لا يريد جيف بول معرفة مقدار الوقت المتبقي له. في أواخر عام 2022 ، تم تشخيص حالته بأنه مصاب بسرطان القناة الصفراوية في المرحلة الرابعة ، والذي يتميز بمعدل بقاء منخفض على المدى الطويل. ومع ذلك ، شعر الأطباء بالأمل في أن يستجيب بول ، الذي كان يتمتع بصحة جيدة قبل التشخيص ، بشكل جيد للعلاج ، والذي تضمن الجراحة وست جولات من العلاج الكيميائي.
ولكن عندما وصل بول إلى جلسة العلاج الكيميائي في مايو ، علم ببعض الأخبار المقلقة: الدواء الذي يتلقاه ، سيسبلاتين ، لم يكن متاحًا. هذا يعني أن علاجه الكيميائي يجب أن ينتهي بعد أربع جولات. سيسبلاتين هو واحد من العديد من عقاقير العلاج الكيميائي التي يكافح الأطباء لإيجادها بسبب النقص في جميع أنحاء البلاد.
قال Bolle ، 60 عامًا ، مستشار التوجيه ومدرب كرة القدم في ميلووكي ، لموقع TODAY.com: “لقد وصلت إلى آخر علاجين أو ثلاث علاجات عندما قالوا ، ‘ليس لدينا ذلك”. تشارك كوني قصتها لزيادة الوعي بالنقص.
يقول: “لست متأكدًا من (العلاجات الأخرى) التي قد لا يتمكنون من الحصول عليها قبل أن يزداد وضعي سوءًا”. نأمل أن يجدوا الأدوية التي يحتاجونها لجميع مرضى السرطان الآخرين الجالسين في مراكز الحقن في انتظار العلاج. أنا متفائل بهدوء “.
تؤدي آلام الظهر إلى تشخيص السرطان
في أكتوبر 2022 ، بدأ بول يعاني من آلام الظهر. في البداية ، اعتقد أنه شد عضلة أثناء التمرين.
قال كوني بول لموقع TODAY.com: “بدأ يعاني من بعض آلام الظهر ، وكان مثل ،” يا إلهي ، لا بد أنني رفعت الكثير من الوزن “. “لقد جرب العلاجات الساخنة والباردة عليها ، وأخذها بسهولة. توقف عن رفع نفس الوزن واستمر (الألم) “.
تناول بول الأدوية التي لا تستلزم وصفة طبية ، على أمل الشفاء.
يقول بول: “كنت آخذ تايلينول في الليل فقط لأكون مرتاحًا بما يكفي للنوم”. “أدركت أنني بحاجة فقط إلى فحص هذا لمعرفة ما كان.”
قام بزيارة طبيب الرعاية الأولية الخاص به لإجراء فحوصات جسدية وخضع لبعض فحوصات الدم. أشارت تحاليل الدم إلى أن إنزيمات الكبد كانت مرتفعة ، وأجرى الأطباء تصويرًا بالرنين المغناطيسي ، حيث وجدوا ورمًا بحجم حبة الجريب فروت بين الكبد والكليتين.
تتذكر كوني بول “(كانت) تضغط على ظهره وتسبب له الألم”. “لقد أجروا في الواقع مجموعة من الاختبارات حيث سحبوا السوائل وأجروا المزيد من الأشعة المقطعية. … انتهى بهم الأمر بتشخيصه على أنه سرطان القناة الصفراوية “.
أجرى الأطباء عملية جراحية لإزالة الورم وثلثي كبده. بعد فترة من الشفاء ، بدأ العلاج الكيميائي والعلاج المناعي. بينما شعر هو وكوني أن العلاج المأمول سيمنحه مزيدًا من الوقت ، إلا أنهما كانا يعلمان أنه ليس مضمونًا.
يقول: “قال طبيبي إن هذا هو نوع النمو السرطاني الذي لن تحصل أبدًا في حالة مغفرة”. “كانت أفكارهم أنه يمكنهم إزالة معظم الورم ويمكنهم استخدام العلاج الكيميائي … لإيقافه.”
سرطان القناة الصفراوية ونقص العلاج الكيميائي
القنوات الصفراوية عبارة عن أنابيب تنقل الصفراء عبر الكبد أو من الكبد والمرارة إلى الأمعاء الدقيقة. تعتبر سرطانات القناة الصفراوية نادرة إلى حد ما ، حيث تمثل حوالي 50000 سنويًا في الولايات المتحدة ، وفقًا للدكتور أنتوني روجيري ، أخصائي الأورام الطبي في مركز أورورا سانت لوك الطبي ، وهو طبيب بول.
قال روجيري لموقع TODAY.com: “إنه ليس أمرًا شائعًا”.
تشمل أعراض سرطان القناة الصفراوية اليرقان وآلام البطن في الربع العلوي الأيمن.
يقول روجيري: “إذا نظرت إلى نفسك يوميًا في المرآة ، أحيانًا لا يلاحظ اليرقان لأنه يزحف عليك”. “يعتقد الناس أحيانًا ،” إنه مجرد تغيير بسيط. ” … لا يفكرون كثيرًا في ذلك “.
نظرًا لوجود أعراض قليلة ، غالبًا ما لا يدرك الأشخاص المصابون بسرطان القناة الصفراوية أنهم مرضى وقد يتلقون تشخيصًا متأخرًا.
يقول روجيري: “للأسف ، غالبًا ما نجد هذه في مراحل لا يمكن إدارتها جراحيًا”. “إما أنها كبيرة جدًا … أو أنها تنتشر خارج الكبد ، وبالتالي غالبًا ما يتم العثور عليها متأخرة.”
يمكن أن تكون التشخيصات في المراحل المتأخرة لسرطان القناة الصفراوية مدمرة ، حيث لا توجد العديد من العلاجات الجيدة التي تطيل العمر. يقول روجيري إن العلاج الكيميائي هو خط العلاج الأول ، على الرغم من أن السرطانات التي تحتوي على مكون وراثي في بعض الأحيان ، مثل متلازمة لينش ، لها علاجات موجهة تعمل بشكل جيد. بالنسبة للعديد من مرضى المرحلة الرابعة مثل بول ، يعتبر العلاج الكيميائي مسكنًا وليس علاجيًا.
“يمكننا إطالة حياتهم باستخدام العلاج الكيميائي ، ولكن للأسف العلاج الكيميائي ليس بهذه الفعالية. يمكن أن يكون هناك تحسن متواضع في طول العمر ، “يقول روجيري. “علينا الاعتماد فقط على العلاج الكيميائي والعلاج المناعي”.
لكن الأطباء الآن مثل روجيري في جميع أنحاء البلاد يجدون أن الأدوية التي استخدموها سابقًا لعلاج المرضى أو إطالة حياتهم ليست متاحة بسهولة. يقول روجيري إنه بدون العلاج الكيميائي ، لا يزال بإمكان الأطباء تقديم العلاج المناعي ، ولكن في حد ذاته ، تكون الفوائد لمرضى مثل بول “متواضعة”.
ذكرت NBC News أن 14 دواءً تستخدم في علاج السرطان تعاني من نقص في جميع أنحاء البلاد. هذه تتراوح من تلك المستخدمة في سرطان الدم وسرطان القولون والمستقيم لتلك التي تساعد في التصوير الطبي. لكن أبرز حالات النقص هي عقاقير كاربوبلاتين وسيسبلاتين (التي كان بول يتناولها) لأنها غالبًا ما تستخدم للمرضى الذين لا يمكن علاجهم ، كما يقول الدكتور ويليام داهوت ، كبير المسؤولين العلميين في جمعية السرطان الأمريكية ، لـ TODAY .com.
أعلنت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية يوم الاثنين أنها تسمح باستيراد سيسبلاتين من الصين لتخفيف النقص ، ويمكن لمقدمي الرعاية الصحية البدء في طلبه الثلاثاء. وقال متحدث باسم الوكالة لشبكة إن بي سي نيوز إن الوكالة تبحث في استيراد كاربوبلاتين.
قال مفوض إدارة الغذاء والدواء الدكتور روبرت كاليف لشبكة إن بي سي نيوز في مايو إن السبب الرئيسي للنقص هو أن هناك ربحًا ضئيلًا في صنع هذه الأدوية.
وقال كاليف “عدد من الشركات إما يخرج من العمل أو يواجه مشاكل في الجودة بسبب صعوبة الاستثمار في التكنولوجيا الخاصة بهم. هذا هو السبب الأساسي الكامن وراء النقص الذي نشهده”.
أفادت سي إن بي سي أن واحدة من أكبر صانعي سيسبلاتين وكاربوبلاتين ، وهي شركة Intas Pharmaceuticals ، أوقفت الإنتاج مؤقتًا وليس من الواضح متى ستستأنف.
لم تستجب Intas Pharmaceuticals على الفور لطلب TODAY.com للتعليق ، لكن متحدثًا رسميًا أخبر NBC News سابقًا في بيان أنها تتعاون مع FDA لإصدار المزيد من مخزونها الحالي من هذه المنتجات وتقوم بوضع خطة لاستئناف التصنيع ، ولكن لم يتم تحديد موعد نهائي.
يأتي الإنتاج المحدود أيضًا في وقت يتزايد فيه عدد الأشخاص الذين يحتاجون إلى العلاجات.
يقول داهوت: “(مع) شيخوخة السكان ، مما يزيد من عدد الأشخاص المصابين بالسرطان بمرور الوقت ، نرى … طلبًا بطيئًا ولكنه متزايد على هذه الأدوية” ، كما يقول داهوت ، مضيفًا أنه إذا كان مصنع التصنيع يعاني من مشكلة ، فعادةً لا توجد في أي مكان آخر يمكن أن يعوض عن هذا النقص في الإنتاج.
يقول داهوت إن بعض المرضى سيكونون قادرين على استخدام علاجات أخرى. لكن بعض الأدوية التي يصعب العثور عليها “هي حقًا الدعائم الأساسية للعلاجات الأولية”.
يقول: “إذا فكرنا في سرطان المبيض ، وسرطان الرأس ، والعنق ، وسرطان الثدي الثلاثي السلبي ، وسرطان المثانة ، وسرطان الخصية ، فليس هناك بالضرورة أدوية جيدة يمكنك استبدالها بـ (كاربوبلاتين وسيسبلاتين)”.
في حين أنه لا يستطيع التأكد من المدة التي قد يستمر النقص فيها ، يقول داهوت إن الأمر قد يستغرق من أربعة إلى ستة أشهر قبل أن يكون هناك إمداد ثابت من هذه الأدوية. يمكن أن يحدث فرق كبير لبعض المرضى.
يقول: “إن عدم توفر هذه الأدوية للأفراد يمكن أن يكون له تأثير على بقائهم على قيد الحياة بشكل عام”.
في حديثه مع NBC News ، قال كاليف إن إدارة الغذاء والدواء تعمل مع الشركات المصنعة لمحاولة جعل هذه الأدوية متاحة أكثر. لكنه أضاف أن الحل طويل الأمد سيحتاج إلى “تدخل من الكونجرس والبيت الأبيض” للوصول بالصناعة إلى ما ينبغي أن تكون عليه.
يوافق داهوت على أنه يجب أن يكون هناك في النهاية “نظام مختلف”. يقول إنه لا يملك الإجابات ، لكنه يعتقد أنه يجب أن يكون هناك “شبكة أمان” تصنيعية أكثر مما هو موجود حاليًا.
ويضيف: “الطريقة الحالية التي تتم بها الأمور ستترك بالتأكيد هذه المشكلة مستمرة في المستقبل”.
موسم كرة قدم آخر
عندما يدرب Bolle كرة القدم ، غالبًا ما يركض في الملعب ليُظهر للطلاب مسرحية. بدأ التدريب الصيفي بالفعل ، وهو يدرك أنه لن يمارس الكثير من الركض.
يقول: “أنا نشيط حقًا عندما أتدرب ، وأعرض التدريبات ، وأتنقل”. “سوف أقف وأعطي الكثير من التعليمات الشفهية بدلاً من المظاهرات ، ولن أركض من أحد طرفي الملعب إلى آخره. لذلك سيكون هذا هو الجزء الصعب ، ولكن آمل أن يكون من الجيد التواجد هناك مرة أخرى “.
شعر بول بالتردد في مشاركة قصته ، لكنه يعلم أن هناك أشخاصًا آخرين يحتاجون حقًا إلى هذا العلاج الكيميائي.
يقول: “آمل أن أحصل عليه لنفسي ، لكننا نحتاج أيضًا إلى محاولة الحصول عليه لأشخاص آخرين”.
يوافق كوني. الزوجان متزوجان منذ 28 عامًا ، ومن الصعب عليها أن تتساءل عما إذا كان النقص سيؤثر على وقتهما معًا. تقدم نداءً للقادة لإيجاد حل لنقص الأدوية.
