أتلانتا (أ ف ب) – منذ أن دخل جيمي كارتر دار رعاية المسنين في منزله في جنوب جورجيا قبل عام واحد، احتفل الرئيس الأمريكي السابق بعيد ميلاده التاسع والتسعين، واستمتع بالإشادة بإرثه وفقد زوجته التي دامت 77 عامًا.
روزالين كارتر، التي توفيت في نوفمبر، بعد حوالي ستة أشهر من كشف عائلة كارتر عن تشخيص إصابتها بالخرف، عاشت بضعة أيام فقط تحت إشراف دار لرعاية المسنين، مع زوجها الضعيف بجانب سريرها.
يقول الخبراء في مجال رعاية نهاية الحياة إن المسارات المختلفة لعائلة كارتر تظهر مدى الخدمة التي يساء فهمها في كثير من الأحيان. يثني هؤلاء المدافعون على عائلة كارتر لإظهارها حقائق الشيخوخة والخرف والموت. ويعربون عن أملهم في أن يحفز هذا الاهتمام المزيد من الأمريكيين على البحث عن خدمات تهدف إلى مساعدة المرضى وأسرهم في المراحل الأخيرة من الحياة.
وقالت أنجيلا نوفاس، كبيرة المسؤولين الطبيين في مؤسسة هوسبيس الأمريكية ومقرها واشنطن: “لقد كان أمراً هائلاً أن تكون عائلة كارتر علنية إلى هذا الحد”. “لقد ألقت الرعاية في ضوء جديد، وأثارت أسئلة” للناس لمعرفة المزيد.
أصدرت عائلة كارتر بيانًا قبل يوم الأحد، الذكرى السنوية الأولى لإعلانها أن الرئيس التاسع والثلاثين سيتخلى عن الإقامة في المستشفى في المستقبل ويدخل رعاية نهاية الحياة في المنزل في بلينز.
وجاء في البيان أن “الرئيس كارتر لا يزال في المنزل مع عائلته”. “الأسرة سعيدة لأن قراره العام الماضي بالدخول إلى دار رعاية المسنين أثار الكثير من المناقشات العائلية في جميع أنحاء البلاد حول موضوع مهم.”
لكي نكون واضحين، لم تؤكد العائلة ما إذا كان جيمي كارتر لا يزال في دار رعاية المسنين أم أنه خرج من المستشفى، كما يحدث أحيانًا عندما تستقر صحة المريض الضعيف.
فيما يلي نظرة على دار العجزة وظروف عائلة كارتر:
يخدم Hospice الجميع، حتى الأغنياء والأقوياء
مولي جوريان هي نائبة رئيس Leading Age، وهي شبكة وطنية تضم أكثر من 5000 وكالة غير ربحية لرعاية المسنين. ووصفت دور رعاية المسنين بأنها “رعاية شاملة… لشخص يحاول أن يعيش نهاية حياته على أكمل وجه ممكن” ولكنه لم يعد يبحث عن علاج لحالة نهائية.
يقدم Hospice العديد من الممارسين لكل مريض: الممرضات والأطباء ومتخصصي الخدمة الاجتماعية مثل القساوسة ومستشاري الحزن العلمانيين. تتميز دار رعاية المسنين بالزيارات المنزلية ولكن ليس على مدار الساعة أو حتى الرعاية الكاملة.
تتطلب الأهلية الأولية شهادة طبيب بحالة نهائية، مع توقع ألا يعيش الشخص أكثر من ستة أشهر؛ هناك أيضًا معايير خاصة بالمرض.
عادةً ما توفر الشركات الربحية أو الوكالات غير الربحية الرعاية وتوظف مقدمي الخدمة. يدفع برنامج Medicare لهذه الوكالات سعرًا يوميًا لكل مريض. هناك أربعة مستويات من الرعاية والمعدلات اليومية. تم تطوير هذا المفهوم بعد الحرب العالمية الثانية وأصبح جزءًا من برنامج الرعاية الطبية منذ أوائل الثمانينيات. كما تغطي خطط التأمين الخاصة عادة رعاية المسنين.
في عام 2021، تم تسجيل 1.7 مليون مستفيد من برنامج Medicare في دور رعاية المسنين بتكلفة دافعي الضرائب قدرها 23.1 مليار دولار، وفقًا للجنة الاستشارية الفيدرالية لمدفوعات الرعاية الطبية (MedPAC). ما يقرب من نصف مرضى الرعاية الطبية الذين ماتوا في ذلك العام ماتوا تحت رعاية المسنين.
دار العجزة أكثر من مجرد “أسطورة المورفين”
وقال جوريان إن دار رعاية المسنين يمكنها الحصول على صور “لشخص ما تحت تأثير المخدرات وطريح الفراش”، ولكنها لا “تقوم فقط بتوفير ما يكفي من المورفين لتجاوز النهاية”.
وبالفعل، يتخلى المرضى عن العلاجات العلاجية والعديد من الأدوية. لم يعد مرضى السرطان يتلقون العلاج الإشعاعي أو الكيميائي. أولئك الذين يعانون من مرض الزهايمر أو مرض باركنسون أو أي مرض عصبي تنكسي آخر في مراحله المتأخرة يتخلصون عادةً من أدوية الكولسترول وضغط الدم، وفي النهاية الأدوية التي تنظم حالتهم الحادة.
لكن نوفاس وغوريان قالا إن العلاج يتم على أساس كل حالة على حدة. قد تسمح بعض الوكالات لشخص مصاب بمرض الكلى في المرحلة النهائية بإجراء غسيل الكلى أو تناول الأدوية التنظيمية. ويتعين عليهم ببساطة أن يستوعبوا التكلفة، لأن برنامج الرعاية الطبية (ميديكير) لا يدفع بشكل منفصل تكاليف تلك العلاجات.
علاوة على ذلك، فإن رعاية المسنين لا تعني بالضرورة التخلي عن علاج بعض المضاعفات التي تهدد الراحة: على سبيل المثال، المضادات الحيوية لعلاج عدوى المسالك البولية أو قرح الفراش المصابة. ومع ذلك، قد يتخلى المرضى أو العائلات عن مثل هذه العلاجات، خاصة في حالات المرض العصبي في المرحلة النهائية.
أكد تشيب كارتر، أحد أبناء جيمي وروزالين كارتر الأربعة، لصحيفة واشنطن بوست أن والدته كانت تعاني من عدوى حادة في المسالك البولية وقت دخولها المستشفى ووفاتها. وأوضح نوفاس أنه في تلك الحالات، يتم إعطاء المرضى أدوية إدارة الألم.
إن قدرة جيمي كارتر على التحمل ليست غير عادية
في عام 2021، بلغ متوسط إقامة مرضى المستشفيات الذين توفوا 92 يومًا، وفقًا لحسابات MedPAC. كان المتوسط 17 يومًا، أي حوالي أسبوعين أطول من الوقت بين إعلان عائلة كارتر أن السيدة الأولى السابقة دخلت دار رعاية المسنين ووقت وفاتها.
حوالي 10٪ من المسجلين الذين يموتون في رعاية المسنين بقوا أكثر من 264 يومًا. الحالات الممتدة تدفع غالبية التكاليف. وفي عام 2021، تم تخصيص 13.6 مليار دولار من إجمالي 23 مليار دولار المدفوعة للإقامات التي تتجاوز 180 يومًا قبل الوفاة. ومن هذا المبلغ، تم تخصيص 5 مليارات دولار للإقامة لفترة أطول من عام.
يتم أحيانًا إخراج المرضى من دار رعاية المسنين إذا استقرت حالتهم، خاصة إذا كانوا قد وصلوا إلى علامة الستة أشهر في البرنامج. وفي عام 2021، خرج 17.2% من المرضى من المستشفى. وأشار تقرير MedPAC إلى الكونجرس إلى أن الوكالات الربحية لديها متوسط مدة إقامة أعلى من المنظمات غير الربحية، وأضاف أن معدلات خروج المرضى الأحياء تثير تساؤلات حول معايير القبول.
قدم نوفاس تفسيرات. وقالت إن دور رعاية المسنين شهدت ارتفاعًا طفيفًا في عدد المرضى الذين يعانون من الخرف، وهي الحالات التي “يمكن للمريض أن يتضاءل فيها لمدة أشهر أو حتى سنوات”. وهناك عامل آخر – وهو العامل الذي قالت إنه يمكن أن يفسر قدرة جيمي كارتر على التحمل – وهو الإصرار المطلق.
وقالت: “لا يمكننا قياس الروح الإنسانية”. وفي ظل العديد من الشروط، فإن “الشخص الذي يريد أن يبقى هنا سيبقى هنا لفترة من الوقت”.
المدافعون يريدون التغييرات والتوسع
ولا يتضمن برنامج الرعاية الطبية فقرة خاصة بالتأمين على الرعاية الطويلة الأجل، وهو الأمر الذي يزعم ليدينج إيج وغيره من المناصرين أن الولايات المتحدة تحتاج إليه، وخاصة مع تقدم جيل ما بعد الحرب في السن.
وقالت إن هذا النوع من الرعاية من شأنه أن يساعد المرضى وأسرهم على استيعاب أعباء الرعاية الكبيرة التي لا تقدمها المستشفيات والتي لا تغطيها دور رعاية المسنين – أو على الأقل لا ينبغي أن تغطيها. على سبيل المثال، يمكن أن تصبح استحقاقات الرعاية طويلة الأجل طريقا أكثر شيوعا للرعاية المؤمنة في بعض حالات الخرف.
تم تقديم تشريع إلى الكونجرس في الجلسات الأخيرة لإنشاء خطة رعاية طويلة الأجل في إطار برنامج Medicare. ولكنه أمر صعب سياسيا، إن لم يكن مستحيلا، لأنه يدعو إلى زيادة الضرائب على الرواتب لتمويل فائدة جديدة.
بشكل منفصل، قال جوريان إن شركة Leading Age ترغب في أن يقوم الكونجرس بزيادة هياكل مدفوعات رعاية المسنين حتى تتمكن المزيد من الوكالات من قبول المرضى والاستمرار في تغطية بعض العلاجات التي يتخلون عنها عادةً. على سبيل المثال، قالت إن بعض مرضى السرطان يمكن أن يخفضوا علاجات السرطان كجزء من إدارة الألم بدلا من التخلي عن العلاج تماما والتقدم بسرعة أكبر إلى الأدوية الثقيلة مثل المورفين التي تقضي على نوعية الحياة.
لا يزال جيمي كارتر يقدم الدروس
وقال جوريان إن نظام الرعاية الصحية في الولايات المتحدة والمجتمع الأمريكي غالبا ما يرى خيارين فقط لشخص يعاني من تشخيص خطير: “القتال” أو “الاستسلام”.
وقالت: “إن دار رعاية المسنين لا تستسلم”، حتى لو كان ذلك يعني “قبول وفياتنا”.
وقال نوفاس إن جيمي كارتر أثبت هذه الاختلافات من خلال إعلاناته العامة، وفي نوفمبر/تشرين الثاني، تضاءل تصميمه على حضور جنازة روزالين كارتر، وتمدد على كرسي متحرك، وساقاه مغطاة ببطانية.
وقال نوفاس: “لقد كانت تلك لحظة مهمة للغاية، لكي يرى العالم كيف يبدو الرقم 99″، حتى بالنسبة لرئيس سابق. “لا يزال لديه دروس لنا. أعتقد، على مستوى ما، أنه يجب أن يكون على علم بما يفعله. … دار العجزة مجرد شريك في تلك الرحلة. لكنها رحلته.”
على الويب: https://hospicefoundation.org/Ask-HFA