يواجه الأطفال المعوقون في جميع أنحاء أمريكا قوائم انتظار طويلة للحصول على الخدمات الحيوية

• يوجد مئات الآلاف من الأطفال ذوي الإعاقة على قوائم الانتظار للحصول على الخدمات التي تغطيها الدولة في جميع أنحاء الولايات المتحدة
• وتشمل هذه الخدمات البرامج النهارية والمساعدة في التوظيف والرعاية المنزلية، والتي تهدف إلى تعزيز الاستقلال وبناء مهارات العمل.
• لا يلزم القانون الفيدرالي الولايات بتوفير الخدمات المنزلية والمجتمعية، مما يؤدي إلى اختلافات في التغطية عبر الولايات.

عندما كانت ليلي ميلر في المدرسة الابتدائية، أخبر المعلمون والديها أنهم بحاجة إلى تسجيل ابنتهم الصغرى، التي تعاني من متلازمة داون، على الفور في قائمة الانتظار حتى تدفع الولاية لبرنامج يومي عندما تكبر. توقع المعلمون الانتظار لمدة ست سنوات.

كان آل ميلرز ينتظرون 10 سنوات. تبلغ ليلي الآن 21 عامًا وقد تجاوزت سن برامج التعليم الخاص في المدارس العامة في مسقط رأسها ويتشيتا بولاية كانساس. وقد قام والداها، وهما مدرسان أيضًا، بتعيين مقدم رعاية منزلي. وقال مارفن ميلر إن البرنامج اليومي، حيث ستتعلم مهارات وظيفية جديدة أو تستعرض المهارات الموجودة أثناء التواصل الاجتماعي، سيتكلف ما بين 1500 دولار و2000 دولار شهريًا.

في جميع أنحاء الولايات المتحدة، ينتظر مئات الآلاف من الأطفال والمراهقين والشباب ذوي الإعاقات الجسدية أو الذهنية الحصول على الخدمات التي تغطيها الدولة. وفي كانساس، خططت اللجان التشريعية يوم الأربعاء للنظر في مقترحات لزيادة التمويل. ولكن حتى مع المزيد من الأموال، قد يستغرق الأمر سنوات لإزالة قوائم الانتظار في الولاية.

يقول المدافعون عن المعاقين إن الناخبين ذوي الإعاقة لا يستطيعون الوصول إلى صناديق الاقتراع

تم تصميم الخدمات، التي تشمل البرامج النهارية، والمساعدة في التوظيف، والرعاية المنزلية، لتعزيز الاستقلال وبناء مهارات العمل. وقال مارفن ميلر، إنه بدونهم، لا تحصل ابنته الصغرى على ما يكفي من التفاعل الاجتماعي. “لقد رأينا بالفعل تراجعها.”

وقال ميلر خلال مقابلة: “في يوم من الأيام، لن أكون موجودا بعد الآن، وهذا هو الخوف الأكبر للوالدين”. “أريدها أن تكون في المكان الذي، إذا حدث شيء ما خلال 15 عامًا بعد رحيلي، فسيظل لديها مجتمع من الدعم والأصدقاء وكل الأشياء التي نعتبرها أمرًا مفروغًا منه عندما نعمل في الوظائف و لديك جيران.”

تعثر الآباء في جميع أنحاء الولايات المتحدة في الحصول على الخدمات للأطفال الصغار الذين تأخروا في النمو. لكن يجب على العديد من آباء الأطفال ذوي الإعاقات الذهنية أو الجسدية أيضًا أن يفكروا لسنوات في المستقبل.

تستعد كانساس لتوسيع الائتمان الضريبي لمساعدة العمال المعاقين بعد النقاش حول الأجور المنخفضة

ينتظر ما لا يقل عن 692 ألف شخص من ذوي الإعاقات الجسدية أو الذهنية الحصول على الخدمات في 40 ولاية على الأقل، وفقًا لمسح أجرته مؤسسة KFF، وهي مجموعة أبحاث في مجال السياسة الصحية، في نوفمبر 2023. لا يلزم القانون الفيدرالي الولايات بتوفير الخدمات المنزلية والمجتمعية، ويختلف ما تغطيه.

وتتوقع كانساس إنفاق 776 مليون دولار في إطار ميزانيتها الحالية على مثل هذه الخدمات للمعاقين. ولابد أن يقفز هذا التمويل بنحو 54% إلى نحو 1.2 مليار دولار سنويا لإزالة قوائم الانتظار.

لكن ولاية كانساس شهدت أيضًا تضخم فوائض ميزانيتها منذ منتصف عام 2020، ومن المتوقع الآن أن تقترب من 4.5 مليار دولار بحلول نهاية يونيو. وتؤيد كل من الحاكمة الديمقراطية لورا كيلي والهيئة التشريعية التي يسيطر عليها الجمهوريون تخفيضات ضريبية كبيرة، على الرغم من عدم تمكنهما من الاتفاق على التفاصيل.

قال نيل رومانو، عضو المجلس الوطني للإعاقة، إن مساعدة الأسر “مسؤولة ببساطة” حتى يتمكن الآباء من أن يكونوا أكثر إنتاجية في وظائفهم أو تلبية المزيد من احتياجات الأسرة – حتى أخذ عطلات نهاية الأسبوع.

وقال: “أنت لا تقدم المساعدة لتلك العائلة وهذا الطفل فقط”. “أنت تقدم المساعدة للمجتمع.”

يوجد في كانساس برامج منفصلة للخدمات المنزلية والمجتمعية للمقيمين المعاقين جسديًا وتنمويًا، وتخدم معًا حوالي 15000 شخص. وحتى منتصف فبراير/شباط، بلغ إجمالي قائمتي الانتظار حوالي 7500 شخص. وقد ارتفع هذا الرقم بنسبة 37% على مدى السنوات الخمس الماضية، حتى مع زيادة التمويل.

خارج توبيكا، تبلغ شيريدان، الابنة الكبرى لريك وآنا إلسكامب، الآن 23 عامًا، وتلقت العائلة مؤخرًا رسالة في ديسمبر تفيد أنها كانت خارج قائمة الانتظار لسكان كانساس المعاقين ذهنيًا – بعد 10 سنوات. وبعد شهر، وبعد المزيد من المعوقات الإدارية، قالوا إنهم ما زالوا يدفعون مقابل الخدمات النهارية بأنفسهم.

قالوا إن التنقل في نظام الخدمات الاجتماعية بالولاية كان يستغرق وقتًا طويلاً، وقال ريك إلسكامب: “كل اختصاراتهم ومختصراتهم هي لغة جديدة تمامًا”.

تم تعيين لجنة الميزانية في مجلس شيوخ كانساس الذي يسيطر عليه الجمهوريون يوم الأربعاء للنظر في اقتراح من الحاكم الديمقراطي للحصول على 23 مليون دولار إضافية لتقليص قوائم الانتظار في الولاية بما مجموعه 500 شخص.

وعندما قدمت كيلي الخطوط العريضة لاقتراحها في وقت سابق من هذا الشهر – بعد أسابيع من تقديم ميزانية مقترحة بقيمة 25.6 مليار دولار بدونها – كان الجمهوريون في مجلس النواب الذي يسيطر عليه الحزب الجمهوري يعملون بالفعل على خطة أكبر بمرتين. وكانت تلك الخطة مدرجة على جدول أعمال لجنة الميزانية بمجلس النواب يوم الأربعاء.

لكن المدافعين عن حقوق ذوي الإعاقة يريدون أن يكون المشرعون أكثر عدوانية، وخاصة في مهاجمة قائمة الانتظار الأكثر ثباتا والأكبر للأشخاص ذوي الإعاقات الذهنية. إنهم يرغبون في إنفاق ما يقرب من 85 مليون دولار إضافية في الميزانية القادمة، وخفض كلتا القائمتين بما مجموعه 1600 شخص وإلغاء كلتا القائمتين في خمس سنوات.

وبدلاً من تقليص قائمة الانتظار للأشخاص ذوي الإعاقات الذهنية بمقدار 250 أو 500 شخص، فإن خطتهم ستخفضها بمقدار 1100 شخص.

وقال روكي نيكولز، المدير التنفيذي لمركز حقوق ذوي الإعاقة في كانساس، وهو مشرع سابق: “في العادة، يمكن إضافة ما بين 300 إلى 400 شخص إلى قائمة الانتظار في أي عام واحد”. “لذا فإن 500 فتحة قد لا تقلل قائمة الانتظار كثيرًا على الإطلاق.”

كافحت أوكلاهوما لسنوات لتقديم الخدمات للمقيمين ذوي الإعاقات الذهنية، وكان لديها 5100 شخص على قائمة الانتظار، مع انتظار بعض العائلات لمدة تصل إلى 13 عامًا. مع وصول تحصيل إيرادات الدولة إلى مستويات قياسية في عام 2022، قام المشرعون بزيادة معدلات مقدمي الخدمة بنسبة 25٪ – وضخوا أموالًا إضافية لتغطية المزيد من الأشخاص. وتأمل في تقديم الخدمات لكل من كان مدرجًا في تلك القائمة اعتبارًا من ربيع هذا العام.

وافق المشرعون في كانساس على مبلغ إضافي قدره 283 مليون دولار على مدى السنوات الخمس الماضية على الخدمات المنزلية والمجتمعية – لكن 90٪ منها ذهب إلى زيادة الأسعار المدفوعة لمقدمي الخدمات، وفقًا للباحثين التشريعيين.

وقال المسؤولون إن الدولة بحاجة أولاً إلى بناء شبكتها من مقدمي الخدمات والتأكد من قدرتهم على جذب عدد كافٍ من العمال.

وقالت أليس بيرنز، المديرة المرتبطة ببرنامج KFF الخاص بالبرامج الطبية غير المؤمن عليها طبيًا وبرامج Medicaid الحكومية: “من الصعب جدًا حل مشكلة قائمة الانتظار دون معالجة مشكلة القوى العاملة أيضًا”.

لكن نيكولز وغيره من المدافعين قالوا إن كانساس شهدت قوائم الانتظار الخاصة بها تنمو لأنها لم تلتزم في الوقت نفسه بتخصيص الأموال على وجه التحديد لتغطية المزيد من الأفراد. ووافق بيرنز على أن على الدول أن تفعل ذلك أيضاً.

مكتب الإحصاء الأمريكي يواجه ردود فعل عنيفة بشأن التغييرات المقترحة على أسئلة الإعاقة

من غير المرجح أن يتم حل مشكلات التمويل في كانساس لمدة شهر آخر على الأقل. الآباء مثل ميلر، وبادينج، وإلسكامب يقومون بالتوفيق بين دعوتهم ووظائفهم ورعاية أطفالهم.

قال والدا شيريدان إلسكامب إنهما لا يتركانها في المنزل بمفردها لأنها تبلغ من العمر 6 أو 7 سنوات من الناحية المعرفية. عندما كانت في المدرسة الثانوية، قاموا بترتيب جداول عملهم بحيث تكون إحداهم في المنزل عندما تكون خارج المدرسة، وقد تم تخفيض رتبة آنا إلسكامب في وظيفتها في الاتحاد الائتماني بحيث كان جدولها الزمني مرنًا.

يعتبر مارفن ميلر عائلته محظوظة، على الرغم من أنه وزوجته لم يتمكنا من الادخار للتقاعد وهو يقود شاحنة عام 1999. إلى جانب التدريس، فهو خادم مرسوم في جمعيات الله، ويعمل في الكنائس الريفية أو الكنائس الواقعة بين القساوسة الدائمين.

“كمجتمع، أعتقد أننا مدينون بالعناية بـ…” قال وهو يبحث عن الكلمات الصحيحة، “أعضائنا الأكثر ضعفًا، ومساعدتهم على أن يصبحوا ناجحين”.