واجهت عقبات كبيرة في قتالها المرضي النادر. يقول الخبراء إن هذه الحواجز يمكن أن تكلف الأرواح

عندما كانت مادي فانستون في الحادية عشرة من عمرها ، كانت بحاجة إلى دواء يغير الحياة.

ومع ذلك ، عندما وجدت ذلك ، جاء ذلك مع صيد: علامة ثمن باهظة لم تكن مغطاة بالكامل بالتأمين وليس على الإطلاق من قبل حكومة أونتاريو.

Madi لديه نوع نادر من التليف الكيسي ، وهي حالة وراثية تستهدف الجهاز الهضمي والرئتين. يمكن أن يؤدي إلى تراكم سميك من المخاط تسبب في مشاكل في الجهاز التنفسي ، والتهابات الرئة والتدهور التدريجي للرئتين ، مما قد يؤدي إلى الحاجة إلى عمليات زرع.

قالت مادي ، البالغة من العمر الآن 23 عامًا ، إنها أخبرتها من قبل الأطباء أنها ستحتاج على الأرجح إلى عملية زرع الرئة بحلول الوقت الذي بلغت فيه سن السادسة عشرة.

“لقد كنت أشعر بالضيق والاحتجاز كثيرًا لعلاج التهابات الرئة المتكررة والمشاكل الهضمية التي تسببها التليف الكيسي. قال المقيم في بيتون ، أونتون ، حتى في المنزل ، لم أكن أشعر أبدًا بالرضا “.

عندما كانت مادي في الحادية عشرة من عمرها ، ظهر دواء جديد أدى إلى تغيير هائل في حالتها ويعني أنها لم تعد بحاجة إلى عملية زرع.

على الرغم من أن الدواء أعاد وظيفة الرئة إلى وضع طفل صحي ، إلا أنه جاء بسعر 350،000 دولار.

“هناك الكثير من الأشخاص الآخرين الذين يكافحون للوصول إلى أدويةهم ، ولا أريدهم أن يتمتعوا بنفس الطفولة التي فعلت. قال مادي: “لا أعتقد أن أي طفل يجب أن يقاتل من أجل البقاء”.

على الرغم من الحصول على تغطية جزئية مؤقتة من تأمينهم وخصم من الشركة المصنعة للمخدرات ، إلا أنهم ما زالوا يواجهون حوالي 100000 دولار سنويًا من الجيب دون مساعدة حكومة المقاطعة.

“جمعت مجتمعنا لجمع التبرعات لإبقائها على المخدرات لمدة عامين. قالت بيث فانستون ، والدة مادي ، إننا كنا نحضر أحيانًا اثنين من جمع التبرعات في عطلة نهاية الأسبوع وكان الناس يدعموننا للحفاظ عليها على المخدرات و … تبقيها على قيد الحياة بشكل أساسي حتى تم تمويلها أخيرًا.

“إذا احتاج أحبائك إلى دواء للبقاء على قيد الحياة ولديه نوعية حياة أفضل ، فيجب أن يكونوا قادرين على التأمين ، والوصول إلى هذا الدواء ، وينبغي أن تدعم بلدنا ومقاطعات ذلك.”

وقالت بيث إن العائلة دعت لمدة عامين قبل موافقة حكومة أونتاريو على علاج التغطية بموجب برنامج استحقاقات المخدرات في أونتاريو.

عندما جاءت نسخة أفضل من الدواء بعد سنوات ، كان عليهم أن يمروا بالعملية برمتها مرة أخرى.

“لقد كانت نفس المعركة مع كل معاملة واحدة خرجت. وقال مادي: “إننا نواجه نفس المشكلات في كل مرة ، وأعتقد أنها بنيت الكثير من الإحباط ، وهو ما يدفعني أيضًا إلى الاستمرار”.

قال مادي وبيت على أن الأمور كان يمكن أن تسير بشكل مختلف دون دعم المجتمع الذي تلقوه.

“ليس مثل الأسبرين أو تايلينول حيث توجد علامة تجارية أخرى على الرف. هذه العلاجات هي شريان الحياة للمرضى ونحن بحاجة إلى التأكد من أن المرضى يمكنهم الوصول إلى هؤلاء.

“لقد رأينا المرضى يمرون قبل أشهر من الموافقة على المخدرات في مقاطعتهم.”

تأمل مادي أن تجربتها ستساعد في جلب الوعي ليس فقط للنضال الذين يعانون من التليف الكيسي ، ولكن لجميع أولئك الذين يقاتلون الأمراض النادرة.

مادي وأمها جزء من حملة تسمى “أنا رقم 12” ، تهدف إلى لفت الانتباه إلى النضال الذين يعانون من أمراض نادرة في محاولة للعلاج في كندا.

وفقًا للمنظمة الكندية للاضطرابات النادرة ، يعيش واحد على الأقل من كل 12 شخصًا في كندا مع مرض نادر ، لكن 60 في المائة فقط من علاجات الاضطرابات النادرة التي تجعلها في البلاد.

وقالت المنظمة إن عملية الحصول على الاضطرابات النادرة للموافقة عليها تصل إلى ست سنوات عند مقارنتها بالولايات المتحدة وأوروبا ، مما يعني أن العديد من الكنديين قد يفوتون العلاجات المنقذة للحياة.

تقدر المنظمة أن 25 في المائة من الأطفال الذين يعانون من أمراض نادرة يموتون قبل سن العاشرة.

تدعو المنظمة الكندية للاضطرابات النادرة إلى إنشاء كندا لإنشاء استراتيجية نادرة للمرض لفحص وتشخيص مرض نادر ، وكذلك إنشاء استراتيجية للأدوية للأمراض النادرة.

قال مادي: “على الرغم من أن لديّ العلاج الذي أحتاجه ، آمل أنه عندما يكون هناك علاج في يوم من الأيام ، لن أضطر إلى القتال من أجل الحصول عليه”.

استجابةً للنقد ، قالت وزارة الصحة في بيان إنها لديها عملية ثابتة قائمة على الأدلة لمراجعة جميع طلبات تمويل منتجات المخدرات بموجب برامج الأدوية العامة في أونتاريو ، بما في ذلك الأدوية للأمراض النادرة ، والتي تتخذ قرارات التمثيل على أفضل الأدلة المتاحة.

“تعترف الوزارة بالصعوبات الفريدة التي يواجهها المرضى الذين يعانون من مرض نادر وعائلاتهم ومقدمي الرعاية. تشارك الوزارة في مناقشات مستمرة مع Health Canada ووكالة الأدوية في كندا والتحالف الصيدلاني الكندي لتحسين الوصول إلى علاجات الأمراض النادرة “.

وصلت Global News إلى Health Canada لكنها لم تتلق أي رد قبل الموعد النهائي.

& Copy 2025 Global News ، A Division of Corus Entertainment Inc.