قبل تشخيصي، عملت كممرضة في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة في مركز موريس تاون الطبي في نيوجيرسي. كنت أستمتع بالركض والبيلاتس والجولف والتزلج. كنت أحب السفر والاستمتاع بالوقت مع الأصدقاء والعائلة. الآن، يبدأ يومي النموذجي مع زوجي أندرو منذ 24 عامًا، حيث يقوم بإعداد أدويتي ووجبة الإفطار وإعطائها لي عبر أنبوب التغذية الخاص بي. بعد ذلك، يساعدني في الاستحمام وارتداء ملابسي. كما يقوم بتصفيف شعري وماكياجي. يعد لي غداءي ثم يتوجه إلى العمل. عادة ما أقضي الصباح في مشاهدة برنامج TODAY والتعرف على وسائل التواصل الاجتماعي والبريد الإلكتروني. في حوالي الظهر يأتي أحد المتطوعين (غالبًا زميلة في فريق الهوكي النسائي القديم) لزيارتي وإعطائي الغداء. يمكن أن تبدو فترة ما بعد الظهر طويلة. أحاول إطفاء التلفزيون وقراءة كتاب أو ركوب دراجة Peloton. يعود زوجي إلى المنزل حوالي الساعة الخامسة. يطبخ لنفسه وللأطفال (لقد عادوا من الكلية الآن) ويجهز لي العشاء. نشاهد بعض التلفزيون ونتحدث. ثم يعطيني أدويتي المسائية ويجهزني للنوم – يساعدني في ارتداء ملابس النوم، ويساعدني على الاسترخاء بشكل مريح ويضع قناع BiPAP الخاص بي. نحاول الالتزام بالروتين حتى لا يصبح الأمر مرهقًا للغاية.
لقد كان الحب والدعم الذي قدمته لي عائلتي وأصدقائي هائلاً. أتمنى أن تتاح الفرصة للجميع لتجربة ذلك عندما يكونون بصحة جيدة.
على سبيل المثال، تعلمت لعب الهوكي كشخص بالغ مع بعض النساء اللواتي التقيت بهن من خلال فريق الهوكي الذي يلعبه أطفالي. لقد قضينا وقتًا رائعًا في التعلم معًا. توقفت عن اللعب قبل تشخيصي، لكن زملائي في الفريق لم ينسوني. عندما سمعوا بما حدث، تولوا على عاتقهم تعلم كيفية إطعامي من خلال أنبوب التغذية الخاص بي، وغالبًا ما يأتي أحد أعضاء الفريق لإعطائي الغداء، حتى لا يضطر زوجي إلى مغادرة العمل. كما انضم أصدقاء آخرون للمساعدة.
لقد تلقيت الحب والدعم من أصدقاء الطفولة، وأصدقائي في المدرسة الثانوية، وزملاء العمل، والجيران، وحتى الغرباء. كما كان مجتمع ALS الأوسع نطاقًا رائعًا. لقد ساعدني التواصل مع الآخرين المصابين بالمرض من خلال وسائل التواصل الاجتماعي، وجمع التبرعات، والمناصرة ومجموعات الدعم على الشعور بأنني أقل وحدة. لقد قدمت لي منظمة ALS United Greater New York، ومنظمة I Am ALS، ومعهد تطوير علاج ALS، وفريق Gleason، ومركز Healey لـ ALS في مستشفى ماساتشوستس العام، وSynapticure الدعم بعدة طرق. اجتمع أصدقائي وعائلتي مؤخرًا للاحتفال بالذكرى السنوية العاشرة لتحدي دلو الثلج، الذي انتشر لأول مرة في أغسطس 2014. لا أعتقد أنه من المبالغة أن أقول إنني لم أكن لأكون هنا لولا تحدي دلو الثلج الأصلي، حيث ساعدت الأموال التي جمعها التحدي في تمويل تطوير الدواء الذي أتناوله.
