مرض باركنسون يستنزف هذا الزوجين من أونتاريو. سعر مكافحة المرض سوف يرتفع فقط

بعد أكثر من 54 عامًا من الزواج، يواجه جون وكارول فيليبس أكبر صراع بينهما حتى الآن: معركة كارول الباهظة الثمن مع مرض باركنسون.

وفقًا لجمعية باركنسون الكندية، من المتوقع أن تصل تكاليف هذا المرض المعقد إلى 4.4 مليار دولار بحلول عام 2034 في كندا، مما يضع العديد من المرضى ومقدمي الرعاية، مثل عائلة فيليبس، في اضطرابات اقتصادية خطيرة.

كارول، التي تم تشخيص حالتها وهي تبلغ من العمر 59 عامًا، تبلغ الآن 77 عامًا وهي في المراحل المتأخرة من المرض. لقد أدى هذا الواقع الجديد إلى إعادة تشكيل حياتها واستقرار زوجها المالي بشكل جذري.

لم تحرمها حالتها من القدرة على الحركة والكلام فحسب، بل أجبرت أيضًا زوجها جون، نائب رئيس المبيعات المتقاعد، على استنفاد مدخراته وحتى بيع منزل عائلته لتغطية التكاليف التي لا يغطيها النظام الصحي في أونتاريو.

ووفقاً لجون، فإن هذا “ليس قريباً بما فيه الكفاية”.

بالنسبة لجون، فإن التقدم كان مفجعًا ليس فقط من الناحية المالية ولكن عاطفيًا أيضًا.

“لقد كانت امرأة مشرقة. قال، مستذكرًا السنوات التي قضتها كارول كمديرة مدرسة وكاتبة مناهج دراسية: “كان لديها عقل مثل فخ فولاذي”.

كل ذلك تغير قبل خمس سنوات خلال زيارة ابنة الزوجين بيرلينجتون بعد ظهر يوم السبت. قال جون إن العائلة كانت تقضي وقتًا ممتعًا في مشاهدة التلفزيون، عندما تعرضت كارول لنوبة مفاجئة ومرعبة إلى حد ما حيث أصابتها الهلوسة، وصرخت بأن الشخصيات كانت “تسير على الجدران” و”على الأسقف”.

تم إدخالها إلى المستشفى لمدة ثمانية أسابيع، حيث أجرى الأطباء اختبارات قبل أن ينسبوا حالتها المتدهورة إلى الآثار الجانبية لدواء باركنسون، ليفودوبا.

منذ ذلك الحين، عانت كارول من الخرف الشديد والهلوسة المتكررة وفقدان معظم المهارات الحركية، بما في ذلك الأكل والكتابة.

“إنها تسيل لعابها باستمرار… “سأقوم بفحص علبة كاملة من المناديل الورقية فقط أمسح البصاق في فترة أربع ساعات،” شارك جون.

تركت هذه الحالة كارول معتمدة بشكل كامل تقريبًا على مقدم الرعاية، الأمر الذي يتطلب إبقائها في دار رعاية طويلة الأمد حيث يمكن الاعتناء بها. وقد شكلت التكلفة تحديًا ماليًا بالنسبة لجون، الذي يبلغ من العمر 77 عامًا أيضًا.

تبلغ تكاليف معيشة كارول أكثر من 3000 دولار شهريًا، باستثناء النفقات الإضافية مثل الأدوية والعلاج الطبيعي وتعديلات المنزل.

وقال جون: “على مدى السنوات الخمس الماضية، اقتربت التكلفة من 200 ألف دولار – فقط للرعاية المتواضعة”، موضحًا أنه على الرغم من المعاش التقاعدي، فقد اضطروا إلى سحب المدخرات من أماكن أخرى.

“لقد بعت المنزل الذي أردنا في البداية أن نمنحه لابنتنا… لكن هذه الأموال محدودة. كم من الوقت سوف تعيش؟ كم من الوقت سأعيش؟ هل سيكون كافياً لإطعامنا؟”.

أصبحت هذه الأسئلة معيارًا جديدًا لجون والعائلات الكندية الأخرى التي تتعامل مع مرض باركنسون. تعد الضغوط المالية التي يواجهونها جزءًا من أزمة أوسع أبلغ عنها باركنسون كندا، حيث من المتوقع أن تصل الخسائر الاقتصادية على الأفراد ومقدمي الرعاية ونظام الرعاية الصحية إلى 4.4 مليار دولار.

ووفقا للتقرير، فإن الأشخاص الذين يعانون من مرض باركنسون ينفقون بالفعل حوالي 1.4 مليار دولار سنويا، مع رعاية طويلة الأجل وحدها يبلغ متوسطها 43416 دولارا سنويا.

وأكدت كارين لي، الرئيس التنفيذي لباركنسون كندا، أن العبء يتجاوز التكاليف.

وقال لي: “إذا أردنا أن يعيش الأشخاص المصابون بمرض باركنسون بشكل جيد، فهم بحاجة إلى مزيد من الدعم”.

مع عدم وجود علاج معروف لمرض باركنسون، يتطور المرض بسرعة، مما يترك المرضى يعتمدون على الخدمات والأدوية التي يمكن أن تساعد في معالجة الأعراض. في المتوسط، يدفع الأشخاص المصابون بمرض باركنسون ما متوسطه 10800 دولارًا سنويًا للممرضين والعاملين في مجال الدعم، و2612 دولارًا لتعديلات المنزل و1479 دولارًا للأدوية. نظرًا لأن العديد من مقدمي الرعاية هم من أفراد الأسرة الذين تركوا وظائفهم، فإن التكاليف ببساطة مرتفعة جدًا.

قال لي: “لا ينبغي لأحد أن يختار بين الدواء والغذاء والمأوى الذي يغير حياته”.

وقد شهد جون أوجه القصور هذه بشكل مباشر، مشيراً إلى الضغط الواقع على مقدمي الرعاية في النظام الصحي.

قال جون: “إن جودة الموظفين تتدهور”، وهو يتذكر الوقت الذي أُعطيت فيه كارول عن طريق الخطأ جرعة مضاعفة من أدويتها وبقيت “بالخارج لساعات طويلة”.

“إنه مرض فظيع… ولا أعتقد أن الكثير من الأشخاص في الوزارة لديهم فهم حقيقي لما يحدث لشخص ما عندما يصاب بمرض باركنسون.”

تعكس قصة فيليبس التحديات التي تواجهها العديد من الأسر الكندية لتحمل تكاليف الأمراض المزمنة مثل مرض باركنسون.

وقال لي: “نحن بحاجة إلى أن يفهم صناع السياسات التأثير المالي لمرض باركنسون على الجميع – الفرد والأسرة ونظام الرعاية الصحية – حتى يمكن جعل العلاجات بأسعار معقولة والسياسات الداعمة في متناول مجتمع باركنسون”.

&نسخ 2024 Global News، أحد أقسام شركة Corus Entertainment Inc.