تطالب امرأة من نيو برونزويك تعاني من التليف الكيسي بتغييرات في طريقة تقديم أحد أدويتها.
من المقرر أن تنتقل ليا برينان إلى أيرلندا الأسبوع المقبل لمتابعة برنامج العلاج الطبيعي، لكنها غير قادرة على الحصول على إمدادات موسعة من أحد أدويتها.
“إنه أمر محبط للغاية لأنني، في الجزء الخلفي من ذهني، كنت أعاني بالفعل من التليف الكيسي الذي كان بمثابة عائق وحاجز”، قالت.
“أشعر وكأنني عالق مرة أخرى.”
تتناول برينان عقار تريكافتا منذ ما يقرب من ثلاث سنوات، وهو ما ساعدها على التخلص من أعراض المرض. وعندما ولدت هي وأختها ــ التي تعاني أيضًا من التليف الكيسي ــ كان متوسط العمر المتوقع لهما نحو 18 عامًا.
وبحلول سن المراهقة، أدى التقدم الطبي إلى إطالة متوسط العمر المتوقع لهم إلى الخمسينيات من العمر. والآن، بفضل تريكافتا، أصبح متوسط العمر المتوقع لهم مساويًا لمتوسط العمر المتوقع للسكان عمومًا.
عندما كانتا طفلتين، قيل للأختين أنهما يجب أن تتجنبا العمل في مجال الرعاية الصحية أو التعليم لتجنب الإصابة بأمراض الجهاز التنفسي المعدية، لكن الدواء الجديد يعني أن برينان تستطيع الآن متابعة حلمها في مساعدة الآخرين من خلال العلاج الطبيعي.
وقالت “الكثير من الأشخاص المصابين بالتليف الكيسي، لديهم نوع من التقدم في السن على أكتافهم”.
“لقد نجحت عائلتي حقًا، ولا نتحدث عن ذلك حقًا، فنحن نخطط لمستقبلنا مثل أي شخص آخر. احلم كثيرًا لأنك ستحقق ما تصبو إليه.”
أحدث الأخبار الصحية والطبية تصل إليك بالبريد الإلكتروني كل يوم أحد.
احصل على أخبار الصحة الأسبوعية
احصل على آخر الأخبار الطبية والمعلومات الصحية التي تصل إليك كل يوم أحد.
كانت برينان قد طلبت إمدادها بالأدوية لمدة ثلاثة أشهر حتى تعود إلى المنزل في عيد الميلاد، حيث ستتمكن من ترتيب إمداد آخر لمدة ثلاثة أشهر. ومع ذلك، بينما تستعد للمغادرة إلى جامعة ليمريك، قيل لبرينان إنها لا تستطيع الحصول على تريكافتا إلا في حصص مدتها 28 يومًا.
وقد أُبلغت أسرة برينان بأنه بإمكانها إما شراء إمدادات تكفي لثلاثة أشهر من جيبها الخاص، مع وعد غير مؤكد باسترداد الأموال، أو شحنها. وتبلغ تكلفة كل إمدادات تكفي لـ 28 يومًا ما يقرب من 30 ألف دولار.
تقول والدة برينان، كاثرين، إنهم وجدوا شركة لشحن الدواء إلى أيرلندا، لكن الحل ليس مثاليًا. فالشركة لا تؤمن إلا على الطرود التي تبلغ قيمتها 1000 دولار، وتقول إن الأمر قد يستغرق تسعة أيام حتى تصل الطرد إلى ليا أثناء تخليصه من الجمارك الأيرلندية.
تسمح خطة NB Drug Plan فقط باستلام حصة Trikafta الخاصة بالشهر التالي قبل أربعة أيام.
وقالت كاثرين برينان: “يجب أن يكون هذا هو الوقت الذي نشعر فيه جميعًا بالحماس تجاه ليا ومستقبلها”.
“لقد كانت تجربة محبطة ومحبطة للغاية.”
كانت منظمة التليف الكيسي الكندية تدعو حكومة نيو برونزويك إلى تغيير سياسة الإمداد الممتد. وفي نوفا سكوشا المجاورة، يُمنح الصيادلة حرية التصرف في توفير إمدادات ممتدة من الدواء.
وتقول كيم ستيل، مديرة العلاقات الحكومية والمجتمعية في CF Canada، إن هذا نموذج جيد يمكن لنيو برونزويك أن تتبعه.
وقال ستيل: “لماذا نقدم هذا الدواء الذي يغير حياة الناس وينقذ حياتهم إذا كنا سنقص أجنحتهم فقط عندما يبدؤون في التحليق؟”
وفقًا للأرقام التي قدمتها مؤسسة CF Canada، يعيش أكثر من 4400 كندي مصاب بالتليف الكيسي. ومنذ الموافقة على Trikafta في عام 2021، انخفض عدد حالات الإقامة في المستشفى المرتبطة بالمرض بنسبة 39 في المائة، وعدد أيام العلاج بالوريد في المنزل بنسبة 56 في المائة، وعدد عمليات زرع الأعضاء بنسبة 67 في المائة.
ويقول ستيل إن CF Canada تدعو أيضًا مقاطعة نيو برونزويك إلى إلغاء خصومات الدواء، والتي تعد من بين الأعلى في البلاد عند 1862 دولارًا لأولئك الذين يكسبون أقل من 25000 دولار في السنة و5320 دولارًا لأولئك الذين يكسبون 125000 دولار أو أقل.
كما يريدون أن يروا تغطية أوسع لعدد أكبر من الأشخاص المصابين بنوع نادر من التليف الكيسي، وهو النوع الذي وافقت عليه وزارة الصحة الكندية هذا العام.
وقال متحدث باسم المقاطعة إن الحد الأقصى في نيو برونزويك يرجع إلى تكلفة تريكافتا “بسبب خطر السرقة أو الضياع أو الهدر”.
تقول كاثرين برينان إنه بما أن الدواء جديد نسبيًا، وتأثيره على المصابين بالتليف الكيسي كبير جدًا، فمن المرجح أن يكونوا من أوائل العائلات التي تواجه هذه العقبة. لكنها تأمل أن تؤدي معركتهم إلى التغيير.
وقالت “سيكون هناك الكثير والكثير من الناس الذين يكتشفون أن عالمهم قد أصبح أكبر”.
“نأمل أن يؤدي خوض هذه العملية إلى تخفيف الأعباء عنهم قليلاً لأننا نريد أن يشعر الناس بالحماس تجاه هذا التطور.”
&نسخة 2024 Global News، قسم من شركة Corus Entertainment Inc.
