كنت في منتصف الطريق من خلال كيس كبير من حبوب الإسبريسو المغطاة بالشوكولاتة منذ اللحظة الأولى التي أدركت فيها أنني مصابة بمرض يهدد الحياة. كما كنت أفعل معظم الأمسيات ، كنت أقود سيارتي إلى مبنى الموسيقى في الحرم الجامعي ، وألتقط بعض الوجبات الخفيفة ووجدت غرفة فارغة لممارسة الفيولا. كنت في الفصل الأول من دراستي العليا في جامعة هارتفورد ، وأدرس الأداء الموسيقي. كنت متحمسة لفصولي ، ومتحمسة لتكوين صداقات جديدة ومتحمسة بشأن مستقبلي. لكن بينما كنت أتناول حبوب الإسبريسو بين تعلم النوتة الموسيقية لمجموعة Bach الجديدة ، أدركت فجأة أنني شعرت بأنني مختلف عما كنت أشعر به في العادة. شعرت برأس واضح ويقظة ، وبإمكاني التركيز على موسيقاي والتعلم بسرعة. تبع ذلك على الفور إدراك مزعج آخر: لم أشعر برأس واضح أو يقظة أو أي شيء سوى الإرهاق والغريب في الذهن الضبابي لعدة أشهر. في عمر 21 عامًا ، لم يكن لدي أي وسيلة لمعرفة المسار الصخري الذي ينتظرنا – المواعيد اللانهائية للأطباء وسحب الدم ، والأشهر المرعبة التي شعر فيها جسدي وعقلي كأنني غريب. لكن في تلك اللحظة ، علمت أن شيئًا ما كان خطأً فظيعًا معي.
على مدار العام التالي ، سأحدد موعدًا مع الطبيب بعد تعيين الطبيب بحثًا عن إجابات. خلال ذلك الوقت ، كنت أنمو باطراد. سوف يتساقط شعري في قطع. سأصبح مرهقًا جدًا لممارسة الفيولا ، ثم مرهقًا جدًا لدرجة أنني بالكاد أستطيع السير في ردهة مبنى الموسيقى إلى فصولي. سيكثف ضباب الدماغ حتى أصبحت غير قادر حتى على اتباع الإرشادات الموجودة على علبة من دقيق الشوفان الفوري ، ثم تحول في النهاية إلى الذهان. بحلول الوقت الذي تم فيه تشخيصي أخيرًا بمرض مناعي ذاتي شائع ومعروف ، وهو الذئبة ، كنت أمشي ، أقود السيارة وأحضر الفصل مع التهاب حاد في دماغي ، يسمى التهاب دماغ الذئبة ، لأكثر من عام.
ما يقدر بنحو 1.5 مليون أمريكي يعيشون مع مرض الذئبة ، و 90 ٪ من مرضى الذئبة هم من النساء ، وفقًا لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها. يُطلق عليه أحيانًا اسم “الطاعن العظيم” ، وهو قادر على محاكاة أمراض أخرى ، مثل التصلب المتعدد أو التهاب المفاصل. ينص موقع Mayo Clinic على الويب على أن معظم مرضى الذئبة يعانون من التعب وآلام المفاصل وطفح جلدي على شكل فراشة على الخدين والأنف. أظن أن قلة آلام المفاصل أو الطفح الجلدي في الوجه ساهمت في زيادة صعوبة تشخيص حالة مرض الذئبة. لأن مرض الذئبة هو مرض غير مرئي ، لم أكن مريضة أبدًا ، حتى عندما شعرت أنني على وشك الموت.
في اليوم التالي لعيد الغطاس في المبنى الموسيقي ، حددت موعدًا مع أول طبيب رعاية أولية بحثت في غوغل عن تغطية تأميني. جلست في مكتبه ووصفت الإرهاق الذي يدفعني إلى سريري مرة أخرى مثل الوزن كل صباح ، ثم تشبث بي طوال اليوم بغض النظر عن عدد ساعات النوم. لقد ذكرت تكتلات الشعر الكبيرة بشكل مثير للقلق والتي كانت تتساقط في فرشاة شعري وتؤدي إلى انسداد مصرف الدش كل أسبوع. أخبرته عن الضباب العقلي المخيف الذي جعل التركيز مستحيلاً.
بسذاجة ، كنت أتوقع من الطبيب أن يصف نظامًا من المضادات الحيوية أو بعض الحبوب الأخرى التي ستعيد جسدي على الفور إلى حالته الصحية والحيوية المعتادة. على أقل تقدير ، كنت أتمنى أن يستمع إلي الطبيب ويسألني عن تاريخ عائلتي الطبي وأن يجري بعض الفحوصات. بدلا من ذلك ، قاطعني.
قال: “أنت تشعر بالحنين إلى الوطن وربما مكتئبًا”. بدا يشعر بالملل ، كما لو أنه لا يمكن أن يتضايق من قضاء بعض الوقت بعيدًا عن المرضى الذين يعانون من مشاكل حقيقية للاستماع إلى شابة تشكو من عدم قدرتها على التركيز في واجباتها المدرسية.
