قد يبدو جوليان بويكس مثل أي صبي آخر في الصف الخامس، فهو يستمتع بالتزلج ولعب الورق وقضاء الوقت مع عائلته.
ومع ذلك، فإن رأسه الخفيف والشعر الملتف هو ما يميزه. تعيش عائلة جوليان مع الاعتلال العصبي المحوري العملاق (GAN)، وهي حالة تؤثر على أقل من 100 شخص في جميع أنحاء العالم، وقد احتضنت كل لحظة معه، وحقنت الفرح والمغامرة في حياتهم. يعد الشعر المجعد والغريب علامة واضحة على وجود GAN.
GAN هو اضطراب وراثي نادر يحرم الأطفال تدريجيًا من قدرتهم على المشي وتناول الطعام والتنفس.
آخر الأخبار الصحية والطبية التي نرسلها إليك عبر البريد الإلكتروني كل يوم أحد.
وقالت ميغان بويكس والدة جوليان: “الأمر كله يتعلق بالبقاء متقدماً بخطوة على المرض”.
يوم 2 مايو هو يوم الشعر المجعد، وقد احتشدت مدرسة جوليان لأول مرة في عام 2023، وارتدت شعرًا مستعارًا مجعدًا أو قامت بتجعيد شعرها لزيادة الوعي بشبكة GAN. لقد أصبح الآن تقليدًا سنويًا. وتباهى الطلاب بتموجات شعرهم تضامنا مع جوليان، الذي يعتبر شعره المجعد بمثابة علامة على حالته.
وقال بويكس، وهو أيضاً مدرس في مدرسة جوليان في إينيسفيل: “إن يوم الشعر المجعد يهدف إلى رفع مستوى الوعي بشبكة GAN”. “إنه لمن دواعي سرورنا أن نرى جميع الأطفال وهم يهزون تجعيداتهم ويظهرون الدعم.”
جوليان هو واحد من حالتين معروفتين فقط من حالات GAN في ألبرتا. وعلى الرغم من التحديات، إلا أنهم يواصلون جمع التبرعات على أمل العثور على علاج.
تقول ميغان: “كل يوم ثمين”. “نحن نعتز بكل دقيقة لدينا مع جوليان.”
