ما كنت أريده حقًا ، أكثر من أي وقت مضى ، هو بناء شرنقة داخل منزلي وإبعاد الناس عنه.
تحولت بين عشية وضحاها من كوني مدير تنفيذي تقني مشغول بدوام كامل إلى مريض بالسرطان. في حين أن هذا قد يبدو بالنسبة للكثيرين خسارة لا تصدق للهوية ، إلا أنه بالنسبة لي كان تطورًا لهوية جديدة: أم كانت في المنزل مع عائلتها. كنت أعرف أن أيام شعوري بالرضا الكافي للقيام بأشياء مثل طهي العشاء كانت معدودة ، ولكن حتى بدأت العلاج الكيميائي ، هذا بالضبط ما أردت فعله – ولم يكن أحد سيأخذ ذلك مني بأجنحة الدجاج.
لقد بحثت عن كلمات لا تبدو جاحدة مع استمرار تدفق العروض السخية ، واستمر في إبعادهم. في أحد الأيام ، سألني صديق مقرب سؤالًا أصابني بشكل مختلف: “أنا لا أحضر لك طعامًا. ماذا تريد فعلا؟ ”
أدركت أن أحداً لم يسألني هذا السؤال. لم أسأل نفسي حتى ماذا أريد.
قلت: “بصراحة”. “أريدك أن تأخذني في نزهة على الشاطئ.”
بعد ذلك ، ظللت أفكر في قوة سؤالها. لم أكن أرغب في الاستمرار في رفض الحب والكرم من عائلتنا وأصدقائنا وجيراننا – لم أرغب في أن يأتي على شكل طعام.
جلست وسكبت على الورق ما احتاجه أنا وعائلتي حقًا من الناس.
لقد حولت القائمة إلى مستند يسمى “كيف تساعد الهوجانز” ، وأرسلتها إلى عائلتنا وأصدقائنا ، ونشرتها على حساباتي على وسائل التواصل الاجتماعي. هذا ما طلبناه:
ماذا نحتاج
دعم أطفالنا
- أولويتنا الأولى ، بصرف النظر عن التغلب على السرطان ، هي حماية أطفالنا من الخوف وعدم اليقين المرتبطين بهذا التشخيص. مع ذلك ، هذه هي اللغة التي نستخدمها للتحدث عن السرطان مع الأطفال. نطلب من كل شخص في حياتنا مراجعة هذه الشرائح ، واعتماد اللغة نفسها. النغمة في منزلنا هي “أمي تتعافى” ، وليس “أمي مريضة” ، ونتحدث عن السرطان باسم “بارب” والعلاج باسم “مارغو”. شكرا لاعتمادك هذه العقلية أيضا!
رفاقا المشي على الشاطئ
- هدفي هو أن أبقى نشيطًا قدر الإمكان في الأيام الجيدة ، وأن أخرج إلى الشواطئ / الممرات المحلية للتنزه (وأمنح ديف استراحة من الاعتناء بي!). اصطحابي في نزهة على الأقدام هو وسيلة ضخمة يمكنك من خلالها مساعدتنا. بمجرد الانتهاء من جدول العلاج الكيميائي الخاص بي ، سيكون لدي رابط بالأوقات المحظورة للتسجيل هنا إذا كنت تريد الاجتماع! في غضون ذلك ، أرسل رسالة نصية أو أرسل رسالة مباشرة إليّ.
الطاقة الإيجابية والموسيقى
- نؤمن أنا وديف بقوة الطاقة الإيجابية والنية. كانت شعاراتنا هي “ستعيش وتزدهر” و “ستكون خالية من السرطان!” إذا كنت تبحث عن طريقة لمساعدتنا ، فنحن نقدر حقًا قيامك بوضع فكرة إيجابية في الكون من أجلنا ، ومع ذلك اخترت القيام بذلك. تساعدنا الموسيقى أيضًا من خلال هذا. لدينا قائمة تشغيل استمعنا إليها خلال علاجي الأول ، ونستخدمها أيضًا في التدريبات. يرجى إضافته إلى قائمة التشغيل هذه هنا إذا كان لديك أي أغانٍ لمساعدتنا على البقاء أقوياء وإيجابيين ومتحمسين.
كانت الأشياء التي لا نريدها ولماذا على نفس القدر من الأهمية.
كانت كتابة ما لا نريده تمرينًا مفيدًا للغاية. لقد أتاح لنا الفرصة للتعبير عن امتناننا للأشخاص الرائعين الراغبين في مساعدتنا ، مع مشاركة صدقنا في نفس الوقت حول ما لن يساعدنا.
بدت الكثير من محادثاتي في ذلك الوقت مثل كل محاكاة ساخرة لأشخاص من بوسطن في SNL: “أفضل صديقة لابن عم صديقي كانت مصابة بسرطان الثدي. يجب عليك التحدث إليها!”
في الأسابيع القليلة الأولى من التشخيص ، أخذت كل مقدمة. لكنها كانت ساحقة. كنت لا أزال أتعلم الكثير عن رحلتي. كنت بحاجة للجلوس فيه والاستعداد لمواجهته. لقد ناضلت حقًا مع هذا ، وشكك في تواضعي وغروري. ليس لديك أدنى فكرة عما تفعله هنا – ألا يجب أن تستمع إلى أشخاص آخرين؟ لم أكن مستعدًا ، وكان من المقبول أن أقول لا للمقدمات.
أنا أيضا لم أكن بحاجة إلى ركوب. عرض الكثير من الأشخاص ذوي النوايا الحسنة الذين أحبونا أن يأخذوني إلى العلاج ، لكن زوجي ، ديف ، لم أرغب في الانفصال. إليك بالضبط ما شاركناه حول ما لم نكن بحاجة إليه:
ما لا نحتاجه
طعام
- الطبخ من أجل الناس وإطعامهم شيء أحب أن أفعله ديف معًا ، ولدينا روتين خاص حقًا حول إطعام عائلتنا وهو أمر مهم بالنسبة لنا للاستمرار. أنا شخصياً ، إطعام أطفالي يمنحني الكثير من الأغراض. قد تتغير الأمور ، ولكن حتى الآن لا نخطط لقطار الوجبات. شكرا لاحترامك هذا
مقدمات
- نحن ممتنون لجميع التوعية التي تلقيناها مع مقدمات للأشخاص الذين اجتازوا رحلات السرطان بشجاعة. ما زلنا في المراحل الأولى من رحلتنا ، ونستقر في خطوات العلاج الأولى هذه. عندما نكون مستعدين للتحدث والتعلم من الآخرين ، ثق بنا ، سوف نسأل! لم نصل هناك بعد. شكرا لتفهمك.
ركوب
- إذا كنت تعرفنا منذ فترة طويلة ، فأنت تعرف ديف وأنا فريق. نحن نخطط للتعامل مع جميع علاجاتي معًا. نحن لا نقدر الأشخاص الذين تطوعوا لأخذي ، لكن هذا سيكون شيئًا أقوم به ديف معًا كل أسبوع. نحن أيضًا محظوظون جدًا لأن لدينا جدولًا دوريًا لرعاية الأطفال مع أمهاتنا. إذا احتجنا إلى مساعدة مع الأطفال في يوم العلاج ، فسنطلب ذلك! بعد قولي هذا ، نحن نقدر بشدة الأشخاص الذين يتطوعون لقضاء بعض الوقت مع أطفالنا ، نظرًا لأنني لن أكون متاحًا ، وسيكون ديف يديه ممتلئتين. مواعيد اللعب ، ورحلات الملاعب ، وخبز ملفات تعريف الارتباط – من فضلك لا تتردد في التواصل إذا كنت منفتحًا على جمعهم (أو واحد منهم فقط!) للقيام بشيء ممتع!
بقدر ما يحب الناس رعاية الآخرين في أوقات الحاجة ، يحب الناس أيضًا التوجيه. بمجرد أن شاركت هذا المستند ، بدأت في الحصول على ما أحتاجه بالضبط. ولأول مرة منذ تشخيصي ، شعرت وكأنني استمتعت ببعض السيطرة مرة أخرى في حياتي.
لا يزال أمامي طريق طويل بينما أعالج الإشعاع والعلاج الكيميائي المستمر وجراحة إعادة البناء والعديد من الأمور المجهولة.
لا يزال لدي أيضًا الكثير لأتطلع إليه ، حيث ألتقي بأصدقائي في نزهات على الشاطئ ، وأطبخ وجبات جديدة مع عائلتي وأرى أغانٍ جديدة تظهر على قائمة تشغيل Buzz off Barb أثناء العلاج.
أنا ممتن للغاية لكيفية استمرار الأشخاص الذين أحبهم في الظهور من أجلي.
فقط من فضلك ، لا تظهر مع أجنحة الدجاج. 😉