كتب هذا المؤلف كتابًا للأطفال عن التاريخ الطبي للعائلة بعد اكتشاف طفرة جينية

كان والدا آشلي ديدمون يخبرانها دائمًا أن المعرفة قوة.

وتقول إن المناقشات حول الصحة كانت القاعدة أثناء نشأتها. وتقول ديدمون عن والديها: “كانا معلمين. كانا يرغبان دائمًا في أن أحصل أنا وأخي على كل المعرفة التي نحتاجها”. ولهذا السبب، أكدا على الانفتاح بشأن التاريخ الطبي للعائلة. وهي ممارسة منحت ديدمون منذ فترة طويلة الشجاعة للدفاع عن نفسها في المجالات الطبية، حيث تم التقليل من شأن آلام السود تاريخيًا.

ولأنها كانت تعلم بالأمراض المنتشرة في عائلتها، خضعت ديدمون لاختبارات جينية لتقييم خطر إصابتها بالمرض في سن 21 عامًا. وقد جاءت نتيجة اختبارها إيجابية لطفرة جين BRCA2، التي تزيد من خطر الإصابة بسرطان الثدي والمبيض وأنواع أخرى من السرطان، وفقًا لمايو كلينيك. وهذا وضع ديدمون في رحلة صحية من المرجح أن تستمر فيها لبقية حياتها.

الآن، تبلغ ديدمون 38 عامًا، وقد حافظت هي وزوجها على نفس الممارسة التي اتبعها والداها عندما يتعلق الأمر بابنتيهما. ويؤكدان على أهمية مراقبة ابنتيهما لجسديهما. وتقول ديدمون لموقع TODAY.com إن التعرف على التغيرات التي تطرأ على أنفسهم أمر بالغ الأهمية. فهم يعرفون الفرق بين العلامات، وهو شيء يمكنك رؤيته، والأعراض، “شيء قد لا يتمكن الأب والأم من رؤيته، ولكن يمكنك الشعور به”.

“أقوم بتمكينهم من الحديث عن تاريخهم الشخصي ومشاركة هذه المعلومات ليس فقط معنا، بل حتى عندما نأخذهم إلى الطبيب”، كما توضح ديدمون. وتضيف ديدمون أن الدفاع عن النفس يمنح الأطفال القدرة على التحكم في أجسادهم ومستقبلهم. وبهذه الطريقة، سوف يمتلكون الشجاعة لمشاركة هذه المعلومات مع أولئك الذين هم في أمس الحاجة إليها ــ عائلاتهم.

وهذا هو على وجه التحديد ما يهدف كتاب الأطفال الأخير لديدمون إلى إخبار القراء به. “الرحلة العائلية الكبيرة: مساعدة الأسر على مشاركة تاريخ صحتها العائلية”، يقدم إرشادات لبدء محادثات مع أحبائهم حول صحتهم في وقت مبكر ثم إدارتها.

الذين سبقوها

في عام 2003، تعثرت والدة ديدمون وسقطت. وعندما ذهبت لإجراء فحص لآلام ظهرها، أخبرها الأطباء أنها مصابة بسرطان الثدي النقيلي في مرحلته الرابعة – وهو نفس المرض الذي أصيبت به جدة ديدمون وجدتها الكبرى أيضًا.

تلقت والدة ديدمون العلاج في مركز إم دي أندرسون للسرطان في هيوستن، حيث تلقت العلاج الهرموني والعلاج الكيميائي والعلاج الإشعاعي، وتقول ديدمون: “أعتقد أنه عُرض عليها أيضًا إجراء تجربة سريرية”. وبعد بضع سنوات من العلاج، توفيت والدتها في عام 2007.

ثم، عندما كانت ديدمون تستعد للتخرج من الجامعة، تلقت مكالمة من والدها. كان قد تم تشخيص إصابته بسرطان البروستاتا. تقول ديدمون: “كنت في المكتبة”. تتذكر الخوف الذي اجتاح جسدها. “كنت خائفة على حياتي”.

لم تكن تريد أن تكون التالية، لذا فقد نقلت هذه المعلومات إلى أطبائها.

استخدام التاريخ لحماية نفسك

وتنسب ديدمون الفضل في غرس الرغبة في الاعتناء بصحتها إلى المحادثات التي دارت بين والديها ودورها كمقدمة للرعاية. وتقول ديدمون: “إن الذهاب معهم إلى زياراتهم ومواعيدهم وفحوصاتهم المختلفة وفحوصاتهم وعلاجاتهم وضعني حقًا في موقف يسمح لي بالتعلم – تعلم كيفية التفاعل والانخراط مع الأشخاص في نظام الرعاية الصحية”.

عندما شعرت بالحاجة إلى التحقق من صحتها، كانت تعرف بالضبط ما يجب القيام به.

بدأت أولاً مع طبيب أمراض النساء والتوليد، وهو نفس الطبيب الذي عالج والدتها، والذي ربط ديدمون بأخصائي أورام عالي الخطورة، والذي بدأ في مراقبة صحة ثدي ديدمون ومبيضها. أظهرت الاختبارات التي أجراها أخصائي الأورام والتي تسمى اختبار MyRisk للسرطان الوراثي في ​​Myriad أن ديدمون إيجابي لطفرة جين BRCA2. تشرح ديدمون: “كانت هذه بداية إدارة المخاطر، مع العلم أنني حاملة للمرض”.

وبعد ذلك، قامت بتقييم خياراتها، والتي شملت العلاج الهرموني، والبدء المبكر في الفحص، والإجراءات الوقائية. وقالت: “وبعد استكشاف كل هذه الخيارات، كان البدء المبكر في الفحص هو أفضل طريق بالنسبة لي”. ثم بدأت في إجراء تصوير الثدي بالأشعة السينية بانتظام، وتصوير الثدي بالرنين المغناطيسي، والموجات فوق الصوتية للثدي، وفي النهاية، استئصال الثدي الوقائي.

كانت ديدمون على دراية وثيقة بجسدها ومخاطرها. تقول ديدمون: “أولاً، أنا امرأة سوداء”.

وفقًا للجمعية الأمريكية للسرطان، فإن النساء السود لديهن أدنى معدل للبقاء على قيد الحياة بعد الإصابة بسرطان الثدي. وبينما يكون معدل الإصابة بسرطان الثدي أعلى لدى النساء البيض، فإن معدل الوفيات بسرطان الثدي لدى النساء السود أعلى بنسبة 40%. كما أنه السبب الرئيسي للوفاة بسبب السرطان لدى النساء السود واللاتينيات.

“ثانيًا، كان لدي ثدي كثيف”. وفقًا لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها، فإن النساء ذوات الثدي الكثيف أكثر عرضة للإصابة بسرطان الثدي. ويمكن أن تجعل أنسجة الثدي الكثيفة من الصعب اكتشاف السرطان في تصوير الثدي بالأشعة السينية.

“ثالثًا، كان لدي تاريخ عائلي للإصابة بالمرض. رابعًا، أنا حاملة لطفرة BRCA2. ومع كل هذه العوامل،” تقول ديدمون، “كنت أعلم أن المخاطر التي أتعرض لها، بلا شك، أعلى من المتوسط ​​لدى المرأة العادية”.

يمكن أن يبدأ التاريخ الطبي العائلي بك

ألهمت تجارب ديدمون الشخصية مع عائلتها، وعملها كمدرسة، وأبوتها، فكرة كتابة كتابها الثاني “رحلة العائلة الكبيرة”.

ويقول ديدمون: “يركز برنامج “الرحلة العائلية الكبيرة” على المناقشات المفتوحة حول التاريخ الصحي للعائلة، ويشجعها، لتمكين الأسر من اتخاذ قرارات صحية مستنيرة ومشاركة هذه المعلومات مع مقدمي الرعاية الصحية”.

“عندما نتعرف على تاريخنا الصحي العائلي ونشاركه مع أطبائنا، فإن ذلك قد يساعد في تحديد أي نوع من التغييرات في نمط حياتنا قد نحتاج إلى إجرائها. ويمكن أن يوفر ذلك لأطبائنا توصيات للعلاج أو أي خيارات أخرى قد نحتاجها لتقليل المخاطر التي قد نتعرض لها.”

هذا الكتاب، الذي يتحدث عن لم شمل عائلي يروي فيه كبار السن قصص حياتهم، بما في ذلك التاريخ الطبي، هو مصدر لكيفية البقاء على اطلاع وكيفية الظهور لعائلتك من خلال مشاركة قصتك الخاصة.

وتحرص ديدمون على عدم إثارة القلق، كما تحرص على عدم فعل ذلك مع أطفالها. وبما أن أصغر أطفالها يبلغ من العمر عامين فقط، لم تطلعهم ديدمون على كل التفاصيل المتعلقة بالتاريخ الطبي لعائلتها. فهي تعلم أن الأمر قد يكون معقدًا ومخيفًا، لذا فقد خففت عنهم من خلال تشجيعهم على الاهتمام بصحتهم الشخصية. ومع ذلك، فإن ابنتها الكبرى على دراية بتاريخ العائلة مع السرطان وتعرف عن طفرة BRCA2 لدى ديدمون.

في الوقت الحالي، تهدف ديدمون إلى تمكين أطفالها ومساعدتهم على التحدث عن أنفسهم في مواعيدهم مع الأطباء. تقول ديدمون: “نضعهم دائمًا في المقعد الأقرب إلى الطبيب. ودائمًا ما أطلب من الطبيب إحالة أسئلتهم … إليهم”. وستقوم هي وزوجها بملء الفراغات عند الضرورة. ويتمثل هدفها في تطبيع المحادثات حول صحتهم حتى يتمكنوا من الدفاع عن أنفسهم عندما يكبرون ويمكنهم فهم التاريخ الصحي لعائلاتهم بشكل أفضل.

بالطبع، كما يقول ديدمون، ليس كل شخص لديه القدرة على الوصول إلى التاريخ الطبي للعائلة بسبب التبني أو الانفصال. “لكن التاريخ الصحي للعائلة يمكن أن يبدأ معك”، كما يقول ديدمون.

كيف يلعب العرق دورًا

اختارت ديدمون أن تتضمن عائلة سوداء في كتابها بسبب التفاوتات في الرعاية الصحية التي تؤثر بشكل أساسي على السود، وتحد من معرفة الصحة وتخلق فجوة غالبًا ما تترك العائلات السوداء وراءها.

“لقد أردت حقًا إنشاء مورد يضم شخصيات سوداء ويعكس هوياتنا كثقافة ويتناول الموضوعات الصحية ذات الصلة بمجتمعنا حتى نتمكن من تمكين والمشاركة في محادثات الصحة هذه بطريقة واثقة”، كما يقول ديدمون.

وتشير ديدمون إلى أن “تشخيصنا لسرطان الثدي هو أكثر عدوانية. كما يتم تشخيصنا بمراحل متأخرة من سرطان الثدي. وأعتقد أن هذا مزيج من العنصرية المنهجية التي تتغلغل في نظام الرعاية الصحية … والمحددات الاجتماعية للصحة (و) العوامل الطبية التي يمكن أن تشكل عائقًا أمام وصولنا إلى رعاية عادلة وعالية الجودة”.

بسبب عدم القدرة على الوصول إلى الرعاية الصحية والفوارق العرقية في نظام الرعاية الصحية، قد يكون التاريخ الطبي موضوعًا حساسًا بالنسبة للسود، كما تقول كارولين روبرتس، المؤرخة الطبية وأستاذة الدراسات الأفريقية الأمريكية في جامعة ييل.

تقول روبرتس: “هناك قدر كبير من الصمت الذي يحمي، ويتعلق الأمر بعدم الرغبة في إعادة عيش تجربة عندما يحدث سوء المعاملة عندما تكون هناك مشاعر الخجل وعدم الراحة والألم”.

يصف روبرتس السود بأنهم “وافدون جدد” إلى الصناعة الطبية “لأننا كنا مستبعدين لفترة طويلة”. لا تزال مثل هذه المحادثات تُعَد أمرًا طبيعيًا، والعديد منها محاطة بالتشخيصات الخاطئة، والتقليل من شأن الألم والمرض لدى السود.

بالنسبة لبعض الأسر، تبدو الوكالة متاحة – يدافع عنها أفراد الأسرة ولديهم الموارد التي يمكنهم الاعتماد عليها. بينما بالنسبة للآخرين، لا تزال هذه المحادثات تتطلب “ضعفًا عميقًا”، كما تقول روبرتس. ومع ذلك، يجب أن تحدث ولحسن الحظ، أصبحت أكثر شيوعًا.