بادرت شبكة من المتطوعين من عدة شركات إلى تغيير حياة عائلة في كالجاري. يتم التركيز على طفل صغير رائع يعاني من حالة تهدد حياته.
تم تشخيص جيك ديفيس البالغ من العمر عامين على أنه يعاني من نقص ERCC1 وهو رضيع. هذا يعني في الأساس أن الحمض النووي الخاص به لا يتم إصلاحه على المستوى الخلوي. إنه نادر للغاية.
“هناك أقل من 10 حالات معروفة في جميع أنحاء العالم”، أوضحت الدكتورة إليزا فيليبس، عالمة الوراثة الطبية وعضو فريق علاج جيك في مستشفى ألبرتا للأطفال.
تعني هذه الحالة أن جيك يعاني من العديد من المشكلات الصحية، وأن أمامه طريقًا طويلًا.
“نموه، الكبد، وظائف الكلى والتشخيص العام. قال فيليبس: “عموما، كم من الوقت من المتوقع أن يعيش”.
لكن الشاب جيك كان مبتسمًا بعد ظهر أحد أيام السبت الأخيرة في منزل عائلته الواقع على مشارف كالجاري. تجمع حشد صغير حول ركن اللعب الخاص به في الطابق السفلي حيث كان يضحك ويتسلق ويطلق البوق الموسيقي في سيارته المفضلة القابلة للركوب.
وقالت والدته آشلي ديفيس وهي تبكي: “إذا تمكن جيك، بفضل الله، من دخول العقد الثاني من حياته، فهذا هو هدفنا”.
وأوضح ماثيو، والد آشلي وجيك، التعقيدات التي تواجه الحياة اليومية. نظرًا لأن الأشعة فوق البنفسجية يمكن أن تكون مميتة لجيك، فإن التعرض لأشعة الشمس المباشرة لمدة ثماني دقائق فقط يمكن أن يسبب حروقًا من الدرجة الثالثة.
قال أشلي: “لم يتعرض جيك للأشعة فوق البنفسجية بدرجة أعلى من 1”.
وهذا يعني أن كل مشروع خارج ساحتهم يتم التخطيط له بدقة مسبقًا، بما في ذلك الذهاب إلى مراكز اللعب وإلى متجر البقالة.
قال ماثيو: “نحن بحاجة إلى معرفة أين سنوقف السيارة، وإلى أي اتجاه تواجه السيارة”.
لا تغادر الأسرة المنزل أبدًا بدون جهاز قياس الأشعة فوق البنفسجية في كل مكان يذهبون إليه. حتى مصابيح الفلورسنت يمكن أن تحرق جيك الصغير.
قالت والدة جيك: “في أشهر الصيف، لا يخرج عادةً بين الساعة 8 صباحًا و8 مساءً – بل يجب أن يبقى في الداخل بشكل صارم”.
عندما يكون بالخارج، يرتدي جيك عباءة طويلة تغطي جسده بالكامل، مما قد يؤدي إلى نظرات وغضب غير مرغوب فيها من الغرباء.
واعترف ماثيو قائلاً: “إنه تحدٍ”.
بذلت عائلة جيك قصارى جهدها لإنفاق الآلاف على طبقة طلاء على نوافذهم لمنع دخول الأشعة فوق البنفسجية إلى الداخل، لكنها سرعان ما انهارت وتركت غطاءً ضبابيًا فوضويًا لم يحمي ابنهم بشكل فعال. أطلق الزوجان بحثًا عن النوافذ المصممة خصيصًا لمنع الأشعة فوق البنفسجية.
قادهم هذا البحث إلى هود ريفر بولاية أوريغون، حيث تتخصص الشركة المصنعة Cardinal Glass في النوافذ الخالية من الأشعة فوق البنفسجية. التكنولوجيا المتقدمة الخاصة بهم هي فريدة من نوعها.
بمجرد أن قال الكاردينال إنهم يستطيعون صنع النوافذ، ذهب ديفيس إلى البنك للحصول على قرض. لقد وجدوا أيضًا شركة Centra المحلية التي ستعمل جنبًا إلى جنب مع Cardinal للقيام بالتثبيت والتأطير.
قال أشلي: “لقد كان كل ذلك معًا وكنا حقًا أسعد الناس على الإطلاق”.
قام فريق من Centra Windows بزيارة منزل العائلة. ثم جاءوا مرة ثانية تحت ستار الحاجة إلى أخذ المزيد من القياسات. لكن تلك الزيارة الثانية جاءت بمفاجأة كبيرة: التجديد سيكون مجانيا.
“التثبيت بأكمله. يقول ماثيو: “النوافذ والزجاج وكل شيء”.
يعني التبرع أن الزوجين لديهما الآن الأموال اللازمة لترقية الفرن ونظام المياه، لذا يتمتع جيك بأفضل بيئة ممكنة للنمو.
وقالت آشلي وهي تحبس دموعها: “لقد كانوا يصرون على أعلى مستوى من الزجاج، لذلك حصل جيك على تغطية بنسبة 99.8 في المائة”. “لكي يكون أمننا المالي سليماً، فهذا تخفيف للضغط لا يمكنك وصفه. مع العلم أن ابننا آمن، لا يمكنك وصف ذلك.
استغرق الأمر أشهرًا من التخطيط لشحن الزجاج من الولايات المتحدة، وتجميعه في كالجاري ثم التنسيق مع طاقم ضخم من الأشخاص لإنجاز المنزل بأكمله في يوم واحد.
“لدينا 26 نافذة اليوم وبابين… 35 متطوعًا في الموقع هنا اليوم”، قالت إميلي بارسون، نائبة رئيس Centra Windows، بينما كانت محاطة بخلية من النشاط بالمناشير والسلالم وأشرطة القياس والعمال.
حتى مطعم كالجاري فلوريس وباين تبرع بشاحنة طعام لهذا اليوم، لذلك كلما شعر أي شخص بالجوع، كان هناك طعام ليأكله.
يسارع آل ديفيس إلى ذكر Beaver Tooth Mulching، الذي تبرع بالمهاد للممرات وأشجار الفناء الخلفي لمنزلهم لكي يحصل جيك على الهواء النقي في الظل خلال فصل الصيف.
بعد الانتهاء من التثبيت بالكامل، جاءت اللحظة التي تمكن فيها جيك أخيرًا من النظر خارج نافذته إلى تلك المسارات. قال والديه إنه شيء لم يكن قادرًا على فعله من قبل.
هذه اللحظة تكاد تكون أكثر من اللازم بالنسبة لأمه وأبيه للتعامل معها.
قال ماثيو: “إنه لأمر استثنائي أن أراه متحمسًا إلى هذا الحد”. “إن القدرة على أن تكون قريبًا جدًا من الخارج وأن تكون آمنًا هي أمر استثنائي.”
&نسخ 2023 Global News، أحد أقسام شركة Corus Entertainment Inc.
