احصل على تحديثات مجانية للرعاية الصحية
سوف نرسل لك أ ميفت ديلي دايجست البريد الإلكتروني تقريب الأحدث الرعاىة الصحية أخبار كل صباح.
عندما يجلس المرء في بريطانيا، ينتابه شعور غير مريح بأن العالم في الخارج يتسع. ومع إغراء الصناعات الخضراء بأميركا، وخسارة الحي المالي في قوائم الأسهم والأفلام التي تأثرت بإضراب كتاب هوليوود، يتعين على المملكة المتحدة أن تحرص على الدفاع عن القطاع الذي نعتبر فيه رائداً عالمياً حقاً: علوم الحياة.
وقد تم التدرب على المزايا التي نتمتع بها بشكل جيد: جامعات عالمية المستوى وباحثون ماهرون، ونظام رعاية صحية مركزي من المهد إلى اللحد، وقاعدة البيانات الجينية الأكثر تقدما في العالم في هيئة البنك الحيوي في المملكة المتحدة، الذي قام بتسلسل الجينوم لنصف مليون بريطاني. ولكن هنا يبدأ اللمعان في الظهور. ويعاني البنك الحيوي من الجمود والنزعة المحافظة التي تتسم بها هيئة الخدمات الصحية الوطنية، الأمر الذي يهدد، بعدة طرق، تقدمنا في علوم الحياة.
وافق نصف مليون متطوع في البنك الحيوي على إتاحة بياناتهم الطبية للباحثين. ولكن في 4 من أصل 5 حالات، وفقًا للرئيس التنفيذي السير روري كولينز، لا يستطيع Biobank الوصول إلى تاريخهم الكامل. فهو يحتوي على سجلات المستشفى الخاصة بهم ولكن ليس سجلات الأطباء العامين، والتي يرفض الأطباء العامون تقديمها بعد سنوات من الجدل.
ويصف كولينز هذه البيانات المفقودة بأنها “عقبة كارثية أمام تحسين توفير الرعاية الصحية على المستويين الوطني والدولي”. توفر سجلات المستشفى بالإضافة إلى الاختبارات الجينية رؤى عظيمة، على سبيل المثال، حول مخاطر الإصابة بسرطان الثدي. ولكن بدون بيانات الطبيب العام، من الصعب إحراز تقدم كبير في حالات مثل الخرف أو مرض باركنسون أو الاكتئاب أو مرض السكري. إن الأعداد الصغيرة من الأشخاص الذين يدخلون المستشفى بسبب هذه الأمراض، أو يتم إدخالهم فقط في مرحلة متأخرة، تقلل من القدرة الإحصائية على اكتشاف الارتباطات. على سبيل المثال، يمكن للوصول إلى بيانات الطبيب العام أن يضاعف عدد الحالات المتاحة لدراسة الأشخاص المصابين بمرض الانسداد الرئوي المزمن.
أثناء الوباء، أدى تجميع البيانات إلى إنقاذ الأرواح. وحددت تجربة “Recovery” في أكسفورد أربعة علاجات لكوفيد-19، بما في ذلك عقار الستيرويد ديكساميثازون، الذي أنقذ حياة أكثر من مليون شخص في جميع أنحاء العالم. تم تحقيق ذلك لأن الحكومة تدخلت للسماح لباحثي كوفيد بالوصول إلى سجلات الأطباء العامين. السماء لم تسقط. ولم تكن هناك انتهاكات شنيعة. لكن منذ ذلك الحين، عادت الأمور إلى الوراء. محاولات تقييم ما إذا كانت هذه العلاجات يمكن أن تفيد المرضى الذين يعانون من مرض كوفيد طويل الأمد، على سبيل المثال، تتعثر بسبب عدم وجود قاعدة بيانات مشتركة. يقارن البروفيسور السير مارتن لاندراي، الذي قاد تجربة الاسترداد، الوضع بـ “قراءة كتاب فقط لتجد أن عدة فصول والعديد من الفقرات والجمل المتعددة قد تمت إزالتها (ولا تعرف أي منها)”.
يعكس هذا الوصف الفكاهي للنظام البيزنطي السخط المتزايد بين الباحثين والأطباء الرواد. في الأشهر القليلة الماضية، عادت المملكة المتحدة متعثرة إلى برنامج أفق الاتحاد الأوروبي، وقدم المستشار جيريمي هانت للقطاع مبلغا إضافيا قدره 650 مليون جنيه استرليني. ولكن لا تزال هناك مشاكل أعمق. لقد تراجعت المملكة المتحدة في التصنيف العالمي للتجارب السريرية، حيث اتجهت شركات الأدوية بدلاً من ذلك إلى دول مثل إسبانيا وأستراليا. إن الفجوة بين الموافقة التنظيمية على الأدوية الممنوحة والجرعة الأولى آخذة في الاتساع. ألغت شركة نوفارتيس مؤخرًا تجربة سريرية كبرى لعقار ثوري للكوليسترول في المملكة المتحدة، بعد أن قامت الجمعية الطبية البريطانية والكلية الملكية للأطباء العامين بإثناء الأطباء العامين عن بدء العلاج. وفي الوقت نفسه، يتم التخلي عن بعض مشاريع أبحاث السرطان بسبب مشاكل في الوصول إلى البيانات.
وتذهب المشاكل إلى أبعد من ذلك. يقول تيم فيريس، الرئيس الرقمي المنتهية ولايته في هيئة الخدمات الصحية الوطنية، إن الافتقار إلى مشاركة البيانات يعني أن الخدمة الصحية لا يمكنها معرفة في الوقت المناسب ما إذا كانت استثماراتها في أشياء مثل خدمة الهاتف 111 أو الإحالات الاختيارية أو الأجنحة الافتراضية فعالة. إذا أخبرك خط الهاتف 111 بالذهاب إلى A&E، فيمكن للنظام رؤية ما يحدث لك – ولكن ليس إذا طلب منك الذهاب إلى طبيبك العام. هذا سخيف.
يشعر الأطباء العامون الإنجليز بالقلق بشأن مشاركة البيانات لأنهم “المتحكمون القانونيون في البيانات” لمرضاهم المسجلين. يقوم حوالي ربع ممارسات الممارسين العامين بمشاركة البيانات طوعًا. لكن كثيرين آخرين يقولون إنهم يشعرون بالقلق إزاء خصوصية البيانات الشخصية الحساسة، التي يتحملون مسؤوليتها.
لا أحد يريد أن يتم بيع سجلاته الطبية لطرف ثالث. والأطباء على حق في إصرارهم على أن الأنظمة الجديدة يجب أن تحتفظ ببيانات المرضى بشكل آمن وأن تستخدمها بشكل أخلاقي. ولكن في القرن الحادي والعشرين، يبدو حرمان المرضى من الوصول إلى سجلاتهم الطبية أمرًا خاطئًا. كما أن رفض الكشف عن بيانات متطوعي البنك الحيوي الذين وافقوا على ذلك هو أمر شائن. ويشير إلى أن المخاوف المتعلقة بالخصوصية قد تكون بمثابة ستار من الدخان. هذا الأسبوع، خططت هيئة الخدمات الصحية الوطنية في إنجلترا للكتابة إلى الأطباء العامين لحثهم على نشر البيانات إلى البنك الحيوي. لكن الجمعية الطبية البريطانية رفضت التوقيع على الرسالة، لأنها، كما أخبروني، لديها “أولويات عاجلة متنافسة” وتحتاج إلى “تشاور كامل وسليم” بشأن هذه القضية. يقول كولينز إنه لن يتعين عليهم سوى “الضغط على الزر”.
تم تجنيد متطوعي البنك الحيوي بين عامي 2006 و2010. ويخضعون لاختبارات منتظمة ويملأون النماذج، خدمة للصالح العام. وربما يندهشون عندما يعلمون أن مؤسسة نقد البحرين أمضت سنوات في معارضة الكشف عن بياناتهم غير المحددة للهوية: على الرغم من تأكيد مفوض المعلومات قبل خمس سنوات على أن ذلك قانوني.
لا تمثل المخاوف المتعلقة بالخصوصية مشكلة بالنسبة للبنك الحيوي، لأن الجميع وافقوا عليها. لن يزيد من عبء عمل الأطباء. فهل هم يتجنبون المخاطرة؟ أم أنهم يخشون أن يؤدي عرض سجلاتهم إلى مساعدة المركز على التدقيق في أدائهم؟
وتهتم جمعية الأطباء البحرينية بأمور أخرى، بعد أن نظمت هذا الأسبوع إضراباً مشتركاً غير مسبوق من أجل دفع أجور الأطباء المبتدئين ومستشاري المستشفيات. وهذا من شأنه أن يلحق المزيد من الضرر بالمرضى، الذين لا يأمل سوى عدد قليل منهم في الانضمام إلى الاستشاريين من بين أعلى 2 في المائة من الدخل.
لقد بدأت أتساءل إلى أي جانب هم حقًا.
