مراهق وينيبيغ يجمع آلاف الدولارات لأبحاث مرض التصلب العصبي المتعدد

في عمر 17 عامًا فقط، يستطيع مارلي داكويل جافاتي أن يملأ جدارًا بإنجازاته، خاصة عندما يتعلق الأمر بجمع التبرعات لمرض التصلب المتعدد (MS).

في الواقع، فهو أحد “الحاصلين على ميدالية وينيبيغ الـ 150” لعمله في المجتمع.

لكن الاعتراف ليس دافعه.

قال داكيل جافاتي: “معرفة أنني أستطيع مساعدة أمي وعائلات أخرى في نفس الوضع … يجعل الأمر مهمًا بالنسبة لي”. تم تشخيص إصابة والدته، مارييل داكويل جافاتي، بمرض التصلب العصبي المتعدد عندما كان عمره خمس سنوات.

“أتذكر فقط أن الأمر كان مخيفًا نوعًا ما. وقال: “لم أكن أعرف ما هو مرض التصلب العصبي المتعدد في ذلك الوقت”. “كنت أعلم أن أمي ستحتاج إلى المزيد من المساعدة مني منذ تلك اللحظة فصاعدًا.”

لقد كان وقتًا مهمًا للتغيير بالنسبة للعائلة، ولا سيما بالنسبة لمارييل باعتبارها أمًا وحيدة.

قالت: “كان القلق الأول الذي كان يراودني هو: كيف من المفترض أن أكون أماً؟”. “لقد نشأت المخاوف من السؤال التالي: كيف يمكنني أن أفعل هذا؟ كيف أستطيع أن أعمل وأنا أعتني به ثم أعتني بنفسي؟

ومع تقدم مرض التصلب العصبي المتعدد لديها، وفي النهاية أصبحت تعتمد على عصا وسكوتر، قالت مارييل إن هذه المخاوف كانت تتصدرها سلسلة من “ماذا لو”، ومشاهدة مارلي تقلق عليها.

وقالت: “في مرحلة ما، كنا نشعر بالحزن كل يوم”. “في كل مرة كان يسمع فيها صوت انفجار عندما سقطت، كان أول شيء أسمعه منه هو: أمي، هل أنت بخير؟” كما تعلم، كل صباح يكون الأمر مثل: أمي، هل أنت جائعة؟

يصف MS Canada التصلب المتعدد بأنه مرض عصبي له أعراض تشمل التعب الشديد والضعف ومشاكل الرؤية وضعف الإحساس، من بين أمور أخرى.

وقالت المنظمة إن حوالي 12 كنديًا يتم تشخيص إصابتهم بالمرض كل يوم. لا يوجد علاج.

وقالت أندريا ماكولوتش، مديرة المشاركة المجتمعية في MS Canada: “نحن نركز حقًا على جمع التبرعات للبحث”. “من المهم جدًا أن نتطلع إلى المستقبل… هناك الكثير مما لا نعرفه عن مرض التصلب العصبي المتعدد حتى الآن. إنه مرض معقد للغاية.”

حتى الآن، جمعت مارلي 19000 دولار لأبحاث مرض التصلب العصبي المتعدد من خلال مبيعات المخبوزات، ودورات كرة القدم، وفعاليات مرض التصلب العصبي المتعدد في كندا على مدار العامين الماضيين.

“إن الوعي هو أحد أهم الأشياء التي يمكنني القيام بها لمحاربة مرض التصلب العصبي المتعدد،” قال طالب قائمة الشرف، مضيفًا أنه يأمل أن يبدأ شيئًا من سلسلة ردود الفعل بين أقرانه.

“قد يكون من الصعب جمع التبرعات والعمل التطوعي. ولكن، كما تعلم، بمجرد أن تبدأ الأمر، سيصبح الأمر أسهل فأسهل. وتابع مارلي: “كلما زاد عدد الأشخاص الذين تشارك معهم، سيصبح الأمر أسهل وستكون قادرًا على جمع المزيد من المال، وبذل المزيد من الجهد، وسيؤدي ذلك إلى خلق المزيد من التغيير الإيجابي داخل المجتمع”.

“إن العمل التطوعي ليس مجرد عمل نكران الذات. سيكون لديك ما تكسبه منه. أعتقد أن هذا ما يجب أن يعرفه الطلاب حقًا. يجب أن يبدأوا بالمشاركة حيثما أمكنهم ذلك في المجتمع”.

وبينما هو على وشك التخرج، يأمل مارلي في جمع 10000 دولار أخرى قبل نهاية العام الدراسي، يأتي جزء منها من عمله كقائد لفريق MS Walk.

تبتسم مارييل عندما تنظر إلى جهود ابنها. “أنا فخور. قالت: “لا أعرف حتى ما إذا كانت هناك كلمة أقوى من كلمة فخور، ولكن إذا كان هناك كلمة واحدة، يا رجل، فهذا أنا”، مضيفة أن مشاركتهم في مجتمع مرض التصلب العصبي المتعدد كانت بمثابة تمكين.

“لقد توقفت مع ماذا لو. كما تعلمون، أعتقد أن العقلية التي لدي أطفالي هي أكثر صحة. في السابق كنت أشعر بالكثير من القلق، لكن التواصل مع الآخرين يوفر بالتأكيد الأمل والسعادة والإثارة.

“والأمر الرائع هو أن الناس لا يشفقون علينا عندما يسمعون قصتنا. إنهم ملهمون ومتمكنون. وهذا هو الشيء الأول الذي أحتاجه. لا أريد أن يشعر الناس بالأسف من أجلي لأننا حصلنا على ذلك الآن. الآن، جاء دورنا لتعليم الآخرين وتمكينهم حتى يتمكنوا من تعلم المهارات وتمكين الآخرين.

“هذا هو هدفنا رقم واحد. تأثير الدومينو هذا.

&نسخ 2024 Global News، أحد أقسام شركة Corus Entertainment Inc.