شاهدت شانا هولوران وألكسندر غرانت طفلهما يتحول إلى اللون الأزرق أكثر من أي والد آخر.
تعاني ابنتهما الصغيرة شارلوت من مرض الصرع وتعاني بانتظام من أنواع مختلفة من النوبات. وفي اليوم الجيد، يكون لديها ما بين 20 إلى 50 نوبة. وفي أيام أخرى، يمكن أن يكون لديها أكثر من 150.
بدأت شارلوت، المعروفة أيضًا باسم تشارلي، تعاني من النوبات لأول مرة عندما كان عمرها ثمانية إلى عشرة أشهر، لكنها أصبحت أسوأ في الأشهر الأخيرة.
قال هولوران: “إنها ثابتة”.
تقوم عائلة مونكتون، نيو ساوث ويلز، بجمع الأموال لطلب العلاج لابنتها في تورونتو، حيث فشل نظام الرعاية الصحية الإقليمي حتى الآن في العثور على علاج فعال.
تقول هولوران إن الظروف الصحية التي تعاني منها شارلوت، بالإضافة إلى الأدوية العديدة التي تتناولها للسيطرة على أعراضها، كان لها أثر كبير على حياة الفتاة الصغيرة.
وقالت: “سلس البول، وسيلان اللعاب، والغثيان، وعدم التوازن، وعدم الاستقرار، وعدم التنسيق – إنها تمشي على الجدران، وتسقط”. “إنها تفقد وزنها لأنها لم تعد قادرة على مضغ طعامها.”
“إنه يكسر قلبك”
كان فقدان الوظائف الجسدية الأساسية أمرًا صعبًا بالنسبة لشارلوت، التي بطبيعتها منفتحة ومبدعة ومرحة.
تبلغ الطفلة الخامسة من عمرها يوم الخميس، لكنها لا تستطيع إقامة حفلة عيد ميلاد مناسبة لأنها لا تفهم أنها لا تستطيع الركض واللعب مثل أصدقائها.
وقالت هولوران وهي تبكي: “إن مشاهدة أصدقائها يفعلون كل الأشياء التي تريد القيام بها أمر يكسر قلبها”. “تقول لي وتبكي لماذا لا تعمل ساقاي؟” … إنه يكسر قلبك. أتمنى لو كان لدي الإجابات.
تؤثر المشاكل الصحية التي تعاني منها شارلوت أيضًا على شقيقها تشيس البالغ من العمر ست سنوات.
قال هولوران: “أستطيع أن أقول إن الأمر يزعجه، خاصة عدد المرات التي نقضيها في المستشفى لفترات طويلة من الزمن”. “إنه يفتقد أخته.”
وصلت القضية إلى نقطة الغليان في مايو 2023، عندما زاد الأطباء من تناول شارلوت الدواء، مما أدى إلى مزيد من التدهور في مهاراتها الحركية.
لم تساعد زيادة الدواء في علاج النوبات التي تعاني منها شارلوت، ويقول والداها إن نمو طفولتها يتراجع. لم تعد قادرة على ركوب دراجتها ذات العجلات التدريبية، وتتلعثم باستمرار في كلماتها وتتأخر في جملها.
آخر الأخبار الصحية والطبية التي نرسلها إليك عبر البريد الإلكتروني كل يوم أحد.
قال هولوران إن لديهم طبيب عائلة “رائع”، لكنه ليس لديه المعرفة المتخصصة للمساعدة في حالات شارلوت المعقدة.
وقالت هولوران إنه تم تعيينها أيضًا لدى طبيب أعصاب للأطفال، وهو أحد الأطباء القلائل في نيو برونزويك، وبالتالي فهي “منشغلة نوعًا ما” وغير قادرة على رؤية شارلوت كثيرًا.
ونتيجة لذلك، تضطر الأسرة في كثير من الأحيان إلى اصطحاب ابنتها إلى غرفة الطوارئ عندما تكون نوباتها حادة بشكل خاص – ولكن نقص المتخصصين يعني أنها لا تحصل على المساعدة التي تحتاجها.
قال غرانت، والد شارلوت: “نذهب إلى المستشفى، ونغادر في حالة أسوأ مما كانت عليه عند وصولنا، وما زالوا يخرجوننا من المستشفى”.
“نحن فقط نواجه حواجز الطرق”
وفي وقت سابق من هذا الشهر، سافرت العائلة إلى تورونتو لزيارة أقاربها. أصيبت شارلوت بنوبة غضب، وأحضروها إلى مستشفى الأطفال المرضى، المعروف أيضًا باسم SickKids.
لقد انبهر جرانت بمدى سرعة حصولهم على الرعاية خارج مقاطعتهم الأصلية.
قال جرانت: “في غضون ساعتين ونصف الساعة من وصولها إلى غرفة الطوارئ، كانت تجلس في غرفة بها طبيبان للأعصاب وأخصائي للصرع، وجميعهم متخصصون في طب أعصاب الأطفال والصرع”. “هذا لم يحدث أبدا. وفي غضون ساعتين ونصف الساعة في مستشفى مونكتون، ما زلنا في غرفة الانتظار.
لسوء الحظ، لم يتمكن الأطباء من مساعدة شارلوت على المدى الطويل دون إحالة والوصول إلى سجلاتها الطبية.
بالعودة إلى نيو برونزويك، كانت شارلوت مدرجة في قائمة الانتظار للحصول على استشارة في مركز IWK الصحي في هاليفاكس، وقد سعت العائلة إلى الحصول على إحالة هذا الأسبوع لعلاج الفتاة في SickKids – لكنهم سئموا من الانتظار.
وقال جرانت إنه من “المحبط” الانتظار وهو يشاهد ابنته تعاني.
“انه صعب. كل ما نفعله هو محاولة الحصول على الرعاية الصحية لها. وقال: “نحن نحاول فقط أن نمنحها نفس الحياة التي يتمتع بها أي شخص آخر”. “ونستمر في الركض نحو حواجز الطرق من اليسار واليمين والوسط.”
ولم تستجب وزارة الصحة في نيو برونزويك لطلب التعليق بحلول الموعد النهائي.
الوقت هو جوهر المسألة
أثناء انتظار الإحالة، بدأت العائلة حملة GoFundMe لجمع الأموال لتغطية تكاليف السفر ونفقات إحضار شارلوت إلى تورونتو لتلقي العلاج. لقد جمعت منذ ذلك الحين أكثر من 13000 دولار.
قال جرانت إنهم غارقون في الاستجابة.
وقال: “إن الكرم من المجتمع، على نطاق واسع، أمر غير واقعي”. “إن رؤية أشخاص آخرين يهتمون بابنتنا، والذين لم يلتقوا بهم من قبل، أمر مرهق للغاية. “إنه شعور رائع أن نشاهدك، لأننا كنا نقاتل لفترة طويلة فقط من أجل رؤيتنا.”
وبينما أذهلهم الرد على حملة جمع التبرعات الخاصة بهم، قالت هولوران إنه من المحبط أن يضطروا إلى مغادرة المقاطعة للحصول على الرعاية لابنتهم.
وقالت: “إن نيو برونزويك تفتقر بشكل خطير إلى المتخصصين في الرعاية الصحية من كل نوع: أطباء الأسرة والمتخصصين”. “هناك الكثير من الناس في أحذيتنا.”
ومع استمرار شارلوت في انتظار العلاج، قالت الأسرة إن الفتاة بحاجة إلى المساعدة في أسرع وقت ممكن، قبل أن تتفاقم حالتها أكثر.
“أشعر بالرعب كل يوم. قال هولوران: “لا أحب الاستيقاظ في الصباح ومشاهدة النوبات تبدأ على الفور”. “أعلم أن الأمور تستغرق وقتًا، لكن يبدو أن الوقت ليس في صالحنا.”
