- برزت باربرا نابولو، وهي مريضة بمرض فقر الدم المنجلي، كمدافعة متفانية عن الآخرين الذين يواجهون نفس الحالة في ريف أوغندا.
- على الرغم من التحديات التي تواجهها مع المرض، تعمل نابولو كمستشارة لزملائها المرضى، وتقدم لهم التشجيع والأمل.
- يقوم نابولو بزيارة مرضى فقر الدم المنجلي بانتظام في جناح المستشفى، ويقدم لهم التوجيه والطمأنينة.
كانت باربرا نابولو واحدة من ثلاث فتيات في عائلتها. ولكن عندما ماتت أختها، بكت والدتها في الجنازة لأنها لم يبق لها سوى ابنة واحدة ونصف.
كان النصف هو نابولو المريضة، التي أدركت في سن الثانية عشرة معنى والدتها.
وقالت نابولو مؤخراً: “لقد كرهت نفسي كثيراً”، مستذكرة الكلمات التي سبقت فترة المرض التي تركتها في المستشفى وتتغذى عبر الأنبوب.
تمت الموافقة على علاج التحرير الجيني “الرائع” لمرض الخلايا المنجلية من قبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية
يسلط هذا المشهد الضوء على التحديات التي يواجهها بعض الأشخاص المصابين بمرض فقر الدم المنجلي في المناطق الريفية في أوغندا، حيث لا يزال فهم المرض غير مفهوم. وحتى نابولو، رغم معرفتها بكيفية إضعاف المرض للجسم، تحدثت مراراً وتكراراً عن «الجرثومة التي ولدت بها».
مرض الخلايا المنجلية هو مجموعة من الاضطرابات الموروثة التي تصبح فيها خلايا الدم الحمراء – المستديرة عادة – صلبة ولزجة وعلى شكل هلال. وتسد الخلايا المشوهة تدفق الدم، مما قد يؤدي إلى الإصابة بالعدوى والألم المبرح وتلف الأعضاء ومضاعفات أخرى.
وهذا المرض، الذي يمكن أن يعيق النمو البدني، أكثر شيوعا في المناطق المعرضة للملاريا، ولا سيما أفريقيا والهند، لأن حمل سمة الخلية المنجلية يساعد في الحماية من الملاريا الحادة. وتختلف التقديرات العالمية لعدد الأشخاص المصابين بالمرض، لكن بعض الباحثين يقدرون العدد بين 6 ملايين و8 ملايين، مع أكثر من 5 ملايين يعيشون في أفريقيا جنوب الصحراء الكبرى.
العلاج الوحيد للألم الذي يمكن أن يسببه مرض فقر الدم المنجلي هو زرع نخاع العظم أو العلاجات الجينية مثل تلك التي وافقت عليها إدارة الغذاء والدواء الأمريكية تجاريا في ديسمبر. أصبح صبي يبلغ من العمر 12 عامًا الأسبوع الماضي أول شخص يبدأ العلاج.
السابق اتحاد كرة القدم الأميركي ستار تيفين كولمان ابنة “لا تستطيع التنفس بمفردها” وضعت على جهاز التنفس الصناعي وسط معركة الخلايا المنجلية
هذه الخيارات بعيدة عن متناول معظم المرضى في هذه الدولة الواقعة في شرق أفريقيا، حيث لا يمثل مرض فقر الدم المنجلي أولوية للصحة العامة على الرغم من العبء الذي يفرضه على المجتمعات. لا توجد قاعدة بيانات وطنية لمرضى فقر الدم المنجلي. غالباً ما يأتي تمويل العلاج من المنظمات المانحة.
في منطقة جبلية بشرق أوغندا تعتبر نقطة ساخنة لمرض فقر الدم المنجلي، يعتني مستشفى الإحالة الرئيسي بمئات المرضى الذين يصلون من القرى المجاورة للحصول على الأدوية. يتلقى العديد منهم جرعات من هيدروكسي يوريا، وهو دواء يمكن أن يقلل فترات الألم الشديد والمضاعفات الأخرى، ويدرس الباحثون هناك مدى فعاليته على الأطفال الأوغنديين.
نابولو، البالغ من العمر الآن 37 عامًا، هو أحد مرضى المستشفى. لكنها تتعامل مع الآخرين مثلها كمقدمة رعاية أيضًا.
وبعد أن تركت المدرسة الابتدائية، برزت في السنوات الأخيرة كمستشارة لزملائها المرضى، حيث تحدثتهم عن نجاتها. وبتشجيع من سلطات المستشفى، تقوم بزيارات أسبوعية إلى الجناح الذي يضم العديد من الأطفال الذين يراقبهم آباء مرهقون.
أخبرتهم نابولو أنه تم تشخيص إصابتها بمرض فقر الدم المنجلي عندما كان عمرها أسبوعين، لكنها الآن أم لثلاثة أطفال، بما في ذلك توأمان.
وقال الدكتور جوليان أبيسو، رئيس قسم طب الأطفال في مستشفى الإحالة الإقليمي في مبالي، إن مثل هذه الرسالة تعطي الأمل لأولئك الذين يشعرون بالإحباط أو القلق من أن مرض فقر الدم المنجلي هو بمثابة حكم بالإعدام.
من المعروف أن بعض الرجال يطلقون زوجاتهم – أو يهملونهن بحثًا عن شركاء جدد – عندما يعلمون أن أطفالهم مصابون بمرض فقر الدم المنجلي. وتؤدي الوفيات المجتمعية المتكررة بسبب مضاعفات المرض إلى تعزيز تصورات المرض باعتباره آفة.
يمكن لزراعة النخاع العظمي أن تعالج مرض الخلايا المنجلية لدى البالغين
يحث نابولو والعاملون في مجال الصحة على الانفتاح وإجراء اختبار للأطفال لمرض فقر الدم المنجلي في أقرب وقت ممكن.
أصبحت أبيسو ونابولو قريبتين بعد أن فقدت نابولو طفلها الأول بعد ساعات من الولادة في عام 2015. وتذكرت أبيسو أنها بكت في عيادة الطبيب وهي تتحدث عن رغبتها “في أن يكون لدي قريب يمكنني أن أسميه ابني، وهو سليل يمكنه مساعدتي”.
قال الطبيب: “في ذلك الوقت، كان الناس هنا سلبيين للغاية بشأن إنجاب مرضى فقر الدم المنجلي لأطفال لأن المضاعفات ستكون كثيرة جدًا”.
وكانت محاولة نابولو الثانية لإنجاب طفل صعبة، حيث قضى بعض الوقت في العناية المركزة. لكن طفلها الآن يبلغ من العمر 7 سنوات ويرافقها أحيانًا إلى المستشفى. جاءت الفتاتان التوأم العام الماضي.
وفي حديثها خارج المنزل المكون من غرفة واحدة والتي تتقاسمها مع زوجها وأطفالها، قالت نابولو إن الكثير من الناس يقدرون عملها على الرغم من الإهانات التي لا تعد ولا تحصى التي تواجهها، بما في ذلك التحديق غير المرغوب فيه من الناس في الشوارع الذين يشيرون إلى المرأة ذات “الرأس الكبير”. ظهور المرض فيها. وقالت إن إخوتها غالباً ما يتصرفون وكأنهم يخجلون منها.
سمعت ذات مرة عن فتاة في حيها كانت جدتها تقوم برحلات متكررة إلى العيادة بسبب مرض لم يتم تشخيصه لدى طفلتها. كانت الجدة مترددة في إجراء اختبار فقر الدم المنجلي للفتاة عندما طلب منها نابولو ذلك لأول مرة. لكن الفحوصات كشفت لاحقا عن المرض، والآن تتلقى الفتاة العلاج.
وقالت كيليميسيا موسويا: “أذهب إلى نابولو طلباً للمساعدة لأنني لا أستطيع التعامل مع المرض الذي يصيب حفيدي”. “يمكنها أن تشعر بالألم، وتبدأ في البكاء قائلة: “إنه هنا وهو يرتفع ويؤلم هنا وهنا”.”
يسعى Musuya أحيانًا إلى الطمأنينة. “كانت تسألني: حتى أنت، عندما تكون مريضاً، هل تشعر بألم في الساقين، في الصدر، في الرأس؟” قال نابولو: “أقول لها نعم، الأمر مؤلم هكذا”.
وقالت نابولو إنها سعيدة لأن الفتاة، البالغة من العمر 11 عاماً، لا تزال تذهب إلى المدرسة.
إن الافتقار إلى التعليم الرسمي أمر مؤلم لنابولو، التي تكافح من أجل كتابة اسمها، ومصدر عار لوالديها، اللذين يعتذران لها مراراً وتكراراً عن السماح لها بالانقطاع عن الدراسة بينما كان إخوتها يدرسون. أحد الإخوة يعمل الآن في المجال الطبي ويدير عيادة في بلدة ليست بعيدة عن منزل نابولو
وقالت والدتها أجاثا نامبويا: “أنا سعيدة جدًا برؤيتها”.
وتذكرت رأس وأطراف نابولو المنتفخة عندما كان طفلا، وكيف “كان هؤلاء الأطفال يموتون بهذه السرعة”.
لكنها الآن تعرف أشخاصًا آخرين مصابين بمرض فقر الدم المنجلي والذين أصبحوا أطباء أو أيًا ما أرادوا أن يصبحوا. وأعربت عن فخرها بعمل نابولو كمستشارة وقالت إن أحفادها جعلوها تشعر بالسعادة.
وقالت وهي تتذكر نابولو عندما كان طفلا: “في ذلك الوقت، لم نكن نعرف”.
