كان ورم دماغ ابني حميداً. لقد ظننا أننا في مأزق، ولكننا كنا مخطئين.

رأيت الكتلة على دماغ ابني من الكشك الصغير في غرفة التصوير المقطعي. لم يستغرق الأمر وقتًا طويلاً حتى ندرك أن الدائرة التي بحجم كرة الجولف الموجودة على أحد جانبي الصورة لم تكن علامة جيدة. كنا قد وصلنا إلى غرفة الطوارئ في المستشفى مع ابني الذي لا يستجيب، البالغ من العمر 8 سنوات، وسط نوبة صرع صامتة، وحتى قبل أن تخرج رسميًا من فم الطبيب، كنت أعرف أنه مصاب بورم في المخ.

سيكون هذا هو التشخيص الأول من بين العديد من التشخيصات بينما كنا نكافح ورمًا كان من المفترض أن يكون “من النوع الجيد”. من خلال عالمي الجاهل المليء بالتهاب الحلق والغرز العقدية، عرفت أن كلمة “حميدة” هي الكلمة التي يرغب المرء دائمًا في سماعها عند الحديث عن السرطان والأورام. كانت هذه هي البركة التي جاءت بعد الخوف، والتي تم التلفظ بها وسط التنهدات وتنهدات الارتياح، وتشخيص المرضى بأفضل السيناريوهات.

يتم تشخيص ما يقرب من 5000 طفل بأورام المخ كل عام. ومن بين هذه الحالات، ما يقرب من 37% ستكون أورامًا دبقية منخفضة الدرجة، تُصنف عادةً على أنها “حميدة” – وهو شكل من أشكال الإضاءة الطبية التي تكذب سنوات من العلاجات السامة والآثار الجانبية وقضايا البقاء على قيد الحياة على المدى الطويل للعائلات والأطفال. يمكن أن يواجه الأطفال الذين تم تشخيص إصابتهم بأورام المخ منخفضة الدرجة علاجات أو عمليات جراحية متعددة ومكثفة تستمر لسنوات بعد التشخيص الأولي.

نسبة الشفاء من ورم ابني كانت 99% من خلال الجراحة. يدخلون ويزيلون الكتلة – مثل شامة مشكوك فيها – ونعيش ظاهريًا في سعادة دائمة. لكن تلك الجراحة التي استغرقت 10 ساعات أدت إلى مشاكل إدراكية وجسدية فورية لابني، مما جعلنا نسعى جاهدين للتعافي من الورم “الحميد”. وبينما قمنا بجدولة العلاجات والمدرسين وبرامج التعليم الفردي (IEPs)، واصلنا مراقبة الورم المتبقي لديه من خلال اختبارات التصوير بالرنين المغناطيسي وتخطيط كهربية الدماغ (EEGs) للمرضى الداخليين، وإدارة الأعراض والآثار الجانبية مع تذكير أنفسنا بأن كل شيء كان حميدًا لحسن الحظ.

بعد ثلاث سنوات من الجراحة العلاجية، عاد الورم إلى ابني، وهذه المرة جلب ورمًا صغيرًا “حميدًا” إلى عموده الفقري ومناطق أخرى من دماغه فيما قالوا لنا إنه مرض السحايا الرقيقة. لقد عاد الورم الذي كان من المفترض أن يكون خاملاً ويمكن علاجه بسهولة لثوانٍ، وهذه المرة، من دون خيار جراحي، وجدنا أنفسنا في عيادة الأورام نختار بين العلاج الكيميائي القياسي أو الأدوية المثبطة المستهدفة، والتي من غير المرجح أن يعالجها أي منهما.

وسرعان ما تعلمت أن الحميدة في الدماغ هي تسمية خاطئة. ويشير إلى معدل النمو: بطيء وثابت. ليس عدوانيًا، بل عدوانيًا سلبيًا – قادر على إحداث تداعيات عصبية رهيبة إذا لم يتم علاجه ولكنه يتسبب أيضًا في أضرار جسدية أخرى من العلاجات نفسها. باختصار، لا يوجد شيء حميد فيهم.

في الطب، توجه نظرية شفرة أوكام للتفسيرات الأكثر احتمالية معيار الرعاية، وتعمل على فرضية أنه إذا كانت هناك حوافر، فمن الآمن افتراض أنها تأتي من الخيول، وليس الحمير الوحشية. في تجربتنا مع الحميدة، بدأنا نفترض دائمًا الحمير الوحشية.

ومن ورم لم يكن من المفترض أن يتكرر أبدًا، ناهيك عن الانتشار، فقدنا الثقة في اللغة والمعرفة التي كنا متأكدين منها لسنوات. لقد أفسح الارتياح في العلاج الحميد المجال للإحباط من العلاج البطيء المؤلم الذي يشبه بروتوكولات السرطان عالية الدرجة، وعامل الفوضى في الأورام التي لا تتصرف، والحكم على ما يبدو مدى الحياة بالمشي على الحافة، باستمرار في حالة حرب باردة مع شيء كامن. تحت سطح حياتنا. لقد كنا جزءًا من مجموعة جديدة من الآباء الذين يتعاملون مع الأمور الحميدة كل يوم في عالم لا يستطيع فهم ما يعنيه ذلك.

كان ابني يتناول أدوية مثبطة، وهو نوع جديد نسبيًا من العلاج الكيميائي عن طريق الفم يستهدف طفرة في ورمه الأصلي تؤدي إلى النمو. لقد كان العلاج مصحوبًا بمجموعة من الآثار الجانبية التي جعلتنا على اتصال دائم مع فريقه الطبي وقسم الطوارئ المحلي لدينا. كنا بحاجة إلى إيقاف العلاج ثلاث مرات بسبب مشاكل السمية. كنا محظوظين، رغم ذلك. معظم التأمينات لا تغطي هذه العلاجات الأحدث، وبدلاً من ذلك تطلب من الأطفال “الفشل” لمدة عامين في العلاج الكيميائي القياسي، مع كل الآثار الجانبية المنهكة وطويلة الأمد التي تصاحب ذلك، قبل دفع ثمن هذه الخيارات الأكثر تكلفة والأقل تدخلاً. كان من المقرر أن يخضع ابني لعملية جراحية لوضع المنفذ للعلاج الكيميائي عندما تلقينا أخبارًا تفيد بأن تأميننا – بعد ثلاثة مناشدات من قبل أطبائنا – وافق على المثبطات.

في المرة الأولى التي أجرينا فيها التصوير بالرنين المغناطيسي بعد بدء العلاج، أفاد الأطباء بسعادة أن الأمور تبدو “مستقرة”. لكنني أردت أن تختفي الأورام. أردت لحظة قرع الجرس حيث يمكننا أن نقول أنه لا يوجد شيء في عموده الفقري أو دماغه، ومثل ذلك الشامة المشكوك فيها، لم يتبق لدينا سوى الندبة لإظهارها. وبصرف النظر عن إصرارهم على أن “الاستقرار هو الفوز”، إلا أنني لم أقتنع به.

في مجموعات الفيسبوك ومحادثات الواتساب، تواصلت مع أولياء الأمور الذين حاربوا الأورام الحميدة لسنوات، وقاموا بتبديل بروتوكولات العلاج في كل مرة تتغير فيها الأورام، ويضخون لأطفالهم العلاج الكيميائي والأدوية المثبطة والبروتوكولات التجريبية أو العمليات الجراحية المتعددة، فقط على أمل إيقاف التقدم المطرد. من هذه الأورام. أدركت أن مصطلح “حميد” يحتاج إلى التغيير ليعكس الطبيعة الفعلية لهذه المعارك المطولة مع الأورام منخفضة الدرجة.

على الرغم من أن التشخيص العام جيد، اعتمادًا على الموقع، إلا أن الأورام الدبقية منخفضة الدرجة لدى الأطفال يمكن أن تسبب العمى والشلل والتدهور المعرفي ومشاكل عصبية طويلة الأمد والوفاة. عادةً لا يؤدي العلاج على مدى عدة سنوات إلى إزالة الأورام، بل يبقيها مستقرة، ويوقف النمو لفترة قصيرة قبل عودتها.

وعندما توقفنا عن العلاج أخيرًا، تم تحذيرنا من ذلك. كان الهدف، وفقًا لأطبائنا، هو إبقاء الأورام في مكانها حتى يصل ابننا إلى مرحلة البلوغ، لأنه بعد ذلك، نأمل أن تتوقف أورام دماغ الأطفال هذه عن النمو لسبب غير مفهوم. وبحسب حساباتنا، كان ذلك يعني ثماني سنوات أخرى من المراقبة والمراقبة والانتظار.

ابني الآن، البالغ من العمر 17 عامًا، يتحكم في روايته الخاصة. في التصوير بالرنين المغناطيسي الأخير، طلب من طبيب الأورام أن يبدأ العلاج مرة أخرى. كانت لديه أعراض مزعجة، وعلى الرغم من أن التصوير بالرنين المغناطيسي لم يُظهر نموًا جديدًا، إلا أننا كنا جميعًا قلقين. كنا نخشى الحمر الوحشية. وقد سئم ابني انتظار ما شعر أنه أمر لا مفر منه.

أنا أفهم تماما المشاعر والإحباط. في جحيم دانتي، يعاني المذنبون الذين يقفون في دهليز الجحيم بشدة وهم يشاهدون بحسد النفوس المنكوبة وهي تعبر النهر إلى المستويات الأدنى من الجحيم حيث تنتظرهم معاناة أسوأ. لقد فهم دانتي، في عام 1320، ما يعنيه الرغبة في الجحيم الذي قد يكون معذبًا ومريرًا ولكنه يظل أفضل من المشاهدة والانتظار الذي لا نهاية له.

من المؤكد أن مكافحة الأورام منخفضة الدرجة لدى الأطفال قد قطعت شوطا طويلا. تعمل تقنيات التصوير الجديدة وبروتوكولات المراقبة على تسهيل العثور على هذه الأورام في وقت مبكر – قبل أن تتغير أو تنمو – وتظهر تجارب الأدوية الجديدة والعلاجات المستهدفة نتائج واعدة مع آثار جانبية أقل حدة وتحسين نوعية الحياة للمرضى الأطفال الذين يواجهون سنوات من المرض. التدخلات الطبية والمراقبة. على الرغم من أن هذا أمر مهم ومشجع للآباء والأمهات الذين يقضون سنوات في الدفاع عن أطفالهم الذين يعانون من أورام الدماغ، إلا أنه لا يزال هناك الكثير مما يتعين القيام به للقضاء على هذه الأورام المدمرة. هناك حاجة إلى بذل المزيد من الجهود للتعرف على ضخامة ورم الدماغ الحميد.

لقد مرت ثماني سنوات منذ تلك اللمحة الأولى على الأشعة المقطعية، وما زلت هنا، أراقب الدراسات والتجارب الجديدة، وأراقب الأعراض، وأقوم بالتصوير.

وفي انتظار الحمير الوحشية.

أدينا سيمينت كاتبة ومعلمة وأم لخمسة أطفال في جنوب فلوريدا. مجموعتها القوية من المقالات، “لم أكن أتوقع هذا”، والتي توثق رحلتها التحويلية كامرأة وأم بعد تشخيص إصابتها بسرطان الثدي وتشخيص ورم دماغ ابنها، من المقرر أن تنشرها مطبعة Journey Institute هذا الشتاء. من خلال شركتها التعليمية، The Raven Writing Co.، تعمل Adina على تمكين الطلاب من تطوير مهاراتهم الكتابية والاستعداد للكلية مع إلهام القراء لاحتضان المرونة في مواجهة تحديات الحياة غير المتوقعة. يمكن العثور عليها على معظم منصات التواصل الاجتماعي مثل @aciment وعلى مدونتها على موقع writeelves.com.

هل لديك قصة شخصية مقنعة ترغب في نشرها على HuffPost؟ اكتشف ما نبحث عنه هنا وأرسل لنا عرضًا تقديميًا.