يبذل الأم والأب كل ما في وسعهما لمساعدة العائلات الأخرى على تجنب الحزن الذي مروا به في عام 2019 – وهم يفعلون كل ذلك باسم ابنتهم.
أطلقت جيسيكا ودان رومبيرج، من لافاييت، بنسلفانيا، مؤسسة ماجيكال ميلا تكريما لابنتهما ميلا، التي توفيت بسبب الورم العصبي الليفي من النوع الأول عندما كان عمرها يزيد قليلاً عن عام.
عندما ولدت ميلا في 16 سبتمبر 2017، اكتشف الأطباء نفخة في القلب، وقالوا إنها لا تشكل مصدر قلق وأنها ستختفي في غضون عام، حسبما قالت جيسيكا رومبيرج لشبكة فوكس نيوز ديجيتال.
أم وابنها في بنسلفانيا وُلدا بمرض وراثي نادر: “أقرب بسبب هذا”
خلال الأسابيع القليلة التالية لولادة ميلا، لاحظت جيسيكا رومبيرج وزوجها بعض البقع التي تشبه الوحمات على ظهر ميلا، لذلك ذهبوا إلى طبيب أطفال في منطقة فيلادلفيا لمعرفة ما هي هذه البقع بالضبط.
وتذكرت جيسيكا رومبيرغ أن طبيبة الأطفال التي التقيا بها لم تبدو قلقة بشأن البقع، وطلبت من الزوجين “أن يستمتعا بوقتهما معها فقط”.
“لقد أثار ذلك علامة حمراء فورية بالنسبة لي ولدان، لذلك بدأنا للتو في البحث عن كل شيء على Google … وظهر الورم العصبي الليفي.”
عاد الوالدان إلى طبيبة الأطفال وسألوها عما إذا كان هذا “على رادارها” – ولكن الطبيب لم يبدو قلقًا.
بعد وفاة طفليهما في حادث سقوط شجرة، استأجر الوالدان لوحة إعلانية “لإنقاذ حياة أخرى”
كان الزوجان لا يزالان يشعران بالقلق بشأن ما وجداه على ظهر ابنتهما، لذلك تشاورا معهما فرق علم الوراثة والأمراض الجلدية في مستشفى الأطفال في فيلادلفيا (CHOP).
بعد أن فحص عالم الوراثة ميلا، تم تشخيص إصابة الطفلة بالورم الليفي العصبي من النوع 1 (NF) – وهو اضطراب وراثي يحدث في حوالي واحد من كل 3000 ولادة حية، وفقًا لصفحة الويب الخاصة بمؤسسة Magically Mila.
“يتميز NF1 ببقع جلدية متعددة ذات لون بني فاتح… يمكن أن يعاني الأطفال المصابون بـ NF1 من مظاهر خفيفة جدًا إلى أكثر شدة. وتشمل هذه الاختلافات والتأخر في التعلم، والبلوغ المبكر، وارتفاع ضغط الدم، والجنف والأورام. ويصاب بعض الأطفال بالأورام. وتابع الموقع: “هذه الأورام ليست سرطانية بشكل عام، لكنها يمكن أن تسبب مشاكل صحية كبيرة أو ضعف البصر”.
قال دان رومبيرج: “عندما تسمع عبارة “المرض الوراثي”، فإنك تعتقد دائمًا أن أحد الوالدين مصاب به أو أنه حامل له.”
وأضاف: “لكن لم يسمع أي منا عنها (أو) أصيب بها، لذا بالنسبة لحالتها، كانت طفرة عفوية”.
طفل في ولاية بنسلفانيا في طريقه للتعافي بعد ابتلاع خرزتين من الماء: “لا يستحق المخاطرة”
وقالوا إنه بعد تلقي الأخبار، “شعر الوالدان بالصدمة التامة”، لكنهما بدآ على الفور في إجراء أبحاث حول المرض والبحث عن أفضل رعاية لابنتهما الصغيرة.
كانت ميلا تحت المراقبة الأساسية مع فريق NF في مستشفى CHOP، حتى يتمكن الفريق من التحقق منها بانتظام.
وعلقت جيسيكا رومبيرغ قائلة: “في هذه المرحلة، تعيش ميلا حياتها بشكل رائع. لقد حققت جميع إنجازاتها”.
“لقد كانت مجرد فرحة. أحلى فتاة في العالم.”
أمي في نيويورك التي عانى طفلها من مرض RSV لديها رسالة عاجلة للوالدين
عندما كانت ميلا تبلغ من العمر 14 شهرًا، اصطحبتها عائلة رومبيرغ إلى الأطباء لإجراء زيارة متابعة للنفخة القلبية التي كانت موجودة عند ولادتها.
“كيف نستمر في رعاية ميلا؟ كيف نواصل إرثها؟”
صرحت جيسيكا رومبيرج بأن الأطباء قرروا أن النفخة لم تعد موجودة، لكنهم قالوا إنهم بحاجة إلى مزيد من التصوير لأنهم رأوا شيئًا آخر.
“تركوا الأمر عند هذا الحد، وأضافت: “لقد أصيبنا بالشلل”.
وعادت الأسرة إلى المستشفى يوم الاثنين التالي.
تلقت ميلا تصويرًا بالرنين المغناطيسي مهدئًا، وقد ذهل الأطباء مما وجدوه.
إنديانا بوي، 4 سنوات، تلقى عملية زرع كبد منقذة للحياة، ويبدأ حملة العجلات الساخنة لتكريم متبرعه
وأشار دان وجيسيكا رومبيرج إلى أن ضغط دم ميلا كان يبلغ 240/110 ملم زئبق، وهو أعلى معدل لضغط الدم لطفل تحت سن الثالثة على الإطلاق.
تم إدخال ميلا سريعًا إلى المستشفى وبدأ الأطباء في العمل على خفض ضغط دمها.
وقالت جيسيكا رومبيرج: “سبب ارتفاع ضغط دمها هو أنها كانت تعاني من ضيق في الشريان الأورطي”.
وتابعت أن النقطة القريبة من زر بطنها كانت بحجم نقطة على قلم رصاص.
الأطفال الذين يحاربون السرطان يحصلون على الدعم من صبي فيرجينيا الذي فقد والدته بسبب المرض
وقالت الأم: “كان كل الدم في جسدها يحاول الاندفاع عبر هذه المساحة الصغيرة جدًا، وكان ذلك يتسبب في ارتفاع ضغط دمها إلى مستوى فلكي وانتفاخ قلبها”.
ظلت ميلا ووالداها في مستشفى فيلادلفيا للأطفال لأكثر من خمسة أسابيع عندما قام الأطباء أخيرًا بتشخيص إصابتها بمتلازمة ميداورتيك وارتفاع ضغط الدم الوعائي الكلوي – وهي نتيجة نادرة جدًا لإصابتها بالورم العصبي من النوع الأول.
تم إطلاق سراح عائلة رومبيرج وابنتهما من المستشفى قبل عيد الميلاد، لكنهما سيعودان كل أسبوع.
وقالت جيسيكا رومبيرج: “كانت الخطة على المدى القصير، الطب – وبعد ذلك، على المدى الطويل، حتى تصبح أكبر سنًا وأقوى قليلاً مثل عمر ثلاث أو أربع سنوات، لإجراء عملية جراحية كبرى (للأوعية الدموية)”.
أمي ويسكونسن تدعو إلى التغيير بعد وفاة ابنتها البالغة من العمر 10 أشهر بسبب ابتلاع حبة ماء
وتابعت: لا يوجد لدى مستشفى CHOP جراحي أوعية دموية للأطفال، لذا قام فريق المستشفى بمشاركة حالة ميلا مع المتخصصين في جامعة ميشيغان.
أبلغ الأطباء في مستشفى فيلادلفيا للأطفال عائلة رومبيرغ أن الدواء لا يعمل، وأن ميلا بحاجة إلى عملية جراحية طارئة في ميشيغان.
وقالت جيسيكا رومبيرج إن ميلا خضعت لعملية جراحية لإعادة التوعي استمرت من ثماني إلى تسع ساعات في شرايينها الأبهر والكلية.
وأضافت أن الجراحة اعتبرت ناجحة.
روح الهالوين تساعد الأطفال في المستشفى على الاحتفال بالعطلة بأسلوب أنيق
“كان الشعور بالارتياح مذهلاً، ولكن كان أمامنا طريق طويل أمامنا.”
“إنها القلب النابض لعائلتنا.”
بعد قضاء المساء بجانبها، أخبر الأطباء عائلة رومبيرج أن هناك خطأ ما.
تم نقل ميلا إلى عملية جراحية طارئة لكنها أصيبت بسكتة قلبية أثناء وجودها في غرفة العمليات.
وقد تم وضعها على أجهزة دعم الحياة، لكن الأطباء لم يلاحظوا أي تحسن.
تذكرت جيسيكا رومبيرج أنهم قالوا لعائلة رومبيرج: “حان وقت الوداع”.
توفر مؤسسة كانساس غير الربحية “مجموعات تذكارية” لتكريم الأطفال “الملائكة”: الحزن العائلي “مهم”
قالت الأم الحزينة: “لقد أوقفوا كل شيء، وتوفيت بين ذراعينا”.
تتذكر “جيسيكا” و”دان رومبيرج” دخولهما إلى “أعمق وأحلك حفرة” بعد وفاة ابنتهما.
لقد كانوا بحاجة إلى إيجاد هدف جديد في حياتهم – وأرادوا أن تظل ميلا جزءًا منه.
“أردنا توجيه حزننا إلى فعل شيء ما. كنا بحاجة إلى أشياء فقط لجدولتها في التقويم في اليوم التالي ليكون لدينا سبب للخروج من السرير،” شارك دان رومبيرج.
ولاية كارولينا الشمالية البالغة من العمر 9 سنوات وهي تكافح سرطان الدم تجمع أكثر من 24 ألف دولار لمؤسسة V لأبحاث السرطان
بعد ستة أسابيع من وفاة ميلا، عاودت عائلة رومبيرج الاتصال بأطبائها في مستشفى فيلادلفيا للأطفال وأخبرتهم أنهم يريدون القيام بشيء ما على شرفها.
“كيف نستمر في رعاية ميلا؟ كيف نواصل إرثها؟” قالت جيسيكا رومبيرج إنها وزوجها سألوا أنفسهم.
في مايو 2019، أجرى دان وجيسيكا رومبيرج جلسة تبادل أفكار مع طاقم العمل في مستشفى فيلادلفيا للأطفال. لقد توصلوا إلى زاوية أساسهم: مراقبة ضغط الدم.
لقد أرادوا التوصل إلى شيء خاص بحالة ميلا، ولكن يمكن أن يؤثر أيضًا على حياة الأطفال الذين لديهم احتياجات مماثلة.
جورجيا أم لطفل يبلغ من العمر 6 سنوات صعد إلى سيارة ساخنة وتوفي لديها تحذير عاجل للآباء والأمهات
وقال دان رومبيرج: “هناك قائمة كاملة من الحالات الوراثية الأخرى التي تتطلب قياس ضغط الدم للأطفال دون سن الثالثة”.
“يجب قياس ضغط الدم (BP) سنويًا لدى الأطفال والمراهقين الذين تزيد أعمارهم عن 3 سنوات”، وفقًا للأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال (AAP).
أشارت جيسيكا رومبيرج إلى أنه بالنسبة للأطفال دون سن الثالثة الذين يعانون من مشاكل صحية، فإن مراقبة ضغط الدم مطلوبة.
بمساعدة الدكتور كيفين مايرز، مدير عيادة ارتفاع ضغط الدم في مستشفى فيلادلفيا للأطفال، والدكتورة راشيل هاشين، المدير الطبي لبرنامج الورم العصبي الليفي في مستشفى فيلادلفيا للأطفال، أنشأ دان وجيسيكا رومبيرج “BP أقل من 3”.
الأفضل للطفل والأم؟ إرشادات AAP الجديدة بشأن التمريض تضع الأمهات في مأزق
وقالت جيسيكا رومبيرج: “إنهم يريدون مساعدة الأطفال الذين يحتاجون إلى قياس ضغط الدم للحصول عليه وأخذه بشكل صحيح”.
“نحن فخورون حقا بالمدى الذي وصلنا إليه، ولكن لدينا الكثير لنفعله.”
تم الانتهاء من تجربة سريرية ناجحة في مستشفى فيلادلفيا للأطفال، حيث تم استخدام مجموعة متنوعة من تقنيات ضغط الدم على الأطفال دون سن الثالثة الذين يحتاجون إلى قياس ضغط الدم؛ لقد توصل إلى قراءة دقيقة لضغط الدم لديهم.
وقالت عائلة رومبيرج إن التكنولوجيا المستخدمة تقيس ضغط الدم أثناء صعوده، بحيث يكون أقل إيلامًا وإجهادًا للطفل، مما قد يؤدي إلى قراءة غير دقيقة.
قامت مؤسسة Magical Mila بتمويل دورات تدريبية تعليمية للموظفين في مستشفى فيلادلفيا للأطفال حول كيفية الحصول على قراءات دقيقة للأطفال دون سن الثالثة، وقد شهدوا بالفعل زيادة بنسبة 200% في القراءات الدقيقة، كما قال دان رومبيرج.
لقد أنهوا للتو مشروع فيديو مع AAP وفريق CHOP لمشاركة قصة ميلا وأهمية قياس ضغط الدم الدقيق للأطفال دون سن الثالثة والذي سيشاهده الآن جميع مقدمي الخدمة الذين هم جزء من AAP.
وتابعت جيسيكا رومبيرج: “نحن فخورون حقًا بالمدى الذي وصلنا إليه، ولكن لدينا الكثير لنفعله”.
وأضافت: “لن يمنعنا شيء من القتال من أجلها”.
وقالوا إن مؤسسة Magical Mila Foundation لا تسمح لعائلة Roombergs بمساعدة الأطفال الذين يحتاجون إلى رعاية الأطفال فحسب، بل تساعدهم أيضًا على الشعور بالارتباط بابنتهم.
قال دان رومبيرج: “هذه هي طريقتنا في أن نكون قادرين دائمًا على تربية ميلا”.
منذ إنشاء المؤسسة في عام 2019، جمعت المنظمة أكثر من 500000 دولار أمريكي لصالح مستشفى فيلادلفيا للأطفال.
وقالت جيسيكا رومبيرج: “على الرغم من أنها رحلت لفترة أطول بكثير مما كانت عليه هنا، إلا أننا ما زلنا نفعل الأشياء لها كل يوم”.
وأضاف دان رومبيرج: “إنها القلب النابض لعائلتنا”.
لمعرفة المزيد عن قصة ميلا وعن مؤسسة ميلا السحرية، قم بزيارة موقعmagicmilafoundation.org.
لمزيد من المقالات المتعلقة بنمط الحياة، قم بزيارة www.foxnews.com/lifestyle
