اقترح مكتب الإحصاء مراجعات للطريقة التي يجمع بها البيانات حول الإعاقة في مسح المجتمع الأمريكي (ACS)، مما أثار قلق خبراء الإعاقة الذين يقولون إن التغييرات يمكن أن تقلل بشكل كبير من عدد السكان ذوي الإعاقة في الولايات المتحدة.
ACS هو مسح ديموغرافي سنوي يستخدم لجمع البيانات حول الجمهور بين الدراسات العشرية للتعداد. ال استطلاع يقول خبراء الإعاقة إن البيانات، التي تم جمعها عن طريق التعداد السكاني، لها تأثير على التمويل والأبحاث الخاصة بالأشخاص ذوي الإعاقة في الولايات المتحدة، وهو ما يمكن أن تؤثر عليه التغييرات المقترحة.
تتضمن مراجعات الإعاقة المقترحة، من بين العديد من تغييرات المسح المقترحة الأخرى عبر مواضيع مختلفة، التحول من المجموعة الحالية من أسئلة الإعاقة، المعروفة باسم ACS-6، إلى مجموعة أسئلة الإعاقة الحالية. مجموعة واشنطن القصيرة (WG-SS)، إلى جانب تعريف جديد للإعاقة وسؤال إضافي يركز على التواصل بدءًا من عام 2025.
تم اقتراح التحول من ACS-6 – الذي استخدمه التعداد لأكثر من عقد من الزمن – إلى WG-SS وإضافة سؤال الاتصال لأول مرة في عام 2018 من قبل المركز الوطني للإحصاءات الصحية (NCHS)، وهي وكالة داخل مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها، بعد التعداد ودعا الوكالات الفيدرالية لتقديم مقترحات لأسئلة مسح ACS الجديدة أو المنقحة.
في رسالة بالبريد الإلكتروني، قالت جولي دي ويكس، الإحصائي بالمركز الوطني للإحصاءات، إن المراجعة المقترحة لأسئلة الاستطلاع جاءت نتيجة للمخاوف المتزايدة بشأن ندرة البيانات عالية الجودة حول الإعاقة في كل من الولايات المتحدة وفي البلدان الأخرى، فضلاً عن المكالمات من مجتمع البحث لجمع المعلومات عن شدة الإعاقة.
ACS-6 عبارة عن مجموعة من الأسئلة التي من المتوقع أن يجيب عليها المشاركون بـ “نعم” أو “لا” إذا كانوا يعانون من ست وظائف مختلفة. على النقيض من ذلك، تختار WG-SS مقياس الاستجابة المتدرج، حيث يُطلب من المشاركين ترتيب مستوى صعوبة تلك الوظائف.
ووصف ويكس التحول إلى WG-SS وإضافة سؤال الاتصال بأنه “تحسين كبير” لمجموعة الأسئلة الحالية، مضيفًا أنه يوفر “معلومات أكثر تفصيلاً حول مستويات الصعوبة أو الخطورة في المجالات الوظيفية.
التعداد تم اختباره أسئلة المسح المقترحة حديثا في العام الماضي بعد أن أوصت بالتحول إلى الأسئلة الجديدة وأيضا تغيير تعريف الإعاقة للمسح. وبموجب التعريف المقترح حديثًا، سيتم اعتبار الأشخاص ذوي الإعاقة فقط أولئك الذين يجيبون على الأسئلة الوظيفية بـ “يواجهون صعوبة كبيرة” أو “لا يستطيعون القيام على الإطلاق”.
اكتشف المدافعون عن الإعاقة والباحثون وأفراد المجتمع التغييرات من خلال إشعار في السجل الفيدرالي في أكتوبر، وكانوا قلقين على الفور بشأن كيفية تأثير هذه التغييرات على عدد سكانهم.
نتائج اختبار 2022 أظهر أن نسبة المشاركين الذين تم تعريفهم على أنهم من ذوي الإعاقة انخفضت من 14% إلى 8%، مما يشير إلى عدم إمكانية احتساب ما يصل إلى 20 مليون شخص معاق في المسح.
تحدثت HuffPost إلى الباحثين والمدافعين والخبراء في مجال الإعاقة حول التأثيرات الجذرية التي قد تحدثها هذه التغييرات، خاصة على الأبحاث وصنع السياسات وتخصيص التمويل للأشخاص ذوي الإعاقة في الولايات المتحدة.
تغيير كيفية حساب الإعاقة
تم استخدام أسئلة ACS-6 في التعداد السكاني منذ عام 2008، ويتم استخدامها حاليًا في ما لا يقل عن 17 دراسة استقصائية وطنية إضافية. في حين يتم استخدام WG-SS فقط من قبل استطلاعين أمريكيينوقد تم اعتماده من قبل الأمم المتحدة والوكالات والمنظمات الدولية الأخرى باعتباره المعيار الدولي لجمع بيانات الإعاقة في التعدادات والمسوح.
بين عامي 2009 و2020، استخدمت 111 دولة مجموعة WG-SS في التعداد السكاني أو المسح، وفقًا لـ الأمم المتحدةبينما قالت 34 دولة إنها تعتزم استخدام الأسئلة في تعدادها أو مسوحاتها في عامي 2021 و2022.
وأوضح ويكس أن “اعتماد مجموعة WG-SS كمقياس للإعاقة المستخدم في التعداد السكاني للولايات المتحدة… لا يوفر معلومات أكثر تفصيلاً مما تم جمعه حاليًا فحسب، بل يواءم بياناتنا مع تلك التي تم جمعها والإبلاغ عنها من بلدان أخرى”.
وبما أن أسئلة WG-SS تُستخدم بشكل شائع في جميع أنحاء العالم، يتوقع خبراء الإعاقة أن القدرة على مقارنة بيانات الإعاقة الأمريكية ببيانات البلدان الأخرى يمكن أن تكون عاملاً محفزًا في اقتراح التحول إلى تلك الأسئلة.
ولكن في حين أن مقارنة البيانات الدولية يمكن أن تكون مفيدة، فإن كيت غالاغر روبنز، زميلة بارزة في الشراكة الوطنية للنساء والعائلات، قالت إنها يجب أن تكون ذات أولوية منخفضة مقارنة بتلبية احتياجات الأشخاص ذوي الإعاقة وخدمتها في الولايات المتحدة، والتي يمكن أن تتعرض للخطر من خلال انخفاض عدد السكان ذوي الإعاقة.
وفقا للتعداد موقع إلكتروني، يتم استخدام إحصاءات الإعاقة الخاصة بـ ACS من قبل الوكالات الفيدرالية لفهم عدد الأشخاص ذوي الإعاقة في الولايات المتحدة، وتوزيع الأموال، وتقديم الخدمات، وتطوير البرامج للأشخاص ذوي الإعاقة.
يقول خبراء الإعاقة إن التغييرات المعتمدة على الاستطلاع قد تكون ضارة للوكالات الفيدرالية التي المساعدة في تقديم الخدمات للأشخاص ذوي الإعاقة، مثل الخدمات المنزلية والمجتمعية، والتسجيل في برنامج Medicaid والإسكان بأسعار معقولة.
قال روبينز: “أعتقد أن هناك مجموعة من العوامل عندما نفكر في كيفية استخدامنا لهذه البيانات، وما هي أهداف الاستطلاع، والتي يبدو أنها لم تؤخذ في الاعتبار عند محاولة تبني هذه المجموعة من الأسئلة”.
وقالت سيلفيا يي، المحامية رفيعة المستوى في صندوق التثقيف والدفاع عن حقوق ذوي الإعاقة، إنه في حين أن التغييرات المقترحة يمكن أن تكون مفيدة لمقارنة البيانات في عالم مثالي، إلا أنها تنطوي على مخاطر “في عالم يوجد فيه سياسيون وحكام يتوقون بشدة إلى خفض قم بتقليل البرامج التي يحتاج الأشخاص ذوو الإعاقة إلى البقاء فيها في المجتمع.
وقال الخبراء إن البيانات الدقيقة عن الأشخاص ذوي الإعاقة يمكن أن تساعد أيضًا في تحديد احتياجات الأشخاص ذوي الإعاقة في المجتمعات المحلية.
على سبيل المثال، عندما أصبحت لقاحات كوفيد-19 متاحة في عام 2021، كافح العديد من كبار السن والمعاقين للوصول إلى اللقاحات لأنهم لم يتمكنوا من مغادرة منازلهم. يتذكر يي كيف عملت بعض المقاطعات في منطقة خليج سان فرانسيسكو على تطوير حل بعد استخدام البيانات لتحديد مدى انتشار الإعاقة وفهم أن هناك الحاجة إلى تحسين الوصول إلى اللقاح لهذه التركيبة السكانية.
“هذا النوع من البيانات مهم حقًا. لا تزال بحاجة إلى مدافع محلي سيدفع من أجل ذلك. ولكن بمجرد أن يكون لديك مناصر محلي، فإنه يحتاج إلى شيء يدعمه، خاصة عندما يتعلق الأمر بإنفاق الأموال والموارد المحدودة. “إذا لم تكن لديك هذه البيانات، فإنك تترك هؤلاء المدافعين بدون ذخيرة”.
أوضحت ماريسا ديتكوفسكي، مستشارة العدالة الاقتصادية للأشخاص ذوي الإعاقة في الشراكة الوطنية للنساء والعائلات، أن التقليل من عدد الأشخاص ذوي الإعاقة هو أمر “غير مسؤول”، خاصة مع ارتفاع أعدادهم بسبب جائحة كوفيد-19 المستمرة.
“إن خفض عدد الأشخاص ذوي الإعاقة الذين تم إحصاؤهم بينما نشهد هذه الزيادة في السوق في الأشخاص ذوي الإعاقة هو أمر غير مسؤول إلى حد كبير، خاصة عندما يعتمد العديد من مرضى فيروس كورونا منذ فترة طويلة على الدعم والخدمات (و) المنح الممولة لإجراء أبحاث حول كل هذه الأمور. قال ديتكوفسكي.
يمكن للتغييرات المقترحة أن تغير أبحاث الإعاقة وتخصيص الأموال في المستقبل
يدرك كل من NCHS والباحثين في مجال الإعاقة أن ACS-6 لا ينبغي اعتباره المعيار الذهبي للإعاقة، مع ملاحظة القصور في مجموعة الأسئلة الحالية.
لكن الباحثين والمدافعين عن الإعاقة لا يعتقدون أن التغييرات المقترحة هي الحل، ويشعرون بالقلق بشأن مدى تأثيرها على الوصول المستقبلي إلى الموارد وجوانب معينة من جمع بيانات الإعاقة.
وأشار خبراء الإعاقة إلى أن لغة الأسئلة الجديدة والتعريف الجديد للإعاقة يمكن أن يستبعدا بعض الأشخاص ذوي الإعاقة من التعداد.
على سبيل المثال، واحدة من أسئلة جديدة ويسأل: هل هذا الشخص يعاني من صعوبة في السمع حتى لو كان يستخدم سماعة طبية؟ وبموجب التعريف الجديد للإعاقة، فإن أولئك الذين يختارون “بعض الصعوبة” لن يتم اعتبارهم معاقين. يشير ديتكوفسكي إلى كيف يمكن لهذه اللغة أن تستبعد الأفراد ضعاف السمع الذين يمكنهم السمع جيدًا عند ارتداء المعينات السمعية، بالإضافة إلى أولئك الذين يعانون من مرض كوفيد طويل الأمد أو حالات مزمنة قد لا تنعكس تجاربهم في الأسئلة المقترحة حديثًا حول القيود الوظيفية.
“كما نعلم، حتى لو كنت تستخدم أداة مساعدة للسمع ولا يمكنك السماع إلا باستخدام أداة السمع، فستظل معاقًا. قال ديتكوفسكي: “لا تزال تعتبر معاقًا بموجب قوانيننا ومفهومنا للإعاقة”. “لذلك سيكون حرفيًا مجرد قطع كل هؤلاء الأشخاص الذين يستخدمون أدوات السمع ويمكنهم السمع بشكل أفضل باستخدام أدوات السمع، حتى لو كانوا يعتبرون معاقين بموجب قوانيننا.”
وقال مكتب الإحصاء في رسالة بالبريد الإلكتروني إن التغييرات على أسئلة الإعاقة، إلى جانب التغييرات الأخرى الموضحة في إشعار السجل الفيدرالي، تمت التوصية بها نتيجة لنتائج اختبار 2022.
وشدد ويكس على أن كلا من ACS-6 وWG-SS يقيسان الإعاقة الوظيفية، بدلاً من هوية الإعاقة، ويشير إلى أن الحصول على بيانات محددة حول القدرة الوظيفية مفيد لتطوير البرامج والسياسات.
قال ويكس: “إن مجتمع الأشخاص ذوي الإعاقة متنوع، ليس فقط من حيث أنواع محددة من الوظائف، ولكن أيضًا من حيث مستوى الصعوبة”. “تتطلب البرامج والسياسات التي يتم تطويرها بناءً على بيانات الإعاقة مستوى من الفروق الدقيقة لا يتوفر من خلال الإجابة بنعم أو لا.”
جوقالت شركة ensus إنها تدرس حاليًا كيف يمكنها نشر مثل هذه البيانات إذا تم اعتماد التغييرات المقترحة، وسيتم توفير المزيد من المعلومات بمجرد اتخاذ القرار.
ولكن حتى لو تم نشر البيانات، يقول خبراء الإعاقة إن إحصاءات التعداد الرسمية حول العدد الإجمالي للأشخاص ذوي الإعاقة من المرجح أن يكون لها وزن أكبر عند وضع السياسات مقارنة بنقاط البيانات الأصغر، مثل بيانات مستويات الأداء.
أثناء مناقشة تغييرات المسح المقترحة في أ مقابلة في نوفمبر، مكتب الإحصاء اللجنة الاستشارية الوطنية صوتوا ضد اعتماد أسئلة الإعاقة دون استشارة مجتمع المعاقين أولاً.
وقد اجتمع التعداد منذ ذلك الحين مع أعضاء مجتمع ذوي الإعاقة والباحثين والخبراء لمناقشة التغيير، ويقبل التعليقات من الجمهور حول المراجعات حتى 19 ديسمبر قبل اتخاذ قرار نهائي بشأن التغييرات المقترحة.
وقد دعا مجتمع الإعاقة ضد التغييرات المقترحة، حيث قام المدافعون بإبلاغ أعضاء المجتمع بالتغييرات بلغة أكثر تبسيطًا وتشجيعهم على تقديم التعليقات إلى المكتب بحلول الموعد النهائي.
