امرأة تعاني من ألم “لا يمكن السيطرة عليه” من مرض لايم تختار الموت. لم يتم تصديقها دائمًا

بعد أن اختارت الموت بمساعدة الطبيب لأنها كانت تعاني من معاناة دون نهاية في الأفق، دعت عائلة امرأة من كيبيك مصابة بمرض لايم إلى تغيير كيفية تعامل النظام الطبي مع حالات المرض المعدي.

كانت ستيفاني لافوي تبلغ من العمر 30 عامًا فقط عندما توفيت في 17 مايو. وأمضت معظم حياتها البالغة وهي تقاوم وابلًا من الأعراض المتصاعدة التي تركتها طريحة الفراش وبالكاد قادرة على تناول الطعام بحلول نهاية حياتها.

قالت كاثي لافوي عن تدهور صحة أختها في مقابلة: “كان الألم لا يمكن السيطرة عليه”.

وتقول وزارة الصحة الكندية إن أعراض مرض لايم تتراوح بين الطفح الجلدي والصداع إلى آلام المفاصل الشديدة وفقدان الذاكرة. وفي حالات نادرة، يمكن أن يسبب المرض الذي ينقله القراد الوفاة بسبب التهابات القلب.

أصبح مرض لايم أكثر انتشارًا في كندا حيث يدفع المناخ الدافئ حدود مجموعة من مسببات الأمراض وعوامل الخطر نحو الشمال. وأشار تقرير اتحادي إلى أنه تم الإبلاغ عن 3147 حالة إصابة بالمرض في جميع أنحاء البلاد في عام 2021، ارتفاعًا من 266 حالة في عام 2011.

وقد تعرض لافوي للدغة القراد في منطقة ساجويني في كيبيك قبل ثماني سنوات، ولكن ثبت أن التشخيص والعلاج في كندا صعبان. وقالت شقيقتها إن تشخيص مرض لايم تم تأكيده في الولايات المتحدة والمكسيك وألمانيا، ولكن لم يتم تأكيده مطلقًا في مقاطعتهم الأصلية لأن حالة لافوا لم تستوف جميع العلامات.

مزق المرض جسدها. في البداية، تسللت الأوجاع إلى قدمي لافوا ثم انتشرت إلى ركبتيها ومفاصلها. منذ أربع سنوات، بدأت باستخدام كرسي متحرك.

أصبح الألم مؤلمًا للغاية لدرجة أنها بقيت في سريرها طوال العامين الأخيرين من حياتها. يديها وقدميها منحنية من المرض.

وتدهورت حالتها في أغسطس/آب الماضي إلى حد أنها لم تعد تستطيع أن تتناول سوى الموز. كان وزن لافوا 59 رطلاً فقط عندما ماتت.

وقالت كاثي لافوا: “لم تكن تستطيع تحمل أي شيء آخر”. “وحتى في النهاية، كان الموز يسبب لها وقتًا عصيبًا.”

ومع مواجهة لافوا لآلام متزايدة، قالت شقيقتها إنها بدأت تفكر في المساعدة الطبية في الموت كملاذ أخير.

وقالت كاثي لافوي: “إنها لا تزال تحاول بعض الأشياء لمعرفة ما إذا كان من الممكن تحسين وضعها”. “لقد أرادت فقط أن يكون لديها خطة بديلة إذا أصبح الألم سيئًا للغاية وحالتها سيئة للغاية بحيث يمكنها وضع حد لها.

“وهذا ما حدث.”

“أخيرًا تحررت” من سنوات المعاناة

قالت كاثي لافوا إن أختها حاربت لتعيش. ولكن مع انخفاض وزنها بشكل خطير وواجهتها صعوبة في تناول الطعام، تم رفض طلبهم للحصول على رعاية طبية منزلية للتغذية عن طريق الوريد. تزعم عائلتها أنها لم تستوف معايير النظام الصحي في كيبيك.

في رسالة مسجلة لصحفية قبل وقت قصير من وفاتها ومشاركتها مع جلوبال نيوز، تساءلت لافوا نفسها: “هل من الأخلاقي أن نترك شخصًا يموت لأنه لا يتناسب مع أحد مربعات الاختيار الشهيرة؟”

اختار لافوا الموت بمساعدة الطبيب لأن الألم أصبح لا يطاق. وصفت شعور جسدها يقترب من النهاية.

وقالت: “بعد ثماني سنوات من القتال، ومن كوني قوية مع أشخاص رائعين من حولي، أشعر بسلام بعد أن ألقي سلاحي”.

قال الدكتور جورج ليسبيرانس، جراح الأعصاب المتقاعد ورئيس مجموعة المناصرة المؤيدة لـ MAID، Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité، إن القانون صارم. إن المساعدة على الموت هي خيار لا يتم باستخفاف.

وقالت ليسبيرانس: “علينا أن نستمع إلى ذلك المريض الذي يعاني”.

يجب أن يستوفي الكنديون عدة معايير ليكونوا مؤهلين للحصول على MAID، بما في ذلك المعاناة من مرض خطير وغير قابل للشفاء. ويجب أيضًا أن يكونوا بالغين، قادرين على تقديم الطلب بأنفسهم وفي حالة متقدمة من التراجع الذي لا رجعة فيه، من بين عوامل أخرى.

أشارت صحيفة L'Espérance إلى أنه من النادر أن يتلقى مرضى بعمر لافوا مساعدة طبية في الوفاة. الأغلبية هم من كبار السن.

وقال: “في الواقع، الأغلبية هم من المرضى الذين تزيد أعمارهم عن 65 أو 70 عاما”.

كانت لارا سيمارد قريبة من لافوا وكانا يتحدثان كل يوم تقريبًا. لقد جاؤوا من نفس المدينة وشاركوا صراعاتهم مع مرض لايم.

وقالت إن صديقتها سوف يتذكرها الجميع “بالصمود والشجاعة التي كانت تظهرها كل يوم”.

“جزء مني مكسور من خسارتها ومن الوعد. الوعد الذي قطعناه على أنفسنا بأن نجد الشفاء يومًا ما. قال سيمارد، وهو أيضًا منسق لجمعية مرض لايم الكيبيكية: “كنا نبحث عن ذلك معًا”.

“ويشعر جزء آخر مني بالارتياح عندما يعلم أنها تحررت أخيرًا من كل تلك السنوات من المعاناة.”

مرضى مرض لايم بحاجة إلى “التصديق”

في حين أن قرار لافوي كان مدعومًا من قبل عائلتها وأصدقائها، فإن أولئك الذين عرفوها يريدون إجراء إصلاح شامل في كيفية تشخيص مرض لايم وعلاجه في كيبيك.

قالت كاثي لافوا: “لقد كانت مقاتلة”. “عندما كان أحد الأبواب يُغلق، طرقت بابًا آخر وحاولت شيئًا آخر.”

تشعر كاثي لافوي أن النظام الطبي خذل أختها، حيث غالبًا ما يتم علاج أعراضها بشكل منفصل وليس ككل. في بعض الأحيان، تم فصل لافوا من قبل المتخصصين الطبيين حتى مع تدهور حالتها الصحية.

وقالت كاثي لافوي: “هذا يجعل المعركة أكثر صعوبة لأنها واجهت الكثير من الناس الذين لم يصدقوا ما كانت تمر به”، مضيفة أنه لا أحد “يتوقف عن المشي واستخدام يديه” لجذب الانتباه.

شاركت سيمارد في سباقات الترياتلون وكانت رياضية متعطشة قبل أن “تصل إلى القاع” بسبب مرض لايم.

أصبحت أعراضها شديدة لدرجة أنها أصبحت طريحة الفراش وفقدت 35 رطلاً وتساءلت كيف يمكن لأي شخص أن يعيش بهذه الطريقة. اعتبر سيمارد أيضًا الموت بمساعدة الطبيب.

وقالت سيمارد: “لقد تخلى عني نظام الرعاية الصحية، تماماً مثل ستيفاني”.

وبينما يبدو أن علاجها الأخير قد ساعد، إلا أن سيمارد لا تزال تعاني من الأعراض كل يوم. وقالت إنه يتعين بذل المزيد من الجهود لمساعدة المرضى الذين يعانون من المرض الذي ينقله القراد.

وقال سيمارد: “لدينا الآلاف من الأشخاص الذين يعانون من مرض لايم وليس لديهم أي تشخيص سريري”. “وهم لا يحصلون على أي علاج أو لا يتم الاعتراف بهم على الإطلاق في نظام الرعاية الصحية.”

منذ وفاة أختها، سمعت كاثي لافوي من آخرين يواجهون صراعات مماثلة. وقالت: “من الجنون” أن نعرف أن الكثير من الناس يمرون بنفس الشيء.

وقالت: “(ستيفاني) أرادت أن تكون الأمور مختلفة”. “لقد أرادت أن يصدق الناس وأن يحصل الناس على المساعدة التي يحتاجون إليها.”

سُئل وزير الصحة في كيبيك كريستيان دوبي عن نقص الموارد لمرضى مرض لايم في أعقاب وفاة لافوا.

وقال: “لقد أنشأنا 15 عيادة في السنوات القليلة الماضية للتأكد من علاج هذه الأمراض”.

“لايم هو مرض معقد للغاية. وأشعر بالأسف الشديد لذلك، لكنني أعتقد أننا نزود العيادات بالخبرة التي ستكون قادرة على حل هذه المشكلة.

وفي رسالتها الأخيرة، شجعت لافوا أي شخص يعاني من المرض أو غيره من الأمراض التي غالبًا ما لا يتم التعرف عليها على نطاق واسع على مواصلة النضال.

“أتمنى لك حظًا سعيدًا، وأن تتحلى بالشجاعة ولا تستسلم. قالت: “واصلوا الإيمان بأنفسكم”.

— مع ملفات من غلوريا هنريكيز وآن ليكلير من Global News والصحافة الكندية