في خريف عام 2021، نزلت غابرييلا بيريز من سيارة والدتها في المدرسة مثل أي صباح آخر. ولكن في ذلك اليوم، كان هناك شيء غريب حول كيفية صعود بيريز، الذي كان يبلغ من العمر آنذاك 16 عامًا، إلى المبنى.
“كانت تسحب الجانب الأيسر من جسدها، بما في ذلك ذراعها وساقها،” تتذكر ألكسندرا توسكانو، 25 عاما، أخت بيريز الكبرى في بارليير، كاليفورنيا. وقالت لموقع TODAY.com: “لقد شعرت بوخز في جانبها الأيسر، كما لو كان مخدراً”.
مع العلم أن شيئًا ما ليس على ما يرام، نقلتها والدة بيريز على الفور إلى المستشفى المحلي. بعد سلسلة من الاختبارات، تم نقل بيريز إلى مستشفى فالي للأطفال على بعد 45 دقيقة في ماديرا، كاليفورنيا لإجراء اختبارات أكثر شمولاً.
يقول توسكانو: “عندها ذكروا لأمي أنهم اكتشفوا بعض الأورام في جهازها العصبي”. “وهذا هو الوقت الذي سقط فيه عالم الجميع.”
ما هو الورم العصبي الليفي؟
علمت العائلة أن بيريز مصاب بالورم الليفي العصبي، وهي حالة وراثية تؤدي إلى نمو غير طبيعي للأورام على طول الجهاز العصبي. وفي معظم الحالات، لا تكون الأورام سرطانية، على الرغم من أنها يمكن أن تصبح سرطانية في وقت لاحق، حسبما توضح المعاهد الوطنية للصحة.
هناك فئتان عامتان من الورم الليفي العصبي: NF1 وNF2، كما تقول الدكتورة أودري جرين-ميرفي، طبيبة الأورام العصبية لدى الأطفال في مستشفى فالي للأطفال والتي ساعدت في علاج بيريز، لموقع TODAY.com.
وتوضح أن NF1، وهي الحالة الأكثر شيوعًا، قد تسبب بقعًا جلدية وأورامًا على طول الأعصاب وصعوبات في التعلم. نظرًا لأن الأشخاص الذين يعانون من NF1 غالبًا ما يكون لديهم ستة علامات مميزة أو أكثر على جلدهم، والمعروفة باسم بقع القهوة بالحليب، غالبًا ما يصاب الأطباء أو الآباء بـ NF1 في وقت أبكر من NF2، كما يقول جرين ميرفي.
ومن ناحية أخرى، فإن NF2 “أندر بكثير ويصعب تشخيصه”، كما تقول. تؤدي هذه الحالة إلى ظهور أورام بطيئة النمو على طول الأعصاب القحفية، والأكثر شيوعًا على طول مسار السمع. وتقول المعاهد الوطنية للصحة إن هذه الأورام يمكن أن تسبب مشاكل في السمع أو الرؤية بالإضافة إلى مشاكل في التوازن، وفي النهاية ضعف العضلات وحتى النوبات.
يقول جرين ميرفي: “ربما يكون لديك طنين في أذنيك ولا تعلم أنه قد يكون ورمًا ينمو هناك”. وتضيف: نظرًا لأن هذه الأعراض يمكن أن تكون أقل وضوحًا من تلك المرتبطة بـ NF1، فإن المرضى الذين يعانون من NF2 “يميلون إلى أن يكونوا أشخاصًا أكبر سنًا من (بيريز) عندما يتم تشخيصهم، أحيانًا في العشرينات والثلاثينات من العمر”.
ومن خلال الاختبارات الجينية، أكد الأطباء أن بيريز لديه NF2. يوضح جرين ميرفي أنه في بعض الحالات، ينتشر NF1 وNF2 في عائلات، لكن يمكن أن ينشأا أيضًا بسبب طفرات جينية عفوية تؤدي إلى تغيرات في البروتينات التي تؤدي إلى ظهور الأورام.
وبصرف النظر عن ضعف العضلات، والخدر، و”الصداع الخفيف”، لم يواجه بيريز أي علامات تحذيرية، كما يقول توسكانو.
كان هناك ورم كبير يضغط على الحبل الشوكي.
لا يحتاج جميع المرضى الذين يعانون من NF1 أو NF2 إلى إجراء عملية جراحية لإزالة الأورام، كما يقول جرين ميرفي، خاصة إذا كانت الأورام لا تسبب أي أعراض مثيرة للقلق.
لكن بيريز احتاجت لعملية جراحية بسرعة “لأن الأورام كانت تضغط على أعصابها”، كما يقول توسكانو، “والورم الأكبر كان يقع خلف رقبتها”.
تقول جرين ميرفي إنها كانت تعاني من “عدد كبير جدًا من الأورام على طول عمودها الفقري”، بما في ذلك اثنان على أعصاب أذنيها كانا يهددان سمعها. وتتذكر قائلة: “وكان أحد الأورام التي بدأت في النمو… يضغط على الحبل الشوكي”.
وبعد حوالي أسبوع من إقامتها في المستشفى، خضعت بيريز لعملية جراحية استمرت 12 ساعة لإزالة هذا الورم الكبير الذي كان يسبب لها ضعف العضلات. وتقول جرين ميرفي إنه إذا ترك الورم دون علاج، فإنه “سيهدد قدرتها على التنفس، وقدرتها على تنظيم معدل ضربات القلب وقدرتها على تحريك جميع أطرافها بسبب مدى ارتفاعه في الحبل الشوكي”.
لسوء الحظ، بعد الجراحة الضخمة، أصيب بيريز بمضاعفات خطيرة: تسرب السائل الشوكي. أثناء العملية، اضطر الجراحون إلى إزالة قطعة من أنسجة الجافية التي تبطن الحبل الشوكي، “مما جعل من الصعب جدًا عليها الشفاء بعد العملية”، كما تقول جرين ميرفي.
وتسبب التسرب في التورم والصداع والدوخة. يقول جرين ميرفي: “إن ذلك يجعلك تشعر بالبؤس. فهو يستهلك كل طاقتك”. “لم تكن قادرة على الوقوف (لأنها) كانت تعاني من الألم طوال الوقت”.
واضطرت بيريز إلى العودة إلى الجراحة بعد أسبوع لإجراء تحويلة، مما ساعد على تصريف السائل الشوكي إلى بطنها والحفاظ على المستوى الصحيح للضغط داخل الدماغ، كما يوضح جرين ميرفي.
قوة الأسرة والإيمان
طوال محنتها، ظلت بيريز هادئة بشكل ملحوظ ولم تكن تريد أن يقلق الناس عليها. عندما حصلت على التشخيص لأول مرة، قالت لموقع TODAY.com: “نعم، لقد نزلت قليلاً”. لكنها بذلت قصارى جهدها حتى لا يصل الأمر إليها “لأنني أعرف (أمي) وكيف تشعر بالقلق علينا”، كما تقول.
يتذكر بيريز أنه قال للناس: “لا بأس، أنا على قيد الحياة. لا داعي للقلق بشأن ذلك. ما زلت أقاتل من أجل حياتي، مهما حدث”.
اليوم، بيريز طالب جامعي عادي يبلغ من العمر 18 عامًا. يقول توسكانو: “يبدو أن شيئًا لم يحدث لها”. “لا يبدو أنها خضعت لعملية جراحية كبيرة أو كما لو كنا نعتقد أنها ستموت علينا.”
يقول جرين ميرفي: إذا نظرنا إلى الوراء، فقد قطع بيريز شوطا طويلا. كان عليها أن تفوت المدرسة والحياة الطبيعية في سن المراهقة أثناء الشفاء من الجراحة. ولفترة من الوقت، كان بيريز بالكاد يستطيع المشي. وقد تطلب تعافيها الكثير من العمل الشاق، بما في ذلك العلاج الطبيعي.
تتذكر جرين ميرفي قائلة: “لقد استخدمت كرسيًا متحركًا لأنها كانت تشعر بالدوار والضعف الشديدين”. “والآن عندما تمشي في القاعة، تأتي مبتسمة وتعانقني بشدة.”
