لقد بدأ الأمر بالملاريا – أو على الأقل هذا ما اعتقده أجدادها. ولكن كانت هناك عدوى ملتوية أخرى كامنة تحت سطح جلدها وداخل فمها، فقد كانت موليكات أوكانلاون طفلة تبلغ من العمر 6 أو 7 سنوات فقط، عندما أصيبت بآكلة الفم – وهي عدوى غرغرينية نادرة تأكل لحم وعظام وجهها، ومقارنة بالآخرين الذين يصابون بنوما، كانت مليكات محظوظة، حيث يؤدي دائما تقريبا إلى الموت.
أولئك الذين نجوا يعانون من تشوه كبير في الوجه يتطلب جراحة تجميلية ترميمية متكررة لإصلاحه، ولهذا السبب يطلق بعض العاملين في مجال الصحة العالمية على نوما اسم “وجه الفقر”، وعلى الرغم من الندوب، يقول الخبراء إن مرض نوما لم يتم التعرف عليه من قبل مجتمع الصحة العالمي الأوسع لأنه نادر للغاية ولا يُعرف عنه سوى القليل.
ولكن الآن، وفي انتصار عظيم للمدافعين عن مرض آكلة الفم والناجين منه، تمت إضافة مرض آكلة الفم إلى قائمة منظمة الصحة العالمية للأمراض المدارية المهملة، الأمر الذي من شأنه أن يجذب هذا المرض مزيداً من الاهتمام أكثر من أي وقت مضى، ويقول الدكتور مارك شيرلوك ، المستشار الصحي لدى منظمة أطباء بلا حدود والذي يشرف على عمليات مكافحة نوما في نيجيريا: “منذ أن بدأت العمل على مرض نوما، كان هذا بمثابة حلم بعيد المنال، فالدخول إلى القائمة يعد إنجازًا كبيرًا”.
مرض غامض عمره ألف عام
وبحسب تقرير نشرته صحيفة npr الأمريكية، يأتي اسم نوما من الكلمة اليونانية “nomē” التي تعني “التهام” وعلى الرغم من تسجيل حالات نوما منذ أكثر من 1000 عام، إلا أننا في القرن الحادي والعشرين مازلنا لا نعرف الكثير عنها، حيث يعرف الباحثون أن نوما يؤثر في المقام الأول على الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 2 إلى 6 سنوات في المناطق التي تعاني من الفقر المدقع، مثل أجزاء من أفريقيا وآسيا، ولكن من غير الواضح لماذا يكون الأطفال أكثر عرضة للخطر، وهم يعلمون أن مرض نوما مميت – إذ تشير تقديرات منظمة الصحة العالمية إلى أن 90% من المرضى يموتون إذا لم يتلقوا العلاج، ولكننا ما زلنا لا نعرف بالضبط ما الذي يسبب نوما، ويقول شيرلوك: “نعتقد أن معظمها بكتيريا، لكننا لسنا متأكدين من أي منها”.
ولأسباب لا يفهمها الأطباء بعد، تبدأ البكتيريا الموجودة في الفم في أكل اللحم والعظام، وتقول الدكتورة ليلى سرور، طبيبة الأطفال التي تعمل مع منظمة هيلث فرونتيرز في لاوس لمكافحة نوما: “يبدو الأمر كما لو أن هذا الجزء من الجسم يموت، فهي عدوى غرغرينية، وينتشر المرض عبر الأنسجة الرخوة ومن خلال الأنسجة الصلبة ويحدث ثقبًا، ولأنها عدوى، يمكن أن تصل إلى مجرى الدم، ربما هذه هي الطريقة التي يموت بها هؤلاء الأطفال”.
140 حأألف حالة جديدة كل عام
لا يقتصر الأمر على أننا لا نعرف بالضبط أسباب نوما، بل لا نعرف أيضًا عدد الأطفال الذين يصابون به. يقول سرور: “إن نوما هو مؤشر بيولوجي للفقر المدقع، فهؤلاء الأطفال يولدون في أغلب الأحيان في أماكن لم يتم تسجيل ولادتهم فيها، ولن يتم تسجيل وفاتهم أيضًا، وما نعرفه يعتمد على بيانات من أولئك الذين وصلوا إلى المستشفى أو من خلال البحث عن ناجين في أماكن نائية، وآخر مرة قدمت فيها منظمة الصحة العالمية تقديراً كانت في عام 1998: 140 ألف حالة جديدة كل عام، ولم يكن هناك تحديث منذ ذلك الحين.
ووفقا للصحيفة الأمريكية، فإن المفارقة في نوما هي أنه عندما يكون بلد ما قادراً على إحصاء ضحايا نوما، وعندما يطور طريقة شاملة لحفظ السجلات، فإن هذا البلد قد شهد تحسناً آخر في الصحة العامة وصحة الأطفال بحيث يختفي المرض، ويتوقف عن الوجود”.
تجربة مليكات مؤلمة
وتعتبر تجربة مليكات مثالا واضحا على كيف يمكن أن يؤدي نقص الموارد الأساسية إلى عواقب وخيمة، فليس لديها شهادة ميلاد؛ القرية النيجيرية التي ولدت فيها لم تسجل الولادات، لذا فهي لا تعرف بالضبط كم عمرها الآن، على الرغم من أن زملائها في منظمة أطباء بلا حدود يعتقدون أن عمرها حوالي 38 عامًا، حيث كانت تعاني أيضًا من سوء التغذية عندما كانت طفلة.
تقول: “الطعام الذي كانوا يقدمونه لنا في القرية… لم يكن هناك ما يكفي من البروتين. يمكنك رؤية آثار الذباب في كل مكان حول طعامك”، ولقد سمحت الظروف التي مرت بها مليكات لنشوء مرض نوما – وهي عدوى انتهازية تهدد الحياة، فإذا كان لديها طعام أفضل أو تمكنت من رؤية الطبيب عندما مرضت لأول مرة، فمن المحتمل أنها لم تكن لتعاني من المصير الذي عانت منه.
تساعد المضادات الحيوية البسيطة — إذا كانت متوفرة
يمكن علاج نوما بنجاح في مراحله المبكرة بالمضادات الحيوية الروتينية والمتاحة على نطاق واسع، حيث يمكن لأي نظام رعاية صحية أساسي لديه معرفة بآكلة الفم أن يعالج المرضى بسهولة، ولكن هنا تكمن المشكلة فذلك المرض يتواجد في أماكن لا تستطيع الوصول إلى هذا المستوى الأساسي من الرعاية، وبالنسبة للمرضى في المجتمعات النائية، غالبًا ما تكون المستشفيات التي يمكنها تشخيص مرض نوما وعلاجه بعيدة، ولسوء الحظ، بحلول الوقت الذي تدرك فيه الأسر أن الطفل المصاب يحتاج إلى رعاية طبية، قد يكون الوقت قد فات بالفعل، ويقول شيرلوك: “لا يحصل الكثيرون على العلاج في الوقت المناسب، وإذا تمكنت من إدارة هؤلاء المرضى في وقت مبكر من خلال المضادات الحيوية البسيطة المتاحة في جميع أنحاء العالم، فسوف تنقذ الأرواح.”
ويقول سرور إن هؤلاء الأطفال القلائل الذين يبقون على قيد الحياة يُصابون بهذا التشوه والخلل الوظيفي، وقد يواجهون صعوبة كبيرة في الأكل والتحدث، لذلك يتعين على هؤلاء الناجين عادةً الخضوع لنوبات متكررة من الجراحة لإعادة بناء العظام والأنسجة في وجوههم، وهذا بالضبط ما حدث لمليكات، وتقول: “في سوكوتو، أجريت أول عملية تجميل ناجحة لي ثم أجريت لها عملية جراحية، حوالي خمس مرات قبل أن أصل إلى هذه المرحلة الحالية، والآن أصبحت مليكات قادرة على الانخراط في المواقف الاجتماعية بدلاً من إخفاء نفسها، كما كانت تفعل قبل العمليات الجراحية، وعلى الرغم من أن وجهها لا يزال يحمل الندوب المميزة لأحد الناجين من مرض نوما، إلا أنها تقول: “أرى نفسي إنسانة مثل أي إنسان آخر”.
تحديات كبيرة لمن يبقى على قيد الحياة من المرض
تلقت مليكات رعاية المتابعة والعمليات الجراحية في مستشفى سوكوتو لمكافحة نوما مجانًا، وهي واحدة من المستشفيات القليلة في العالم المخصصة لعلاج الناجين من مرض نوما، حيث تسافر مجموعة دولية من الأطباء والجراحين إلى المستشفى، ويتطوعون لإجراء الجراحة الترميمية وغيرها من الإجراءات التي لا يستطيع معظم مرضى نوما تحمل تكاليفها.
وحتى بعد الجراحة، يواجه الناجون مثل مليكات تحديات اجتماعية كبيرة في إعادة الاندماج في المجتمع، وتقول: “تجربتي كمريضة بنوما لم تكن سهلة، فقد كانت فظيعة، وكان هناك الكثير من القيود، والكثير من الوصمة، ولم أتمكن من ربط نفسي بالناس في المجتمع، ويخشى بعض الأشخاص أن يكون المرض معديًا – وهو ليس كذلك – بينما يرى آخرون الندوب التي خلفها المرض ويتم صدها”.
اعتراف منظمة الصحة العالمية بآكلة الفم ليس سوى البداية
وإحدى المشاكل الرئيسية في مكافحة مرض نوما هي الاعتراف به من قبل المتخصصين الدوليين في أمراض المناطق المدارية المهملة لسوء الحظ، ويقول شيرلوك إن المجتمع الدولي لم يولِ قط اهتمامًا كبيرًا لمرض نوما – أو حتى علم بوجوده، ولم أسمع قط عن مرض نوما حتى التقيت للمرة الأولى باثنين من الناجين من مرض نوما في جنوب السودان في عام 2017، وعلى الرغم من أنني حصلت على تعليم متميز للغاية في المملكة المتحدة، إلا أنني لم أكن على علم أو معرفة على الإطلاق بهذا المرض.”
ولكن منذ ذلك الحين، نما الوعي بالمرض بشكل مطرد مع “أعداد غير مسبوقة” من الأشخاص الذين أصبحوا مهتمين بمرض نوما على مدى السنوات القليلة الماضية، وفقا لشيرلوك، وفي سبتمبر من هذا العام، عرض شيرلوك على منظمة الصحة العالمية قضية إدراج مرض نوما باعتباره مرضاً استوائياً مهملاً، ويقول إن منظمة الصحة العالمية اعترفت في ذلك الاجتماع بأن مرض آكلة الفم يلبي جميع معايير إدراجه في القائمة، بما في ذلك التأثير على الفقراء في الغالب والتسبب في وفيات كبيرة، ومع ذلك، يقول شيرلوك إنه كان متشككًا في إضافة مرض نوما إلى هذا العدد قريبًا بسبب نقص التمويل الدولي.
ومع ذلك، فإن المال وحده لن يتمكن فجأة من القضاء على الظروف التي تسبب مرض نوما، ويقول شيرلوك: “مع مرض نوما، لسوء الحظ، فإننا ننظر إلى تحديات هيكلية أكبر بكثير، فأنت تنظر إلى الفقر، وتنظر إلى انهيار الأنظمة الصحية، وهذه عوامل يصعب إدارتها”.
ويقول شيرلوك إن الأهداف الرئيسية التالية هي الحصول على تقديرات دقيقة لعدد الأشخاص المصابين بآكلة الفم ومعرفة الأسباب الدقيقة للمرض، ومن هنا يأمل أن يتم إدراج القضاء على مرض نوما كهدف في أهداف التنمية المستدامة لمنظمة الصحة العالمية، لأن وجود مرض نوما مؤشر على الفقر المدقع وعدم إمكانية الوصول إلى الموارد الصحية في المجتمع.
ومع ذلك، يرى شيرلوك في الوقت الحالي أن الانضمام إلى قائمة منظمة الصحة العالمية لأمراض المناطق المدارية المهملة يمثل خطوة كبيرة في الاتجاه الصحيح، ويقول: “علينا أن نحتفل بهذا، ولكن علينا أن نعترف بأن هذا على بعد ميل واحد فقط من الطريق وأمامنا أميال كثيرة لنقطعها”.
في أحد مستشفيات نوما، يأمل الناجون في حياة أفضل
وبينما يسير شيرلوك وسرور وآخرون على الطريق نحو القضاء على نوما، تواصل منظمة أطباء بلا حدود رعاية الناجين في أماكن مثل مستشفى سوكوتو لمكافحة نوما، حيث تلقت مليكات علاجها اللاحق والجراحات الترميمية، بالنسبة لمليكات، كل تلك العلاجات والعمليات الجراحية أعطتها فرصة جديدة للحياة، وتقول: “بعد العلاج بدأت معجبة بنفسي ثم عدت إلى المدرسة، وأنا سعيد حقًا لأن ما كنت عليه من قبل ليس ما أنا عليه الآن.”
وهي تعمل الآن في المستشفى كمرشدة صحية: حيث تتحدث إلى ناجين آخرين يواجهون نفس الطريق الصعب للتعافي كما واجهتها، وترشدهم خلال صعوبات التعامل مع العمليات الجراحية المتعددة والوصم من مجتمعهم، تقول مليكات: “أعلم أنه عندما تكون هناك حياة، يوجد أمل، فيراني المرضى في المستشفى، وأتحدث معهم وأشاركهم تجارب حياتي، وبمجرد سماعي مني، يشعرون بالأمل”.
