شهدت الدولة المصرية تطورا ملحوظا في ملف ذوي القدرات الخاصة منذ عام 2018، و أصبحوا ينعمون بمزيدا من الاهتمام في شتى المجالات و على كافة الأصعدة، بعدما ظلوا سنوات بعيدين عن الضوء و يعاملون بنوع من التهميش و عدم اللا مبالاة و كانوا لا ينعمون بكافة حقوقهم، كان الاهتمام مقصورا فقط علن الإعاقات الحركية والبصرية و السمعية، بينما الإعاقات الذهنية و التوحد و متلازمة داون لا ينعمون بأدنى قدر من الاهتمام.
سنوات من المعاناة عاشتها أمهات وآباء ذوي القدرات الخاصة ذهني و توحد و متلازمة داون حتى يتمكنوا من تعليمهم و منحهم أبسط حق لهم في الحياة.
شاء القدر ان أكون واحدة من الأمهات التي عافرت و حطمت الصخور، حتى استطعت إلحاق ابنى المصاب باضطراب طيف التوحد بصفوف التعليم بعد رحلة بحث ومعاناة عن مدرسة تقبل ان يلتحق ابني بها من أجل حصوله على ابسط حق له فى الحياة و هو التعليم مثل أقرانه الأسوياء، كنّا نتعامل و كأننا تجار مخدرات لا يحوز للابن أن يتواجد بالمدرسة بين أقرانه الأسوياء بل يقتصر حضوره فقط على أيام الامتحانات، بالرغم من كوننا ندفع المصروفات مضاعفة بحجة إنه حالة خاصة و لا يجوز مطلقا تواجده بالمدرسة بين الطلاب العاديين و كانت تجبرنا المدرسة على تقديم تقارير طبية مزورة تفيد انه يعانى مرض اخر و ليس من ذوي القدرات الخاصة و كأن التوحد وصمة عار.
سنوات من التحدي و ألآلم و الوجع من الكلمات الجارحة الطاعنة لقلوبنا نحن الأمهات و ألآباء حتى جاء عام 2018 ليحمل لنا مشاعل النور و يخرجنا من اليأس إلى الرجاء و يبعث بقلوبنا الأمل في مستقبل أفضل لأولادنا.
قدمت الدولة المصرية عدة جهود لأولادنا من بينها إصدار قانون ذوي الإعاقة رَقَم 10 لسنة 2018
وقف التمييز بينهما في شتى المجالات و أتاحه لهم مجالات التعليم المختلفة و فتحت الجامعات أبوابها لهم، إضافة إلى الحق في مباشرة حقوقهم السياسية و تمثيلهم في مجلس النواب ب عدد مقاعد خصصت لهم مثل باقي أفراد المجتمع من فلاحين و عمال و فئات.
إقرار حزمة حماية اجتماعية تشميل جميع أنواع الإعاقات كضمان اجتماعي في شكل مساعدات شهرية تقدم لكل شخص من ذوي القدرات الخاصة.
إصدار بطاقة الخدمات المتكاملة التي بموجبها يحصل الشخص الحامل لها على شُقَّة و سيارة و الجمع بين أكثر من مَعِاش شهري، و التمتع بالخدمات الطبية بالمجان، و استقلال كافة وسائل المواصلات بمبلغ خمسون قرشا فقط لأغير.
تعينهم في كافة الوظائف وفيهم الأعلام و افساح المجال لأصحاب متلازمة داون فى ان يصبحوا مقدمين برامج عبر الفضائيات المصرية.
فتخ أبواب الكليات العملية لهم و ترسيخ مبدأ تكافؤ الفرص و أصبح لا يوجد فرق بينهم و بين أقرانهم الأسوياء.
و لكن بالرغم من قيام الدولة المصرية بالعديد و العديد من الامتيازات لأولادنا إلا انه مازال هناك ملفا عالقا و هو الملف الرياضي حيث ان أولادنا يعاملون معاملة خاصة جدا بها نوع من الاستنزاف المادي من قبل بعض الأندية و مراكز الشباب و يتم تحصيل قيمة الاشتراك مضاعف تحت زعم ان القدرات الخاصة لها حسابات خاصة، أتمنى من الدولة المصرية مراعاة ذلك الجانب و العمل على توفير أماكن باشتراك رمزي.
من لديه طفل حالة خاصة يحتاج لميزانية خاصة، نظرا لاحتياج بعض الحالات مثل التوحد و التأخر العقلي البسيط و متلازمة داون إلى نوعيات خاصة من الأطعمة نظرا لحساسية تكوينهم الجسماني و العقلي لبعض المكونات و العناصر الغذائية، التي يكون لها تأثيرا على أداء الجهاز العصبي، و تكون سببا في التوتر و العصبية، بخلاف الأدوية و التدريب المستمر على المهارات الحياتية مما يكبد الأسر فوق طاقتها و يسبب لها الإرهاق نتيجة محاولات توفير ابسط الضروريات.
و يحسب للدولة المصرية التوسع في إنشاء عدد من مراكز التدريب و التأهيل للقضاء على الجشع و الاستغلال لأولادنا و وقف المتاجرة بهم من قبل بعض المراكز الخاصة التي أنشأها أشخاص غير مؤهلين كل هدفهم حصد الأموال و المتاجرة بأولادنا لجمع التبرعات.
فتم إنشاء عدد من المؤسسات التابعة لوزارة التضامن الاجتماعي مثل مؤسسة إيزيس للخدمات الاجتماعية و دعم و تدريب و تأهيل و تعليم و توظيف ذوي القدرات الخاصة، للقضاء على الجشع حيث ان تكلفة الشهر الواحد لأولادنا داخل مراكز البزنس تبلغ ثلاثون ألفا حنيها كحد أدني لتصل إلى مئة وخمسون ألفا طبقا للمستوى الاجتماعي للآسرة.
أنا شخصيا تعرضت لعدد من عمليات الاستنزاف المادي مقابل تدريب و تأهيل ابني بتلك المراكز فور علمهم أنني صحفية أو من مستوى اجتماعي معين
يتم تحديد قيمة كورسات التدريب و التأهيل النفسي حسب مستوى الأسرة الاجتماعي و محل إقامتهم.
منذ ثلاث سنوات توجهت لاحد تلك المراكز بمنطقة حدائق الأهرام فتم التفاوض معى على دفع مبلغ عشرين ألفا شهريا إضافة إلى عشرين ألفا آخرين قيمة الباص، مما يعنى أنني مطالبة بتدبير مبلغ أربعين ألفا شهريا حتى أستطيع ان أدرب ابني و أهله نفسيا للتعايش مع المجتمع، و للأسف بعض القائمين على تلك المراكز لا يحملون مؤهلا جامعيا بل دبلومات فنية في ألتجارى و التعليم الفني الصناعي نظام الثلاث سنوات و يطلقون على انفسهم الدكتور فلان بالرغم انه كان من بينهما سباك صحي كان يعمل بمهنة السباكة ثم قرر فجأة استبدال السباكة بالتخاطب !!!.
فجأت مبادرات وزارة التضامن الاجتماعي لوقف ذلك الاستنزاف بالتوسع في إنشاء مؤسسات الرعاية الاجتماعية و التأهيل مثل مؤسسة إيزيس للخدمات الاجتماعية التي تعمل على دعم و تدريب و تأهيل و تعليم و توظيف ذوي القدرات الخاصة، ووضع اشتراطات و قيود و مواصفات خاصة لتلك المؤسسات.
