تلاحظ. “إذن هذا السؤال ،” لماذا أنا؟ “
“أظهر بحثنا أنه عندما تكون قادرًا على الإجابة على هذا السؤال ،” لماذا أنا؟ ” مع أي شيء ، فأنت في الواقع أفضل نفسيًا وعقليًا. تتكيف بشكل أفضل ، وتتقبل مرضك ، وتتحسن اجتماعيًا.
استخدام وسائل التواصل الاجتماعي للتواصل مع الآخرين المصابين بالمرض
واحدة من أكثر الطرق شيوعًا للعثور على الآخرين في مجتمع الأمراض المزمنة هي من خلال وسائل التواصل الاجتماعي. بعض منصات الوسائط الاجتماعية الشائعة للعثور على الآخرين هي TikTok أو Facebook أو Instagram أو Twitter أو Reddit.
تقول Kuffner إنها انضمت إلى العديد من مجموعات Facebook المختلفة لكنها وجدت أنها غير مفيدة.
تقول: “لقد وجدت فيسبوك مكانًا سيئًا ومخيفًا حقًا”. “لم أعد أذهب إلى Facebook على الإطلاق. ما زلت جزءًا من (المجموعات) ، لكن هناك العديد من القواعد: “لا يمكنك التحدث عن هذا ، لا يمكنك التحدث عن ذلك”.
“لقد شعرت أن هناك الكثير من الأشياء التي لا يمكنك التحدث عنها والتي كانت مهمة للغاية بالنسبة للأمراض المزمنة لدرجة أنها جعلتها نوعًا ما لاغية وباطلة.”
يقول Purc-Stephenson إنه بينما يمكن أن تكون مجموعات المجتمع العامة على منصات مثل Facebook رائعة ، إلا أنها تأتي أيضًا مع مجموعة متنوعة من المشكلات. يشمل بعضها نقص الإشراف وغياب الخبراء.
“إحدى المشكلات مع مجموعات الدعم هذه على تلك الأنواع من المنصات العامة هي أنه حتى لو تمت مراقبتها ، يمكن أن يكون هناك الكثير من المشكلات ،” كما تقول. “في بعض الأحيان يتم الإشراف على المشاركات بسرعة.
يمكنك طرح سؤال والحصول على ردود من غير الخبراء. وبالتأكيد هناك هذا الدعم المعلوماتي ، لكن لم يتم فحصه من قبل الخبراء أبدًا أو لا يوجد أحد يراقبه حقًا “.
تقول Kuffner إن TikTok كانت مساحة أكثر إيجابية للقاء آخرين مثلها.
“لقد كان TikTok موردي الجديد للعثور على الأشخاص. لقد بدأت بالنشر هناك فقط مع مدى جنون AISH (الدخل المؤكد للمعاقين بشدة في ألبرتا) والانتخابات المقبلة. أردت حقًا أن أبدأ في التعبير عن آرائي “.
يوجد على هذه التطبيقات أو مواقع الويب العديد من الأشخاص الذين ينشرون معلومات حول أمراضهم ، لرفع مستوى الوعي ، لإعطاء الآخرين نصائح أو معلومات مفيدة حول مرضهم أو أعراضهم ، لإظهار حقيقة العيش مع مرض مزمن ، للعثور على مجتمع من دعم ومجتمع من الأشخاص الذين يتفهمون المصاعب التي يواجهها الشخص المصاب بمرض مزمن.
يقول Kuffner: “لقد كان الأشخاص الذين قابلتهم رائعًا ومفيدًا حقًا”. “مجرد وجود شخص ما تعرفه يمر بتجربة مماثلة ، (إنه) يجعل الأمر يبدو أخف على نفسي – شخصيًا مع العلم أنني لم أتعامل مع الأمر بشكل كبير والجميع يعتقد أنني مجنون.
“أعتقد أن الحصول على مثل هذه الفرص الداعمة – مثل تطبيق Healp – يمكن أن يكون مفيدًا للغاية لشخص يشعر بالعزلة (أو) يتطلع (لطرح) بعض الأسئلة.”
“تطور طبيعي”
يقول Purc-Stephenson: “(مع ظهور الأمراض المزمنة مثل) COVID لفترة طويلة ، أعتقد أنه سيكون هناك المزيد من مشكلات الصحة العقلية”. “قد تكون هذه الأنواع من التطبيقات مجرد تطور طبيعي لأنواع الدعم.
“وأعتقد أن الحصول على مجموعة متنوعة من الدعم ، ليس بالضرورة أن جميع أشكال الدعم الأخرى ستختفي. ولكن إذا كان شخص ما مقيمًا في المنزل أو في مجتمع ريفي ، فإن توفر هذه الأنواع من الخيارات أمر بالغ الأهمية “.
تقول Kuffner لجعل عزل المرض المزمن مفهومًا للأشخاص الذين لا يعانون من مرض مزمن ، فإنها تقارن فترة عزل COVID-19.
“(الطريقة) التي يمكنني بها وصف جانب العزلة للأشخاص المصابين بأمراض مزمنة هي ، تذكر في COVID ، عندما لا يمكنك فعل أي شيء تريد القيام به؟ تخيل ذلك ولكن لا يزال بإمكان الجميع (فعل ما يريدون) “.
يضيف بيرك ستيفنسون أن الناس أكثر استعدادًا لقبول تحديات الصحة العقلية ومناقشتها منذ الوباء.
تقول: “أصبح الناس أكثر قدرة على التحدث بحرية عن تحديات الصحة العقلية”. “يعرف الجميع تقريبًا شخصًا ما (واجههم) أو واجه تحديات نفسية (أنفسهم).”
تم إنشاء Healp لمنح الأشخاص إمكانية الوصول إلى مجتمع من آخرين مثلهم.
تصف تيكويان رحلتها في العثور على مجتمع بأنها صعبة ومربكة. تشرح أن العديد من الأشخاص الذين قابلتهم لا يمكنهم الارتباط بالآخرين.
تقول: “كنت أحاول حقًا العثور على مجتمع”. “كنت أحاول العثور على أي شخص للمساعدة. كنت أعلم أنه يجب أن يكون هناك شيء ما هناك ولم أتمكن من العثور عليه. ظللت أحاول مقابلة الناس. كنت أنضم إلى مجموعات الدعم (لكن) كان عمري أكثر من مرتين إلى ثلاث مرات. لم يكن لدي أي شيء مشترك معهم.
“لذا فقد ألهمتني أن أبدأ Healp لربط مجتمع من الأشخاص الذين كانوا يمرون بنفس المعارك الصحية. وبهذه الطريقة يمكننا مساعدة بعضنا البعض في كثير من الأسئلة التي قد تكون لدينا في رحلتنا ، أو (ل) نشعر بالوحدة بدرجة أقل “.
يوضح Purc-Stephenson أن الأشخاص في هذه المجموعات يمكنهم المساعدة في منح الناس الأمل وتشجيعهم على التطلع إلى تحقيق أحلامهم.
وتقول: “في بعض الأحيان يمكن أن تكون قصصًا ملهمة”. “خاصة إذا كانوا في مرحلة (مختلفة) من مرضهم المزمن.”
لا يمكن للتطبيق أن يلهمك فحسب ، بل يمكنه أيضًا تشجيع الأشخاص على العثور على آخرين يعملون ومقارنة التجارب.
يقول بيرك ستيفنسون: “إن وجود مكان يمكنهم من خلاله التواصل اجتماعيًا مع الأشخاص المشابهين لهم – ربما في سياق العمل – هو أمر مهم جدًا بالنسبة لهم ليشعروا بالتقدير والتحقق من الصحة والدعم”.
“أعتقد أنه سيقلل من شعور الناس بالوحدة.”
يشجع Tikoyan كل شخص على التطبيق على عدم الخوف من التواصل أولاً ، لأن الشخص لا يمكنه أبدًا معرفة ما سيحدث أو من يمكنه التواصل معه.
“الكل موجود على منصتنا لنفس السبب أنت. ولن أخاف من إلقاء التحية على شخص ما. أنت لا تعرف أبدًا ما إذا كان سيتحول إلى أحد أفضل أصدقائك أم أنك ستتعلم شيئًا من هذا الشخص “.
