كايلي، شابة أمريكية من ولاية تينيسي، تمثل نموذجًا للإرادة والقتال ضد مرض نادر جدًا يُسمى “متلازمة لويز ديتز” (LDS)، الذي يجعل حياتها اليومية عبارة عن صراع مستمر مع جسدها. على الرغم من أنها طالبة جامعية في العشرينات من عمرها، فإنها تعاني من مرض يصيب أنسجتها الضامة، ما يجعل كل خطوة وكل نفس تشعره وكأنها معركة للبقاء. هذا المرض النادر، الذي اكتُشف مؤخرًا قبل عقدين من الزمن، يسبب ضعفًا في الأنسجة التي تدعم الأعضاء والعظام، مما يعرض المصابين به لخطر كبير.
ما هي “متلازمة لويز ديتز”؟
متلازمة لويز ديتز (LDS) هي اضطراب جيني نادر يؤثر على الأنسجة الضامة في الجسم، وهي الأنسجة التي تربط الأعضاء والعظام معًا. يعتبر هذا المرض من الأمراض الوراثية التي تتسبب في ضعف الأنسجة التي يجب أن تدعم الأعضاء المختلفة في الجسم، بما في ذلك الأوعية الدموية، والجلد، والعيون، والعظام. وتسبب هذه المتلازمة في حدوث مشاكل صحية خطيرة، مثل تمدد الأوعية الدموية، والتشوهات الهيكلية، والمشاكل القلبية الخطيرة.
عندما يتم اكتشاف هذا المرض في وقت مبكر، يضطر المرضى إلى الخضوع لعدة عمليات جراحية على مدار حياتهم لتصحيح التشوهات الهيكلية أو إصلاح الأوعية الدموية التالفة. بالنسبة لكايلي، كان هذا المرض يعني أكثر من مجرد تشخيص طبي؛ كان يعني معركة مستمرة للعيش بشكل طبيعي رغم التحديات اليومية.
حياة تحت التهديد: كايلي و”الذوبان الداخلي”
كايلي، التي وُلدت بهذا المرض، عاشَت حياة مليئة بالعمليات الجراحية من أجل تصحيح التشوهات التي يعاني منها جسمها. منذ ولادتها، خضعت لعدة جراحات لتصحيح تشوهات العمود الفقري والأوعية الدموية، وقد أسهمت هذه العمليات في إبقاءها على قيد الحياة، لكن التكلفة كانت باهظة.
التمددات في الأوعية الدموية هي أحد أخطر مضاعفات المرض، حيث تعاني كايلي من ستة تمددات في الأوعية الدموية، ما يجعلها عرضة لخطر نزيف داخلي مميت في أي لحظة. وهذا يعكس التهديد المستمر الذي يواجه حياتها، حيث أن الحياة اليومية بالنسبة لها تتطلب إجراءات واحتياطات خاصة للحفاظ على صحتها. بالإضافة إلى ذلك، تعرضت كايلي في طفولتها لـ قصور في القلب بسبب ضعف الأنسجة المحيطة بالقلب، ما يزيد من تعقيد حالتها.
المرض الذي يسبب “الذوبان الداخلي”
تصف كايلي حالتها المرضية بأنها “اضطراب الذوبان”، حيث أن أنسجتها الضامة تشبه “الغراء” في الجسم، لكن تلك الأنسجة ضعيفة جدًا ولا تستطيع دعم الهيكل العظمي والأعضاء كما يجب. شعورها بأن جسدها “يذوب من الداخل” يعكس التدهور المستمر في الأنسجة التي يفترض أن تكون جزءًا من النظام الهيكلي القوي للجسم.
على الرغم من أن هذا المرض يسبب تشوهات هيكلية واضحة ومشاكل صحية معقدة، إلا أن كايلي تقاوم هذا الواقع بشجاعة غير عادية. لم تسمح لتشخيصها بأن يحدد حياتها، بل عملت على استغلال كل لحظة في حياتها لتحقيق أقصى استفادة من الوقت الذي تملكه، معتبرة نفسها “الأكثر حظًا” رغم معاناتها.
العمر المتوقع والتحديات النفسية
فيما يخص العمر المتوقع للمصابين بـ “متلازمة لويز ديتز”، تشير الإحصائيات إلى أن متوسط العمر المتوقع لا يتجاوز 37 عامًا. لكن كايلي تعتبر أن هذا الرقم ليس دقيقًا نظرًا لحداثة اكتشاف المرض وتنوع استجابته بين الأفراد. ورغم أنها تعرف أن التحديات التي تواجهها يوميًا قد تؤدي إلى تأخير حياتها، فإنها لا تدع هذا التقدير يُخيفها أو يُثبط من عزيمتها.
على الرغم من الآلام اليومية، والتهديد المستمر لحياتها، تبذل كايلي كل جهد ممكن للحفاظ على حالة نفسية إيجابية، معربة عن إيمانها العميق بأن الاكتئاب ليس خيارًا في حياتها. “لا أملك وقتًا للانغماس في الحزن، لأنني أريد أن أعيش كل لحظة بكاملها”، هكذا تصف كايلي نفسها. هذه النظرة التفاؤلية تُمثل جزءًا كبيرًا من قوتها لمواجهة تحديات الحياة، حيث إنها تركز على الاستمتاع باللحظات اليومية مهما كانت صغيرة.
التكيف مع المرض: الفيتامينات والمكملات الغذائية
على الرغم من جميع التحديات الجسدية التي تواجهها، تجد كايلي بعض الراحة في الفيتامينات والمكملات الغذائية التي تساهم في تقوية جسدها الضعيف وتعزيز صحتها بشكل عام. قد لا تكون هذه المكملات هي الحل الكامل، لكنها تمنحها شعورًا بالتحكم في جسدها وتساعدها على مقاومة تأثيرات المرض. هذه المكملات الغذائية هي جزء من روتين حياتها اليومي، الذي يتطلب التزامًا دقيقًا وتخطيطًا مستمرًا لمواجهة الأعراض المرضية.
الإرادة والهدف: حياة مليئة بالأمل
رغم كل شيء، تظل كايلي مصدر إلهام للآخرين في كيفية العيش بشجاعة وبإرادة قوية، رغم الصعاب. قد تواجه معركة جسدية صعبة كل يوم، لكنها تظل متفائلة، مبتسمة، وحريصة على الاستفادة من كل لحظة. تأمل كايلي أن يساعد اكتشاف مرضها وتوثيق تجربتها في زيادة الوعي بالمتلازمات النادرة، وأن تكون قصتها مصدرًا للالهام للمصابين بأمراض مشابهة.
إن مقاومة كايلي لمرضها النادر ليست مجرد نضال جسدي، بل هي نضال معنوي أيضًا، يكشف عن قدرة الإنسان على التكيف والتحلي بالأمل، حتى في ظل أصعب الظروف. تظل قصتها تذكيرًا قويًا بأن الحياة مهما كانت قصيرة، يمكن أن تُعيش بكاملها وبأقصى قدر من التفاؤل والطاقة.
