كريس سوبالا، الذي يعاني من انسداد الأنف، نصحه العديد من الأطباء بأن إجراء عملية جراحية بسيطة للأنف يمكن أن يساعده في الحصول على قسط من الراحة – ولكن بعد ذلك، فقد أكثر من مجرد النوم.
وقالت والدته، ماري سوبالا، لصحيفة The Post عن كابوس استيقاظ ابنها: “كان يلهث من أجل التنفس”. “لقد شعر وكأن كيسًا بلاستيكيًا كان فوق رأسه.”
وانتحر كريس البالغ من العمر 32 عاماً بعد ثلاثة أشهر.
وكتب كريس في رسالة انتحاره: “أنا آسف جدًا لترك هذا الطريق، لكن المعاناة كبيرة جدًا”. “أشعر بأن أنفي فارغ للغاية ولا أستطيع أن أشعر بأي شيء على الإطلاق. احبك دائما . . . من فضلك أرسل المستجيبين الأوائل لاستعادتي من الغابة في الخلف. لا داعي لرؤية ما حدث.”
تقول شهادة الوفاة لعام 2021 لمواطن بورتلاند بولاية أوريغون، “الاختناق بسبب تعليق الرباط”، مع متلازمة الأنف الفارغة باعتبارها حالة مساهمة “كبيرة”.
بعد ما يقرب من 30 عامًا من اكتشافه لأول مرة، اكتسب ENS أخيرًا اعترافًا أكبر. تم نشر أول كتاب طبي عن هذه الحالة المخيفة هذا العام من قبل الطبيب المتميز الدكتور يوجين كيرن، أستاذ طب الأنف والأذن والحنجرة في جامعة بوفالو.
في أوائل التسعينيات، أثناء عمله في مايو كلينك، شعر كيرن بالانزعاج بعد أن أخبره مريضان من مكان آخر بعد الجراحة بأنهما يشعران بالاختناق مع كل نفس. كلاهما قتلا نفسيهما فيما بعد.
ويقارن مرضى آخرون هذا الشعور المقزز بالغرق أو الاختناق أو الإيهام بالغرق. وأعلن كيرن البالغ من العمر 86 عاماً أن “هؤلاء المرضى مصابون بشلل في الأنف”. بالكاد يستطيعون النوم، ويستيقظون عندما يشعر الجسم أنه لا يتنفس، على الرغم من أنه كذلك. التنفس من الفم لا يساعد.
وقال إن كيرن يريد من كتابه أن “يسلط الضوء على منطقة عانى فيها الناس بشدة”. “لقد رأيت المعاناة.”
ENS هو أحد مضاعفات أي جراحة أنفية تؤثر على المحارة – وهي هياكل أسطوانية في الأنف تنظم الهواء الداخل. يكون تصغير المحارة في بعض الأحيان إضافة إلى رأب الحاجز الأنفي في حالة انحراف الحاجز الأنفي، أو حتى عملية تجميل الأنف العادية.
قال ديفيد تروتمان، من ولاية إنديانا، الذي خضع لعملية جراحية منذ ستة أعوام بسبب انقطاع التنفس أثناء النوم: «لم تكن لدي أي فكرة عن ماهية المحارة. “لقد وثقت بطبيبي.”
بعد الجراحة، كان تروتمان منهكًا، وغير مركز، ويسير بلا توقف، وكان فاترًا ومضطربًا لدرجة أن رئيسه قاده إلى غرفة الطوارئ. وقال: “لقد كنت قذيفة من نفسي”. “لقد اختفت شخصيتي للتو.”
وقال تروتمان، البالغ من العمر 54 عاماً، إنه يدير الآن مجموعة “Empty Nose” على فيسبوك، مليئة “بالقصص التي يصعب قراءتها”. “أتوقع أن أمامي صراع مدى الحياة. لم يكن هناك راحة ولا راحة.”
سجلت المجموعة، التي تضم حوالي 3700 عضو، 14 حالة انتحار في السنوات الست الماضية، تم إحياء ذكرى بعضها على موقع Nasal Cripple الإلكتروني، حسبما ذكرت مجموعة من وسائل الإعلام.
الحالة المؤلمة لا تزال لغزا. معدل الإصابة غير معروف، وليس من الواضح من هو المعرض للإصابة. بعض الناس بخير عند إزالة الأنسجة المحارة. ويواجه آخرون التعذيب مدى الحياة.
سيحاول عدد قليل من الأطباء في الولايات المتحدة العلاج، والذي يتضمن طرقًا متنوعة لترطيب الأنف أو تغيير تدفق الهواء.
وقال كيرن للصحيفة: “إذا قمت بإخراج المحارة، فقد تصاب بألم عصبي المنشأ بعد الصدمة، وهو أمر فظيع”. “يتمتع بعض الأشخاص بقدرة وظيفية تعويضية كافية تساعدهم على البقاء بدون أعراض لمدة عامين أو خمسة أو حتى 10 سنوات. لا يوجد اختبار لتحديد وظيفة الأنف.
وقالت والدته إن كريس سوبالا، الذي كان يعمل في مجال المحاسبة، استشار ثلاثة أطباء قبل الجراحة. لقد خضع لعملية رأب الحاجز الأنفي والاستئصال المجهري، وقال الأطباء إنهم أزالوا ملليمترًا واحدًا فقط من الأنسجة المحارة. قالت: “سأل كريس عن ENS وكان قلقًا بشأنه”. “كان الأطباء على دراية بـ ENS لكنهم قالوا: “لم أره”. لقد طمأنوه.”
بعد وفاته قبل عامين ونصف، طلب والديه من المستشفى، جامعة أوريغون للصحة والعلوم، تحذير المرضى من مخاطر التهاب القولون العصبي.
وقالت ماري سوبالا: “المضاعفات مروعة للغاية وتغير حياة المريض ويستحق أن يعرفها”. “لم يستطع كريس التنفس، ولم يستطع النوم، ولم يستطع فعل أي شيء. لقد كان خائفًا من البقاء على قيد الحياة أكثر من خوفه من الموت.
كتب محامي المرضى في جامعة OHSU إلى Supallas أن المؤسسة ستقوم بتثقيف الأطباء وطلاب الطب والموظفين. “على الرغم من أننا لا نستطيع إثبات تشخيص متلازمة الأنف الفارغة سريريًا، إلا أننا نريد أن نؤكد لكم أننا نصدق التجربة التي كان يصفها.”
ومع ذلك، بعد عدة أشهر، بعد أن طلبت عائلة سوبالاس مرة أخرى تحذير المرضى، كتب المدافع عن المرضى: “كما هو موضح في الاتصالات السابقة، لم نجد أن ابنك مصاب بـ ENS. نحن مرة أخرى نشعر بحزن شديد لخسارتك، ولن نتواصل معك بشأن هذا الأمر.
في بيان، كتبت جامعة OHSU (المصرح لها من قبل عائلة سوبالا بالمراسلة بشأن ابنهما) إلى The Post: “نقدم تعازينا القلبية لعائلة سوبالا … قبل العملية، سأل السيد سوبالا على وجه التحديد عن متلازمة الأنف الفارغة، وحالته السريرية. ناقش الفريق الحالة كجزء من عملية الموافقة المستنيرة.
بعد الجراحة، “لم يتمكن فريق الرعاية الصحية الخاص به في جامعة ولاية أوهايو من إثبات تشخيص مرض الانسداد الرئوي المزمن سريريًا”، و”يناقش أطباء جامعة ولاية أوهايو متلازمة الانفعال العصبي الداخلي كجزء من عملية الموافقة المستنيرة عندما يتعلق الأمر بالعملية الجراحية و/أو أسئلة المريض. . . وبناءً على طلب العائلة، استخدمنا ما شاركوه معنا للتدريس والتعلم من خلال عملياتنا الأكاديمية من أجل التحسين المستمر.
إذا كنت تعاني من أفكار انتحارية، يمكنك الاتصال بالخط الساخن الوطني لمنع الانتحار على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع على الرقم 988 أو قم بزيارة الوقاية من الانتحار Lifeline.org.