نصت تعديلات مشروع قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمرض الوراثية والنادرة، على أنه يتم الصرف من حصيلة موارد الصندوق بقرار من رئيس مجلس الوزراء في “المساهمة في تكاليف حالات الكوارث والطوارئ الطبية وعلاج الأمراض الوراثية والنادرة والأزمات والأوبئة”.
وبموجب القانون، يشكل الوزير المختص بشئون الصحة (لجنة علمية) من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة، تختص بالتالي:
1- اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يُرى تقديم الدعم المالي للعلاجات الخاصة بها.
2- اقتراح برتوكولات العلاج الخاصة بالأمراض الوراثية والنادرة بالتعاون مع الجهات ذات الصلة واعتمادها من المجلس الصحي المصري.
3- تقديم تقارير فنية ودورية لمجلس الإدارة عن سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوى القومي.
ويصبح مجلس الإدارة هو السلطة المسئولة عن شئونه، وتصريف أموره، وإدارة الأعمال والأنشطة التي يتولاها، وله أن يتخذ ما يراه لازما من قرارات لتحقيق أغراضه، ومنها:
1- الإشراف على تنفيذ السياسات العامة والخطط الرئيسية التي يقرها مجلس الأمناء.
2- الإشراف على سير العمل بالصندوق ومراجعة الموقف المالي له بصفة دورية لضمان تحقيق الأهداف التي أنشئ من أجلها.
3- اعتماد التدخلات الطبية التي تساهم فيها موارد الصندوق.
4- اعتماد الهيكل التنظيمي للصندوق وجداول الوظائف به.
5- الموافقة على قبول الهبات والتبرعات والمنح التي تُقدم للصندوق.
6- اقتراح اللوائح المالية والإدارية والفنية للصندوق ولوائح شؤون العاملين والتعاقدات والمشتريات، وغيرها من النظم الداخلية دون التقيد بالقوانين أو اللوائح أو القرارات المعمول بها في الجهاز الإدارى للدولة أو في أى جهة أخرى.
7- إعداد مشروع الموازنة السنوية والحساب الختامي للصندوق وعرضهما على مجلس الأمناء.
8- وضع واعتماد قواعد المساهمة التي يتحملها الصندوق لعلاج المرضى المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة، وذلك دون الإخلال بحكم المادة (16) من هذا القانون.
9- اعتماد قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يقدم لها الصندوق الدعم المالي اللازم للعلاج.
