يقوم رجل بالدراجة عبر كندا لرفع مستوى الوعي والأموال للبحث عن مرض وراثي لا يستطيع العديد من المرضى الوصول إلى العلاج له.
يعاني حفيد برنارد مكنيل ، مالك ، من ضمور عضلي في العمود الفقري (SMA) ، وهي حالة عصبية تؤثر على قدرة الشخص على القيام بحركات إرادية.
بسبب الخمول ، تضعف العضلات وتنكمش. يمكن أن يؤثر الاضطراب أيضًا على التنفس والبلع.
يمكن أن يكون عمر الشخص المولود مع SMA أقل من عامين.
بدأ ماكنيل رحلته من فانكوفر إلى مونتريال في 4 يونيو للتوعية بمالك وأولئك الذين لا يستطيعون الوصول إلى علاجات هذه الحالة.
أخبر جلوبال نيوز أثناء استراحة من ركوب الدراجات في وينيبيغ: “أطفالنا مغطاة في جميع أنحاء كندا … لكن البالغين ، ليس الأمر كذلك”.
“إنه لعار.”
يوجد في كندا ثلاثة علاجات معتمدة لـ SMA وقد أثبتت جميعها نجاحها في إدارة الأعراض ، لكن معايير الوصول إليها محدودة.
العلاج في ساسكاتشوان وكيبيك متاح للجميع ، ولكن في أماكن أخرى في كندا فقط أولئك الذين تقل أعمارهم عن 25 عامًا أو لا يستطيعون المشي يمكنهم الوصول إلى العلاجات. يتم ترك الآخرين بدون.
يحاول جيريمي براي الوصول إلى أحد العلاجات المعتمدة من خلال التقدم بطلب للحصول على استثناء والعمل مع أطباء أعصاب الأطفال ، ولكن دون جدوى.
قال: “لأكون صريحًا ، لم أفكر مطلقًا في أنني سأتمكن من الحصول على العلاجات”.
تقدر المعاهد الوطنية للصحة أن هناك ما بين 700 و 2140 حالة من SMA في جميع أنحاء البلاد ، مع ما يقرب من 35 حالة جديدة كل عام.
تم تشخيص براي بأنه مصاب بضمور العضلات الشوكي في عمر 18 شهرًا. الآن 28 ، مستوى حركته مقيد بإصبع واحد على يده اليسرى مما يساعده على التنقل في عالمه: العمل كمستشار بيانات لقسم مدرسة Louis Riel ، وتصفح هاتفه الذكي وتوجيه كرسيه المتحرك الآلي.
إذا ساءت حالته وخسر آخر ما لديه من قدرة على الحركة يفقد ما تبقى من استقلاليته.
قال: “إنها حقًا ساعة دقات لأشخاص مثلي”. “سيستمر تطور مرضنا في إهدار وكالتنا واستقلالنا ، ولا يستطيع الكثير منا الانتظار طويلاً حتى يتم التخلص من” طبيعتنا “”.
قالت سوزي فاندر ويك ، المديرة التنفيذية لمؤسسة Cure SMA Canada ، إن العلاجات أنقذت عددًا لا يحصى من الأرواح.
وقالت: “قبل أن تأتي العلاجات ، كنت سأرسل حزم” تم تشخيصها حديثًا “(إلى الوالدين) ، وفي معظم الوقت كنت أتابعها في غضون عامين مع حزمة نهاية العمر للعائلة”.
“منذ العلاج ، نادراً ما أرسل حزمة نهاية العمر.”
العلاج ، الذي يشمل الحقن ، وهو علاج خاص بطب الأطفال وعلاج عن طريق الفم ، يمكن أن يحسن وظائف الرئة ، ويقلل من الاعتماد على دعم الرعاية المنزلية ، ويؤدي إلى تقليل الوقت الذي يقضيه المريض في المستشفى ، ويوفر فرص عمل مستقرة للبالغين.
قال Vander Wyk إن المقاطعة لن تزيد من الوصول إلى علاجات SMA لأن البيانات لا تدعمها ، ولكن عندما تقدم المنظمة أبحاثها لصالحها ، فإن الحكومة لا تزال ترفض.
“قبل حدوث ذلك ، كان لدينا المرض للتو. لكن الآن لدينا المرض ولدينا المعرفة أن الحكومة لا تقدر حياتنا “.
“ضمور العضلات الشوكي يحتاج إلى الوصول إلى العلاج على نطاق واسع ، فالحياة تعتمد عليه.”
ولم يتسن الحصول على تعليق من المقاطعة يوم الأحد.
على الطريق لمدة 35 يومًا حتى الآن ، جمع ماكنيل ما يقرب من 10000 دولار من هدفه البالغ 20000 دولار لتمويل البحث في المرض والعلاجات الممكنة.
بينما كان متعبًا من الرحلة ، قال راكب الدراجة مدى الحياة إن الأمر يستحق ذلك.
“عندما أفكر في ما يحمله (المرضى) على أكتافهم ، فإن ثقل كونك محدودًا … يمنحني القوة.”
ونسخ 2023 Global News ، أحد أقسام شركة Corus Entertainment Inc.
