توصف سكارليت هيكس بأنها فتاة تبلغ من العمر ثلاث سنوات سعيدة ومبهجة ومرحة. لكنها تقاتل كل يوم من أجل حياتها.
إنها تعاني من الصرع العام، والتوحد، وتأخر النمو العالمي، وطفرة جينية نادرة تسمى BRAT1.
إنها طفرة اكتشفتها والدتها، جاس هيكس، بأنها كانت نهائية من خلال إجراء بحث عبر الإنترنت بدلاً من سماعها من الأطباء عندما تم تشخيص حالة سكارليت.
قال هيكس: “لقد ناضلت من أجل الحصول على إجابات”. “نظرت حولي واتصلت بهم مرة أخرى لأنهم لم يستجيبوا.
“لقد خططنا لجنازة بناتنا لأننا لم نحصل على إجابات.”
توفي معظم الأشخاص الذين يحملون جين BRAT1 في مرحلة الطفولة وفقًا لتقرير حالة من المكتبة الوطنية للطب.
كانت سكارليت تعاني في السابق من ما يزيد عن 90 نوبة صرع في اليوم، لكن الدواء ساعد البعض خلال الفترة القليلة الماضية.
احصل على الأخبار الصحية الأسبوعية
احصل على آخر الأخبار الطبية والمعلومات الصحية التي تصلك كل يوم أحد.
إنه الوضع الذي لم يترك لعائلتها المكونة من خمسة أفراد سوى الدموع والأمل.
“كانت هناك ليال عديدة كانت تنام فيها وكانت كاميرا النوبة مثبتة عليها وكنت أشاهد كاميرا النوبة وأبكي أثناء نومها لأن هذه كانت المرة الوحيدة التي يمكنني فيها البكاء” هيكس وأوضح.
وتقول عائلة سكارليت إنهم حُرموا من المساعدة المالية من وزارة الصحة في ساسكاتشوان عندما أُجبروا على الذهاب إلى تورونتو لتلقي العلاج.
وتقوم الأسرة الآن ببيع الأغراض الشخصية وجمع الأموال من أجل رحلة بقيمة 250 ألف دولار إلى الولايات المتحدة لتلقي العلاج التجريبي.
أقامت العائلة عدة ليالٍ لجمع التبرعات ومزادات صامتة للمساعدة في التكاليف. تم أيضًا إعداد صفحة GoFundMe للعائلة.
وقال هيكس: “إن الحكومة لا تساعدني حقاً، لذا فإن الطريقة الوحيدة للحصول على المساعدة هي من خلال المجتمع”.
تيفاني هوفمان هي صديقة للعائلة ومنظمة لجمع التبرعات. ابنتها أميليا هي أفضل صديقة لسكارليت.
قال هوفمان: “إنها بصراحة أفضل شيء على الإطلاق الطريقة التي يلعبون بها معًا”. “بعد كل التشخيص” وكل شيء، كان الأمر كما لو “لا، لا نريد أن نرى سكارليت ترحل”. إنها جزء من عائلتنا الآن. سنفعل ما في وسعنا لمحاولة جمع هذه الأموال”.
وقد جمعوا حتى الآن 16 ألف دولار ويقولون إنهم ما زالوا يبحثون عن الضوء في نهاية النفق.
وقال هوفمان: “إنك تحصل على تبرع بخمسة دولارات، وهو بمثابة خطوة واحدة أقرب إلى الهدف التالي”.
وقالت هيكس إنها ممتنة للغاية للدعم الذي تلقته عائلتها حتى الآن. وكانت هذه التجربة أيضًا فرصة لهيكس للقاء أشخاص جدد ومساعدة الآخرين في خوض رحلة مماثلة. وقالت إنها فرصة لفعل المزيد.
وقال هيكس: “هذه حياتي وأنا الآن أقاتل من أجل ابنتي”. “الطريقة الوحيدة التي يمكنها القتال بها هي الاستيقاظ في الصباح والمضي قدماً.
&نسخ 2024 Global News، أحد أقسام شركة Corus Entertainment Inc.
